TDAH : stigmatisation et savoir se défendre

« Tout le monde est un peu comme ça. »

J’ai beaucoup entendu cette phrase après le diagnostic. Presque toujours, elle était dite avec de bonnes intentions. La personne qui la dit crée de la proximité, elle essaie de ne pas me laisser seule.

Mais ce que j’entends, c’est autre chose : ce que je viens de raconter est déclaré sans valeur. Pour la première fois, je dis ouvertement une difficulté que j’ai cachée pendant des années, et en réponse, il vient une phrase qui veut dire « laisse tomber, il n’y a rien de tel ».

La stigmatisation ressemble souvent à cela. Pas hostile, mais inconsciente.

Elle agit dans deux sens

La revue de Mueller et de ses collègues (2012) montre que la stigmatisation liée au TDAH agit à la fois au niveau de la société et à l’intérieur de la personne.

Celle qui vient de l’extérieur. Le diagnostic qu’on ne prend pas au sérieux, la prise de médicament qu’on juge, les comportements qu’on met sur le compte du caractère. Les étiquettes « paresseux », « désordonné », « irresponsable » viennent en général de ce côté.

Celle qu’on intériorise. Le fait que, avec le temps, ces jugements se transforment en sa propre voix. L’étude de Masuch et de ses collègues (2019) rapporte que, chez les adultes avec un TDAH, la stigmatisation intériorisée se retrouve à un niveau mesurable et va de pair avec l’anticipation de la discrimination.

La seconde me paraît plus lourde, car il n’y a personne pour lui répondre. À la phrase qui vient de l’extérieur, on peut répondre ; pour discuter avec la phrase dite de sa propre voix, il faut d’abord remarquer que ce n’est pas la sienne. Dans le glossaire : stigmatisation intériorisée.

À la phrase qui vient de l’extérieur, tu peux répondre. À celle que tu dis de ta propre voix, il faut des années pour répondre.

Les phrases courantes et ce qu’il en est

« Tout le monde est un peu comme ça. » Tout le monde oublie parfois, se disperse, repousse. Dans le TDAH, ce qui est déterminant, c’est la fréquence, la durée et la perte de fonctionnement qui en découle. C’est exactement ce qui se trouve au centre des critères diagnostiques : des symptômes qui durent depuis l’enfance, qui se voient dans plusieurs contextes et qui compliquent vraiment la vie. Ma réponse est le plus souvent celle-ci : « Oui, tout le monde en a. Moi, j’en ai assez pour que cela affecte mon travail. »

« Tu cherches des excuses. » Une explication et une excuse sont deux choses différentes. L’explication dit ce qui se passe, l’excuse lève la responsabilité. Le diagnostic n’a pas supprimé ma responsabilité ; il a changé la façon dont je fais les choses. Depuis le diagnostic, je promets moins et je tiens davantage ce que je promets.

« Ces médicaments rendent dépendant. » C’est l’une des informations fausses les plus répandues. Le texte de consensus de la World Federation of ADHD (Faraone et al., 2021) indique que l’usage des médicaments du TDAH sous surveillance médicale et à dose appropriée a un bon profil de sécurité, et qu’il n’existe pas de preuve selon laquelle le risque d’usage de substances augmenterait chez les personnes traitées. L’usage et le suivi sont l’affaire du médecin ; mais cette phrase n’est pas vraie telle quelle. J’ai traité les détails dans l’article les médicaments du TDAH créent-ils une dépendance ?.

« Le TDAH est devenu une mode. » La sensibilisation qui augmente et le nombre de diagnostics qui monte ne veulent pas dire que le diagnostic est inventé. J’ai discuté cela en détail dans les articles le diagnostic est-il exagéré ? et le TDAH est-il une vraie maladie ?.

« Mais tu réussis très bien. » Cette phrase est le plus souvent dite comme un compliment, et elle ferme une porte. C’est celle qui me touche le plus, car elle regarde le résultat visible et ignore le coût qu’il y a derrière. Ce qu’il y a derrière s’appelle le masquage.

« J’ai sûrement un peu de TDAH moi aussi. » Cette phrase n’est pas de mauvaise foi, mais elle ramène le sujet à un trait de personnalité. En réponse, plutôt que d’entrer dans le débat, je préfère poser une question : « Qu’est-ce qui se passe chez toi ? » Parfois une vraie conversation s’ouvre, parfois le sujet se ferme tout seul.

Le coût invisible de la stigmatisation

La stigmatisation ne fait pas que contrarier ; elle change tes décisions.

