Comment un diagnostic de TDAH change-t-il la vie ?

Le jour où j’ai reçu le diagnostic, je suis rentrée à la maison et j’ai préparé le dîner comme si de rien n’était. Ce n’était pas ce que j’attendais. J’attendais que quelque chose change d’un coup.

Ce qui a changé n’est pas venu ce jour-là, mais dans les semaines suivantes, et pas de l’endroit où je l’attendais. Mes symptômes étaient les mêmes. Je cherchais encore ma clé. Ce qui avait changé, c’était la phrase que je me disais en cherchant la clé.

Un diagnostic n’est pas un traitement, c’est une information. Mais l’effet de cette information revient de façon identique, encore et encore, dans les récits des personnes qui ont reçu un diagnostic.

La première chose le plus souvent rapportée : le soulagement

L’étude qualitative de Young et de ses collègues (2008), menée auprès de patients diagnostiqués à l’âge adulte, rapporte, après le diagnostic, des émotions mêlées mais marquées. L’une des plus fréquentes est le soulagement.

La source du soulagement est celle-ci : apprendre que la phrase qu’on se disait depuis des années était fausse.

Ce n’était pas de la paresse. Ce n’était pas de l’indifférence. Ce qui te mettait en difficulté avait un nom et une explication.

Cela peut sembler une petite chose. Pour quelqu’un qui s’est décrit pendant vingt-huit ans avec une phrase fausse, ce n’est pas petit. C’est ce que le glossaire appelle stigmatisation intériorisée, et c’est elle qui se relâche.

Le diagnostic ne change pas le passé. Il change la façon dont on le relit.

Ce qui vient ensuite : la colère et le deuil

Après le soulagement, chez la plupart des personnes, autre chose arrive : cette information aurait pu être connue plus tôt.

Les choses dont on fait le deuil sont concrètes :

• Les aménagements qui auraient pu être faits à l’école et ne l’ont pas été
• Les cursus abandonnés, les travaux qu’on n’a pas pu tenir
• Les années passées avec de fausses explications
• L’énergie supplémentaire dépensée pour obtenir le même résultat que tout le monde

Chez moi, cette étape est arrivée plus tard que prévu et a duré plus longtemps que prévu. Les premières semaines se sont passées à apprendre ; la colère est venue ensuite, au milieu d’un moment ordinaire. Je l’ai traitée en détail dans l’article le deuil après le diagnostic ; il y a aussi l’entrée deuil post-diagnostic dans le glossaire.

La question de l’identité

L’étude de Schrevel et de ses collègues (2016) montre une autre dimension : après le diagnostic, des questions liées à l’identité apparaissent.

Distinguer ce qui est du TDAH et ce qui est soi prend du temps. Au début, chaque comportement se range sous le diagnostic : le désordre, les oublis, les enthousiasmes soudains, même le sens de l’humour. Dans le glossaire, l’entrée TDAH comme identité décrit cette étape.

Chez moi, cela a duré quelques mois. À un moment, j’ai remarqué que tout rattacher au diagnostic était aussi une forme de fuite : je déléguais à un tableau la responsabilité de tout ce que je n’aimais pas chez moi. La distinction s’est précisée avec le temps, et à mesure qu’elle se précisait, je me suis sentie soulagée.

La question que pose la même étude a aussi du sens quand on s’approche du traitement : aller mieux, est-ce devenir quelqu’un d’autre ? La réponse est non, mais il est légitime de se poser la question.

Ce qui change en pratique

L’accès au traitement. Sans diagnostic, le traitement médicamenteux et la psychothérapie propre au TDAH ne sont pas à l’ordre du jour. Le consensus européen (Kooij et al., 2019) décrit le traitement comme une approche à plusieurs volets : information, médicament et soutien psychologique. C’est le médecin qui décide quel volet convient à qui.

La possibilité de demander des aménagements. À l’école et au travail, il faut un diagnostic pour obtenir des aménagements officiels. J’ai rassemblé ce qui concerne le travail dans l’article le TDAH dans la vie professionnelle et les aménagements.

La possibilité de demander de l’aide au bon endroit. Les personnes qui ont cherché des années une solution au mauvais endroit avancent beaucoup plus vite quand elles trouvent le bon intitulé. Avant le diagnostic, je lisais des livres sur la gestion du temps ; quand j’ai compris que le problème n’était pas la gestion du temps, ce que je cherchais a changé aussi.

