TDAH et sommeil : pourquoi on n’arrive pas à aller se coucher

Minuit. Je suis fatiguée, je dois me lever tôt demain et je ne vais pas me coucher. Je ne fais rien de particulier ; simplement, je n’y vais pas.

C’est le schéma qui dure depuis le plus longtemps chez moi et celui que j’ai le plus de mal à accepter. Pendant de longues années, j’ai appelé ça un manque de discipline. Ce que j’ai appris après le diagnostic, c’est qu’à cette table de minuit, deux problèmes distincts travaillaient en même temps, et que leurs solutions ne sont pas les mêmes.

Les troubles du sommeil sont si fréquents dans le TDAH qu’ils comptent parmi les plaintes les plus courantes autour du diagnostic (Faraone et al., 2021).

Deux problèmes distincts, entremêlés

Le premier est biologique. L’horloge interne, c’est-à-dire le rythme circadien, se décale souvent vers le soir dans le TDAH. La sécrétion de mélatonine démarre tard, l’heure du sommeil recule, se lever le matin devient plus lourd. Cela s’appelle un retard de phase du sommeil, et cela n’a rien à voir avec une préférence.

La revue de Bijlenga et de ses collègues (2019) rapporte que le trouble du retard de phase du sommeil s’observe chez 73 à 78 % des enfants et des adultes avec un TDAH. Ce chiffre m’avait surprise à la première lecture, car pendant des années, j’avais cru que c’était un défaut personnel.

L’étude de Van Veen et de ses collègues (2010) montre le mécanisme de façon plus concrète. Chez trente et un des quarante adultes avec un TDAH, il y avait une difficulté persistante à s’endormir, et la sécrétion de mélatonine de ce groupe était retardée, aussi bien par rapport aux personnes avec un TDAH sans problème de sommeil que par rapport au groupe témoin. Ce n’est donc pas « je ne veux pas dormir » ; le corps n’a pas encore donné le signal de la nuit.

Le second est comportemental. La personne qui n’a pas trouvé de temps à elle pendant la journée ne veut pas lâcher la nuit. Sachant qu’elle est fatiguée, sachant qu’elle sacrifie le lendemain, elle reste assise. Cela s’appelle le coucher repoussé ; en anglais, on parle de « revenge bedtime procrastination », et le nom dit exactement ce que c’est : faire payer à la nuit le fait de ne pas avoir tenu les rênes de la journée.

Chez moi, cette seconde part pèse davantage. Quand la journée ne s’est pas déroulée selon mes propres choix, la nuit, j’essaie de reprendre ce choix. Le problème, c’est que ce que je reprends, ce n’est pas du temps, c’est la qualité du lendemain.

Les deux se nourrissent l’un l’autre. Celui qui se couche tard se lève fatigué, la journée fatiguée lui laisse moins de temps pour lui, et la nuit, il réclame une compensation plus grande.

Pourquoi c’est si important

La dette de sommeil imite presque tous les symptômes du TDAH. Distractibilité, impulsivité, oublis, débordement émotionnel : tout cela se voit aussi dans le manque de sommeil.

Cela a deux conséquences. La première : une personne avec un TDAH qui manque de sommeil ne sait pas combien de fois ses propres symptômes sont multipliés. Quand j’ai voulu le mesurer sur moi, j’ai fait une chose étonnamment simple : j’ai regardé combien de tâches je terminais les jours où j’avais bien dormi. L’écart était plus grand que ce que j’avais imaginé.

La seconde : dans le processus de diagnostic, le trouble du sommeil doit être évalué à part ; l’apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos font partie des points que l’on regarde toujours dans le diagnostic différentiel.

Essayer des méthodes sans corriger le sommeil, c’est un peu comme porter de l’eau sans boucher le trou.

Trois choses qui marchent

La lumière du matin. C’est le moyen non médicamenteux le plus puissant pour ramener l’horloge interne vers l’avant. Sortir dehors dans la première heure après le réveil est plus efficace que rester quinze minutes près d’une fenêtre. Baisser la lumière le soir va dans le même sens, mais c’est moins déterminant que la lumière du matin.

Une heure de lever fixe. Fixer l’heure du coucher est difficile, car si le sommeil ne vient pas, il ne vient pas. L’heure du lever, en revanche, se contrôle, et c’est surtout elle qui règle l’horloge interne. Se lever à la même heure, week-end compris, finit par ramener aussi l’heure du coucher vers l’avant en quelques semaines.

De ces trois points, c’est celui auquel j’ai le plus résisté, et c’est celui qui a le mieux marché. Je pensais que se lever tard le week-end était une compensation ; en réalité, je gâchais le lundi dès le départ.