Son effet le plus marqué est de ne pas demander d’aide. Quand on s’attend à être jugé, on repousse la consultation chez le médecin, on ne demande pas un aménagement simple au travail, on n’explique pas à ses proches pourquoi on est en retard. Les années avant le diagnostic, je n’ai prononcé nulle part la phrase « j’ai du mal à faire ça ». Si je n’ai pas pu la prononcer, ce n’était pas par ignorance ; c’était parce que je devinais ce que j’entendrais en la prononçant.

Le deuxième effet est de travailler trop. Pour empêcher le jugement dès le départ, arriver avec plus de préparation que tout le monde, vérifier deux fois, faire chaque tâche avec excès. Cela marche un temps, puis cela revient sous la forme de l’épuisement.

Le troisième est le silence. Quand on cache ses difficultés, on se met aussi à cacher ce qui va bien, car les deux font partie de la même histoire. Au bout d’un moment, personne ne sait comment tu travailles, et tu te retrouves incapable de le raconter à qui que ce soit.

Si j’écris cela, c’est parce que la phrase « laisse tomber, ce que les gens disent n’a pas d’importance » ne m’a jamais aidée. Cela avait de l’importance. En admettant que cela en avait, j’ai pu décider de ce que j’allais faire.

Des façons de répondre

N’entre pas dans le débat, dis ton expérience. Répondre par des statistiques à la phrase « tout le monde est un peu comme ça » marche rarement. Raconter un résultat concret fait davantage de travail, car il ne laisse rien à discuter.

Ne pas répondre est aussi une option. Tu n’as pas à éduquer tout le monde. Dans le glossaire, la fatigue des conseils dit exactement cela : expliquer sans cesse est épuisant, et tous les contextes ne méritent pas ce travail. J’ai mis du temps à l’apprendre ; à une période, j’expliquais à chaque table comme si je faisais une présentation, et le soir, j’étais épuisée.

Prépare une phrase pour clore le sujet. Une phrase comme « je ne veux pas en parler » ou « pour moi, c’est un sujet réglé » met fin à la discussion sans l’agrandir.

Regarde de qui cela vient. La phrase qui vient d’une personne proche mérite une conversation, car cette relation va continuer. La phrase qui vient de loin, en général, non.

Tiens compte du contexte. Le coût d’une réponse donnée au travail n’est pas le même que celui d’une réponse donnée à la table d’un ami. À qui, où et dans quelle mesure ouvrir ton diagnostic est une décision à part ; je l’ai traitée dans l’article annoncer ton diagnostic.

Prépare-toi à entendre la même phrase une deuxième fois. Préparer d’avance deux lignes de réponse à la phrase que tu entends souvent t’évite de te mettre sur la défensive sur le moment. Quand tu as une phrase prête, la conversation ne te fatigue pas, car tu n’as pas à réfléchir à ce moment-là.

Travailler avec la voix à l’intérieur

La stigmatisation intériorisée est plus tenace que celle qui vient de l’extérieur. Quelques choses ont marché chez moi.

Demander la source. La phrase que tu te dis, à qui est-elle ? Le plus souvent, à un professeur, à un supérieur ou à un commentaire de bulletin. Quand le propriétaire de la phrase est connu, sa force diminue.

Passer au langage centré sur la personne. Entre « je suis TDAH » et « je vis avec un TDAH », il y a une différence, et pour certaines personnes, cette différence est réelle. Dans le glossaire : langage centré sur la personne. Pour moi, les deux sont justes quand ils conviennent ; je décide de celui que j’emploie selon mon besoin du jour.

Rassembler des preuves. La voix en moi dit : « Tu n’arrives à rien finir. » J’ai commencé à écrire les travaux que j’ai terminés. La liste n’était pas courte, et la voir a retourné la discussion en ma faveur.

Trouver des gens de son côté. Parler avec quelqu’un qui est passé par le même chemin a été ce qui affaiblit le plus vite le jugement intériorisé. Quelqu’un qui dit « mes clés disparaissent aussi » a fait ce qu’aucun article n’a pu faire.

Ce que j’essaie de me rappeler

La stigmatisation vient rarement de la mauvaise foi, et c’est pour cela qu’elle est fatigante. On peut en vouloir à une phrase de mauvaise foi ; on ne peut pas en vouloir à celle qui est de bonne foi, et elle reste à l’intérieur.

L’idée qui m’a le plus servi est celle-ci : chaque phrase n’est pas une mission. J’en corrige certaines, j’en laisse passer d’autres, il y en a auxquelles je ne réponds pas du tout. Je décide laquelle choisir selon mon énergie du jour, et savoir que je peux faire ce choix est en soi un soulagement.

J’ai écrit à part, dans le journal, d’où vient la honte : Ce que nous faisons avec gêne.