Le changement de la phrase qu’on se dit. C’est peut-être le plus grand effet pratique. La phrase « je suis nulle » et la phrase « c’est difficile pour moi, il faut que je mette un système en place » produisent des comportements différents. La première mène à la honte, la seconde à une liste.

Ce qui ne change pas

Il faut le dire aussi, parce que la déception est courante.

Les symptômes ne passent pas tout seuls. Le diagnostic est une explication, pas une intervention.

Les systèmes ne se mettent pas en place tout seuls. Savoir ce qui est difficile ne le rend pas plus facile. C’est ce que j’ai vécu le plus durement dans les premiers mois après le diagnostic : je savais désormais pourquoi je procrastinais, et je procrastinais toujours.

L’entourage ne comprend pas automatiquement. Certaines personnes ne prennent pas le diagnostic au sérieux, d’autres y voient une excuse. J’ai traité ce côté dans l’article la stigmatisation dans le TDAH.

Le passé ne revient pas. Les années perdues ne se rattrapent pas. Le poids du deuil vient de là.

Comment se passent les six premiers mois

Dans les récits des personnes qui ont reçu un diagnostic, un enchaînement revient souvent.

1. Les premières semaines. Lire, apprendre, se reconnaître. Une période intense et en général bonne. À ce stade, une erreur courante est de vouloir tout corriger en même temps ; l’énergie est haute mais dispersée.
2. Les mois suivants. La colère, le deuil et la relecture du passé. Pendant cette période, d’anciennes scènes reviennent d’elles-mêmes et sont lues d’un œil neuf.
3. Ensuite. La reconstruction. Mettre des systèmes en place, les décisions de traitement, décider de ce qu’on peut changer.

Cet enchaînement n’est pas le même chez tout le monde et ne suit pas une ligne droite. Mais on arrive à la troisième étape non pas en sautant la deuxième, mais en la traversant.

Ce qui change pour ceux qui t’entourent

Le diagnostic a l’air d’un événement qui concerne une seule personne, mais ce n’est pas le cas. Pendant que tu te relis, les gens autour de toi te relisent aussi, et cette lecture ne va pas toujours dans le sens que tu voudrais.

Certains sont soulagés : ils apprennent le nom d’un schéma qu’ils ne comprenaient pas depuis des années. Certains se mettent sur la défensive, parce que le diagnostic remet aussi en discussion leurs interprétations passées. Et certains ne disent rien, et ce silence est le plus difficile.

Ce qui a le mieux marché chez moi, c’est d’expliquer le diagnostic non comme une annonce, mais un par un, avec des exemples concrets. La phrase « J’ai reçu un diagnostic de TDAH » laisse chez l’autre un vide dont on ne sait pas ce que c’est. La phrase « Si je t’ai promis trois fois quelque chose et que je l’ai oublié, c’était à cause de ça ; maintenant je vais essayer ceci » se comprend.

À qui le dire, quand et jusqu’où est un autre sujet ; j’ai traité les deux séparément dans les articles dire son diagnostic de TDAH et expliquer le TDAH à sa famille.

Quelques choses qui marchent la première année

Ne pas essayer de tout changer en même temps. Mettre en place dix nouveaux systèmes dans l’élan qui suit le diagnostic finit par l’effondrement de tous trois semaines plus tard. Commencer par une seule chose est moins satisfaisant, mais plus durable.

Choisir à qui on le dit. Tu n’as pas à raconter le diagnostic à tout le monde. La décision de le dire ne se reprend pas, et elle ne trouve pas le même accueil dans tous les contextes.

Mesurer quelque chose de concret. « Est-ce que je me sens mieux ? » est une question floue. « Combien de factures ai-je payées à temps ce mois-ci ? » est une question à laquelle on peut répondre. Voir le changement aide à porter le poids de la deuxième étape.

Mettre l’attente au bon endroit. La promesse du diagnostic n’est pas que ta vie devienne facile. Sa promesse est la suivante : là où tu es en difficulté, tu peux commencer à chercher le bon outil.

Pour moi, c’est là le plus grand effet du diagnostic. Mes symptômes sont restés les mêmes, mais je sais maintenant quoi en faire. La différence, c’est qu’une seule phrase a pris la place d’un point d’interrogation de vingt-trois ans : ce n’est pas un défaut dans mon caractère, c’est quelque chose sur quoi on peut travailler.