Le TDAH fatigue-t-il ?

La journée se termine. Sur la liste, trois éléments sont barrés. Mais tu es à bout et tu n’arrives à l’expliquer à personne, parce qu’il n’y a visiblement rien qui justifie d’être fatigué.

Pendant longtemps, j’ai mis cet état sur le compte de mes propres défauts. Quand je ne trouvais pas la réponse à « j’ai fait trois choses, pourquoi suis-je si épuisée ? », je prenais l’explication la plus facile : donc je n’ai pas d’endurance. Après le diagnostic, j’ai changé la question. Au lieu de « qu’est-ce que j’ai fait », j’ai commencé à demander « qu’est-ce que j’ai dû mettre en place pour pouvoir faire ça », et la réponse est devenue d’un coup compréhensible.

La fatigue ne figure pas dans la liste diagnostique du TDAH. Mais c’est l’une des choses que les personnes qui vivent avec un TDAH racontent le plus.

D’où vient la fatigue

Trois sources se superposent.

1. Le même travail qui coûte plus cher.

Tu fais le même travail que tout le monde, mais les parties qui devraient être passées en automatique, tu les conduis à la main : décider par où commencer, garder les étapes en tête, ramener l’attention chaque fois qu’elle s’échappe.

Pense à un exemple concret. Répondre à un e-mail a l’air d’un seul travail. En réalité, voici ce qui se passe : retrouver le message, relire une deuxième fois ce qu’on demande, se rappeler les éléments de la réponse, mettre de côté une autre pensée qui s’est glissée entre-temps, régler le ton en écrivant, relire encore avant d’envoyer. La plus grande partie de tout cela se passe là où personne ne regarde.

Celui qui regarde de l’extérieur voit le même résultat. Il ne voit pas l’énergie dépensée. J’ai traité cette invisibilité dans l’article l’invisibilité du travail de réflexion.

2. La compensation constante.

Alarmes, listes, doubles vérifications, deux lectures. Tout cela marche, et tout cela se paie.

À cela s’ajoute l’effort pour ne pas montrer les symptômes. Le masquage est un système qui tourne à toute heure de la journée : régler son expression, ne pas laisser voir que l’attention s’est échappée, se rattraper quand on a manqué la question, avoir l’air de rester assis sans bouger. La facture arrive le soir, et quand elle arrive, tu ne te rappelles plus pourquoi.

3. Le sommeil.

La synthèse de Kooij et Bijlenga (2013) montre que, dans le TDAH de l’adulte, le retard de phase du sommeil est fréquent. Voir l’entrée retard de phase du sommeil du glossaire. Quelqu’un qui se couche tard et qui doit se lever tôt vit avec un déficit de sommeil chronique.

Le déficit de sommeil amplifie aussi tous les autres symptômes : l’attention se disperse plus vite, les émotions arrivent plus durement, le travail dure plus longtemps. Quand le travail s’allonge, la nuit se termine encore plus tard. Le cycle s’entretient lui-même.

La fatigue n’est pas la facture du travail accompli, mais celle de l’échafaudage monté pour pouvoir l’accomplir.

Pourquoi on la prend pour de la paresse

Parce que l’effort dépensé ne se voit pas.

Ce qui se voit, c’est le résultat : soit le travail est fini (alors « donc c’était facile »), soit il ne l’est pas (alors « donc il ne s’est pas donné de mal »). La troisième possibilité qui se trouve entre les deux, c’est-à-dire « il s’est beaucoup donné de mal et n’a quand même pas pu y arriver », n’est jamais visible de l’extérieur.

Avec le temps, cela s’installe aussi à l’intérieur de la personne. Chez moi, c’est ce qui a duré le plus longtemps : penser que je ne méritais pas ma fatigue. Il y a eu des périodes où j’avais honte rien que de dire que j’étais fatiguée, parce qu’il n’y avait aucune raison à montrer. Pourtant, la raison existait ; seulement, sa facture ne se voyait pas.

Le fait qu’elle fluctue est un problème à part

Dans le TDAH, la fatigue ne reste pas à un niveau fixe. Quand tu te plonges dans un travail qui t’intéresse, tu peux travailler pendant des heures comme si la fatigue n’existait pas. Puis, dès que ce travail se termine, ou au contraire face à un travail qui ne t’intéresse pas du tout, tu peux être à plat en quinze minutes.

Cette fluctuation crée deux problèmes. Le premier, aux yeux des autres : la phrase « hier tu as travaillé six heures, aujourd’hui tu n’arrives pas à en faire une ». Le second, à tes propres yeux : prendre le bon jour pour mesure et te reprocher le mauvais jour.