Alléger la charge de décisions avant le coucher. Aller se coucher n’est pas une seule décision : se brosser les dents, poser le téléphone, éteindre la lumière, arrêter de penser à demain. Chacune est un seuil de démarrage distinct. Fixer l’ordre et mettre la routine du soir sur une liste allège nettement cette charge. J’ai traité le même principe côté matin dans l’article la routine du matin avec un TDAH.

Quelques petites choses efficaces

• Charger le téléphone dans une autre pièce. De la distance à la place de la volonté : la conception de la friction.
• Une alarme pour aller au lit. Il y a une alarme pour se lever, il n’y en a pas pour se coucher. Pourtant, c’est de ce côté que ça coince.
• Arrêter la caféine dans l’après-midi. Sa demi-vie est de cinq à six heures ; le café de seize heures peut continuer à agir jusqu’à minuit. J’ai écrit la place particulière de la caféine dans le TDAH dans l’article caféine et automédication.
• Écrire ce qui vient à l’esprit. Les pensées qui s’emballent une fois au lit sont le plus souvent la crainte de « ne pas oublier ». Une fois sur le papier, l’esprit peut lâcher prise ; l’article le vidage mental explique comment faire.
• Clore la journée. Sans signal indiquant que la journée est finie, la nuit ne finit jamais. La clôture de fin de journée est le plus petit rituel qui joue ce rôle chez moi.

L’écran est-il vraiment coupable ?

La plupart des conseils sur le sommeil se ramènent à une seule phrase : ne regarde pas d’écran avant de dormir. Ce conseil n’est pas entièrement faux, mais dans le TDAH, il passe à côté du problème.

Si je n’arrive pas à poser mon téléphone à minuit, ce n’est pas à cause de la lumière de l’écran. On ne le lâche pas parce que, à cette heure-là, c’est la seule chose qui apporte du stimulus à un esprit encore éveillé. Quand j’éteins l’écran et que je reste assise dans le noir, le sommeil ne vient pas ; je m’ennuie, et dans le TDAH, l’ennui est plus difficile à porter que le manque de sommeil.

C’est pourquoi, plutôt que d’interdire l’écran, réfléchir à ce qu’on met à sa place aide davantage. Écouter quelque chose, baisser la lumière et faire un petit travail manuel, ou même un livre ennuyeux. Il ne s’agit pas de ramener le stimulus à zéro, mais de le faire baisser.

L’erreur la plus courante

L’erreur la plus courante est de vouloir appliquer d’un coup toute la liste d’hygiène du sommeil. Une liste de douze points demande douze nouvelles décisions à une personne fatiguée à minuit. Cela dure trois jours, puis tout est abandonné d’un seul coup.

La deuxième erreur est de viser un coucher plus tôt. Pour quelqu’un dont l’horloge interne est retardée, se coucher tôt signifie rester éveillé au lit, et cela associe le lit à l’éveil, ce qui complique encore les choses. Déplacer l’objectif vers l’heure du lever est moins intuitif, mais fonctionne mieux.

La troisième est le sommeil de rattrapage. Essayer de combler le week-end la dette accumulée pendant la semaine repousse l’horloge interne vers l’arrière, chaque dimanche.

Si tu prends un médicament et que ton sommeil s’est dégradé après le début du traitement, j’ai écrit le lien avec l’heure de la prise dans l’article le médicament du TDAH perturbe-t-il le sommeil ?.

Quand consulter un médecin

En cas de ronflements, d’arrêts de la respiration la nuit, de maux de tête au réveil ou d’une envie de bouger les jambes, il se peut que le problème ne soit pas seulement une habitude. L’apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos demandent chacun un traitement distinct, et tant qu’ils ne sont pas traités, aucun conseil d’hygiène du sommeil ne fonctionne.

La décision d’un médicament ou d’un complément pour le rythme du sommeil appartient aussi au médecin. Les conseils qui circulent sur internet, mélatonine comprise, ramènent à une seule réponse un sujet qui varie d’une personne à l’autre.

Voici ce qui me reste : je n’ai pas complètement cessé de rester assise à la table de minuit. Mais quand je m’y retrouve, je ne me traite plus de personne sans discipline. Je sais que deux choses distinctes travaillent en même temps, et je peux choisir celle que je touche. La lumière du matin réduit le côté biologique, et la demi-heure que je m’accorde dans la journée réduit le côté comportemental. Quand je n’ai pas les deux à la fois, la nuit s’allonge de nouveau.