Les rendez-vous de santé et leur suivi dans le TDAH

Tu as une douleur. Tu sais que tu dois aller chez le médecin. Tu repousses l’appel pour prendre rendez-vous. Tu finis par appeler, le rendez-vous tombe dans deux semaines, et d’ici là, tu l’oublies. Tu y vas, on te demande une analyse, tu ne la fais pas faire.

Un maillon qui casse n’importe où dans cette chaîne arrête tout le processus. Dans ce domaine, je suis surtout la personne du « j’ai commencé mais pas fini », et comprendre pourquoi a vraiment changé ma façon de m’occuper de ma santé.

Pourquoi une chaîne si fragile

On parle du suivi de santé comme d’une seule tâche, mais il comprend au moins cinq étapes :

1. Décider qu’on doit y aller
2. Prendre rendez-vous
3. Se souvenir du rendez-vous
4. Y aller
5. Suivre le résultat et planifier le suivant

Chaque étape recèle une difficulté à part. À la première, la cécité aux signaux du corps entre en jeu : le symptôme n’est remarqué que lorsqu’il est devenu très gros ; le détail est dans l’article sur la cécité aux signaux du corps. À la deuxième, l’évitement du téléphone. À la troisième, la mémoire prospective, c’est-à-dire la capacité de se souvenir de faire quelque chose dans le futur.

La cinquième étape est celle où la chaîne se rompt le plus. À la fin de la consultation, on a l’impression que la boucle est fermée ; or le vrai travail commence là. Dans le glossaire, cela s’appelle la cécité de la fin, et c’est le point qui m’a coûté le plus cher : des mois passés avec des demandes d’analyses non réalisées entre les mains.

Un acte de santé ne se termine pas avec le rendez-vous. Il commence avec le rendez-vous, et il a besoin de quelqu’un qui se souvienne de la suite.

Il y a un côté sérieux

Ce n’est pas seulement une question de gêne liée à l’organisation. Des revues rapportent une association entre le TDAH de l’adulte et certains problèmes de santé physique (Instanes et al., 2018). La revue de Nigg (2013) indique qu’une partie des conséquences négatives sur la santé peut s’expliquer par des médiateurs comportementaux, c’est-à-dire par l’incapacité à assurer le suivi et par les comportements à risque.

Mettre en place un système de suivi cesse donc d’être une affaire d’organisation négligeable. Quand je l’écris, je l’écris aussi pour moi.

Un système qui ne rompt pas la chaîne

Mets en place l’étape suivante à la fin de chaque étape. C’est la règle la plus importante ici. Prends le rendez-vous de contrôle avant de sortir du cabinet. Quand une analyse est demandée, fixe le rendez-vous d’analyse sur le moment. La chaîne est attachée avant de pouvoir se rompre. Dans le glossaire, la chaîne de rendez-vous.

Utilise un seul agenda. Quelqu’un qui utilise deux agendas ne fait confiance à aucun des deux. Tous les rendez-vous vont au même endroit.

Programme deux rappels. L’un la veille, l’autre deux heures avant. Celui de la veille sert à la préparation, celui de deux heures avant à se mettre en route. J’ai traité le côté du retard dans l’article sur le retard chronique.

Écris les questions à l’avance. Oublier ce qu’on voulait dire en consultation est très courant. Une note de trois points améliore nettement le rendement de la consultation. Chez moi, c’est l’habitude qui fait le plus de différence : à chaque consultation où j’entrais sans trois points écrits, j’en ressortais avec « j’avais aussi une question à poser ».

Prends des notes en sortant. Ce qu’a dit le médecin, ce que tu dois faire, quand. Écris-le sur ton téléphone dès que tu sors du cabinet. Cinq minutes plus tard, une partie des détails est déjà partie.

Tiens un seul dossier de santé. Les résultats d’analyses, les ordonnances, les rapports. Un classeur physique ou un seul album sur le téléphone. Dans le glossaire, l’entrée suivi de santé. J’ai exposé tout le côté papier dans l’article paperasse et bureaucratie.