Quand j’ai cessé de prendre le bon jour pour mesure, les mauvais jours ont aussi diminué. Parce que, les bons jours, j’ai cessé de me dépenser jusqu’au bout.

Quand chercher autre chose

C’est une rubrique importante, parce que toute fatigue n’est pas à rattacher au TDAH.

Il faut consulter un médecin dans les situations suivantes :

• Si la fatigue a nettement augmenté ces derniers temps
• Si elle ne passe pas même quand tu dors
• S’il y a en même temps des symptômes physiques comme une faiblesse générale, un essoufflement, des palpitations, une chute de cheveux, des frissons
• S’il s’y ajoute une incapacité à ressentir du plaisir et un désespoir
• Si la somnolence de la journée est marquée, ou s’il y a des ronflements, des réveils nocturnes

Les causes fréquentes à explorer : un dysfonctionnement de la thyroïde, une carence en fer et en B12, une apnée du sommeil, une dépression.

La synthèse d’Instanes et ses collègues (2018) rapporte une association entre le TDAH de l’adulte et certains problèmes de santé physique. Donc dire « j’ai un TDAH, c’est pour ça que je n’ai plus d’énergie », c’est parfois passer à côté d’un tableau réel.

L’étude de suivi à long terme de Hinshaw et ses collègues (2012) montre, elle, que le risque de dépression est plus élevé chez les femmes avec un TDAH. Un épuisement qui dure n’est peut-être pas un sujet à gérer seul ; j’ai décrit le côté dépression dans l’article le TDAH et la dépression.

Je sais qu’en lisant ces points, prendre un rendez-vous peut être lui-même difficile. Ce qui a marché chez moi, c’est d’avoir cessé d’attendre de me sentir prête à prendre le rendez-vous ; je l’ai pris sans me sentir prête, et la partie « me sentir prête » n’est de toute façon jamais venue.

Ce qui marche

Pense l’énergie comme un budget. Suivre ce qu’il en reste pendant la journée vaut mieux que s’effondrer à la fin. Dans le glossaire : budget d’énergie.

Laisse vide le lendemain d’un jour cher. De nouvelles personnes, de longues réunions, des environnements bondés ; tout cela coûte plus cher que les autres jours. Ne pas mettre un travail lourd le lendemain n’est pas un luxe ; cela fait partie de l’entretien. Remarquer que la batterie sociale est vide après une journée avec du monde est une information suffisante pour planifier le lendemain.

Traite le sommeil comme un traitement. C’est l’intervention qui rapporte le plus dans cette liste. Le détail est dans l’article le TDAH et le sommeil.

Ne porte pas le masque partout. Ne pas avoir à donner d’explications dans au moins un environnement fait nettement baisser l’énergie dépensée au cours de la journée.

Écris le temps de récupération dans l’agenda. Il apparaît dans le glossaire sous le nom de temps de récupération, et quand il est visible, la culpabilité ne vient pas s’y ajouter.

Compte le travail invisible. Un petit geste qui marche chez moi : en fin de journée, à côté des trois éléments de la liste, écrire aussi combien de « préparation » j’ai faite ce jour-là. Les messages qui s’intercalent, les recommencements, les fichiers introuvables. D’un coup, la liste a l’air pleine et l’épuisement est expliqué.

Distingue le genre de fatigue. Quand tu te sens à bout le soir, pose-toi une seule question : cette fatigue a-t-elle l’air de passer en dormant, ou a-t-elle l’air de rester la même même si je dors ? La première indique généralement un déficit de sommeil. Si la seconde revient, il n’y a rien à attendre pour en parler à un médecin.

Une erreur fréquente

L’erreur la plus fréquente, c’est d’essayer de résoudre la fatigue avec plus de caféine ou un plan plus serré.

Les deux marchent à court terme, et les deux creusent le déficit. La caféine retarde le sommeil et rend donc le lendemain plus cher ; le plan serré, lui, ne laisse pas de place à un mauvais jour, s’effondre au premier accroc et ajoute de la culpabilité.

Ce qui a changé chez moi, ce n’est pas de resserrer le plan ; c’est de mettre du vide dans le plan. Quand il y a du vide, le plan ne meurt pas au premier obstacle.

Ce qu’il reste

Le TDAH fatigue, mais non comme un symptôme, comme un coût. L’effort supplémentaire dépensé pour obtenir le même résultat, les systèmes de compensation qui tournent en permanence et le sommeil perturbé s’additionnent.

Si la fatigue est importante et durable, il faut écarter d’autres causes avant de la rattacher au TDAH.

J’ai traité la forme à long terme de cela dans l’article l’épuisement dans le TDAH.

J’ai raconté dans mon journal un jour de cette fatigue : Fatigue.