La règle de l’auto-orientation. Écris à l’avance à quel moment tu prendras un symptôme au sérieux. Une règle comme « si ça dure plus de deux semaines, je prends rendez-vous » ne t’oblige pas à décider sur le moment. La décision est déjà prise, et il ne reste qu’à l’appliquer.

Ce qu’il faut raconter pendant la consultation

C’est une partie dont on parle peu, mais elle est déterminante. L’information dont dispose le médecin est celle que tu es capable de lui donner.

Dans le TDAH, deux problèmes distincts se posent ici. Le premier, c’est de se souvenir des symptômes : quand la douleur a commencé, à quelle fréquence elle revient, ce qui la fait passer. Quand cela se transmet de mémoire, c’est en général incomplet et inexact.

Le second, c’est la dispersion de la conversation. Passer à un autre sujet en répondant à la question posée use le temps limité de la consultation.

La même chose répond aux deux : y aller avec un écrit. Trois lignes sur une feuille suffisent. Quand le symptôme a commencé, à quelle fréquence il survient, la question qui te préoccupe le plus. Lire la feuille est à la fois plus rapide et plus exact que d’essayer de se souvenir.

Pourquoi c’est si difficile de prendre rendez-vous

La deuxième étape est l’endroit où la chaîne se rompt le plus souvent, et la raison est en général une seule : il faut téléphoner.

Appeler un établissement, attendre en file, ne pas savoir ce qu’on va dire, et recevoir de l’autre côté une question inattendue. Chacune de ces choses est un petit obstacle ; additionnés, ils forment un obstacle qui avale un mois.

Quelques choses marchent.

Préfère le rendez-vous en ligne. S’il existe un canal qui ne demande pas de téléphoner, la moitié du travail est résolue.

Écris ta première phrase avant d’appeler. « Bonjour, je souhaite prendre rendez-vous pour tel service. » Une seule ligne abaisse sérieusement le seuil pour commencer la conversation.

Mets l’appel à un moment fixe. Plutôt que d’appeler quand l’idée te vient, il marche mieux de fixer une demi-heure par semaine où tu fais ce genre de tâches en bloc.

Aie sous la main les informations. La pièce d’identité, le numéro de dossier, le service. Quand il faut chercher quelque chose pendant la conversation, il est très facile de se disperser.

Si tu prends un médicament

Si tu suis un traitement pour le TDAH, la liste de suivi s’allonge un peu :

• Mets la date de renouvellement de l’ordonnance dans l’agenda, une semaine avant la fin du stock.
• Utilise une boîte visible ou une alarme contre l’oubli de prendre le médicament.
• Note quelque part les effets indésirables et tes observations ; au moment d’aller au contrôle, regarder les notes donne un résultat bien plus fiable que de se fier à sa mémoire.

Le détail de ce sujet est dans l’article traitement médicamenteux du TDAH. Il faut aussi préciser que la dose et la décision sur le médicament appartiennent au médecin.

Trois erreurs fréquentes

Repousser le rendez-vous en disant « je le prendrai plus tard ». Cette phrase équivaut très souvent à des mois. Le moment où tu penses à prendre rendez-vous est le meilleur moment dont tu disposes pour le faire.

Cacher ce qu’on a repoussé. Ne pas dire au médecin qu’on n’a pas fait faire une analyse rend aussi la consultation suivante inutile. Dire « je n’ai pas pu la faire faire » est une information nécessaire non pour être jugé, mais pour corriger le plan.

N’y aller que quand ça empire. Les consultations de contrôle sont les tâches qu’on repousse le plus facilement, parce qu’il n’y a pas de symptôme. Or un contrôle annuel inscrit dans l’agenda est le système le moins coûteux pour attraper tôt un problème qu’on oublie.

Un rappel

Comme l’établit la revue de Barkley et de ses collègues (2008), l’effet du TDAH sur le fonctionnement quotidien s’étend à un large éventail de domaines, et le suivi de santé en fait partie. Négliger ses affaires de santé n’est donc pas un signe d’indifférence.

La phrase qui a marché chez moi est la suivante : je n’essaie pas de me souvenir de mes affaires de santé, je les organise de façon à ne pas avoir besoin de m’en souvenir. Quand chaque étape se termine en mettant en place la suivante, la chaîne ne se rompt pas.