Comment demander un deuxième avis sur un diagnostic de TDAH ?

Tu sors du rendez-vous avec une ordonnance ou une phrase du genre « vous n’avez rien », et quelque chose, au fond, ne s’est toujours pas posé. Cela a duré quinze minutes. La moitié de ce que tu voulais dire n’a pas été demandée. Ou, au contraire : un questionnaire a été rempli, le diagnostic posé, un médicament prescrit, et tu as quitté la pièce en te disant « c’est tout ? ».

Ce sentiment ne suffit pas, à lui seul, pour changer de médecin. Mais ce n’est pas non plus quelque chose à ignorer. Ci-dessous, j’ai écrit quand un deuxième avis a du sens, comment on le fait, et ce que devient le médicament dans ce parcours.

Quand un deuxième avis a du sens

À mon avis, il en a dans quatre cas.

Le premier : l’entretien a été très court et ton enfance n’a pas du tout été abordée. Dans l’évaluation du TDAH de l’adulte, on cherche des symptômes ayant commencé dans le jeune âge, et il faut regarder avec prudence un diagnostic posé sans cette histoire. J’ai expliqué en détail comment l’évaluation devrait se dérouler dans l’article « comment le TDAH de l’adulte est diagnostiqué ». Si rien de ce qui y est décrit n’a eu lieu dans ton entretien, c’est un signe.

Le deuxième : le diagnostic a été posé seulement avec un questionnaire ou un test. Les questionnaires sont une partie de l’évaluation, pas le diagnostic lui-même.

Le troisième : le diagnostic n’a pas été posé, mais ton histoire reste là. La phrase « enfant, tu allais bien, maintenant il y a du stress » se révèle parfois juste, et parfois elle est prononcée sans que la vraie histoire ait été écoutée. Si le médecin n’a pas expliqué comment il a mené l’entretien et pourquoi il est arrivé à cette conclusion, tu peux demander une explication. Si cela reste insuffisant, un deuxième avis est raisonnable.

Le quatrième : un médicament a été essayé et rien n’a changé depuis des mois. Dans ce cas, il faut d’abord en parler avec le même médecin, la dose et le médicament, parce que le premier médicament ou la première dose essayés ne conviennent pas forcément à tout le monde. J’en ai écrit les raisons dans l’article « quand le médicament du TDAH ne marche pas ». Si aucune solution n’en sort, il est pertinent qu’un autre médecin se penche sur ton cas.

Quand ce n’est peut-être pas nécessaire

Il faut le dire aussi honnêtement. Le deuxième avis ne doit pas devenir une tournée de médecins jusqu’à trouver la réponse que tu veux. Aller frapper à trois portes différentes avec la même question en cherchant le « oui » ne renforce pas le diagnostic et ne te rassure pas non plus.

Il existe un vrai débat sur le fait que le diagnostic peut être posé à tort ou en excès, et je l’ai écrit sous ses deux faces dans l’article « le diagnostic de TDAH est-il exagéré » : il y a des diagnostics posés sans nécessité, et il y en a qui ne sont jamais posés. C’est pourquoi je trouve plus équilibré de penser le deuxième avis non pas comme « le premier médecin avait tort », mais comme « je veux asseoir cette décision sur un terrain solide ». Tu peux aller voir le médecin avec cette phrase. La plupart des médecins ne s’en offusquent pas quand on la dit.

Il y a aussi le doute qui vient des tests en ligne. Qu’un test sur écran donne un score élevé ou non ne rend pas l’entretien du médecin invalide. J’en ai parlé dans l’article « les tests de TDAH sur Internet sont-ils fiables » ; il faut utiliser les tests non comme preuve du diagnostic, mais comme point de départ pour parler.

Rassembler les dossiers précédents

Ce qui facilite le travail du nouveau médecin, c’est la trace du parcours précédent. Selon ce que tu as rassemblé, le premier entretien repart soit de zéro, soit de là où le précédent s’est arrêté.

Voici dans l’ordre ce que je regarde. D’abord e-Nabız : les dates de consultation, les codes de diagnostic, les médicaments prescrits et les analyses y apparaissent en général. Ensuite, demander à l’établissement précédent une copie du dossier. Le patient a le droit d’accéder à son propre dossier médical, et dans la plupart des établissements cette demande se fait par une requête écrite au service de relation avec les patients. Quel document est remis dans quel délai, c’est à l’établissement lui-même qu’il faut le demander, car les délais varient d’un endroit à l’autre.

Puis les résultats de questionnaires et les rapports de tests psychologiques, s’il y en a, eux-mêmes. Dire « un test a été fait » ne suffit pas : quel test, à quelle date, avec quels scores, tout cela compte. Enfin, une page écrite par toi : à quel âge ont commencé les difficultés, dans quels contextes elles se voient, comment elles affectent ta vie aujourd’hui. Tu peux la tirer du déroulé de la page préparer la consultation, sans dépasser une seule page.

Que dire au nouveau médecin dès la première minute

Il est facile de tout adoucir par crainte de paraître dénigrer le médecin précédent. À mon avis, ce n’est pas nécessaire. Une phrase nette et neutre suffit. Par exemple :

« J’ai passé une évaluation à telle date dans tel établissement, un diagnostic a été posé. L’entretien a duré environ quinze minutes et mon enfance n’a pas été abordée. Comme j’ai un doute sur le diagnostic, je souhaite une deuxième évaluation. J’ai mes dossiers et le résumé que j’ai écrit avec moi. »

Pour quelqu’un chez qui le diagnostic n’a pas été posé, c’est semblable : « J’ai passé une évaluation à telle date, le TDAH n’a pas été envisagé. Mais telles et telles difficultés sont là depuis mon enfance. Je souhaite que vous réexaminiez cela. »

Il n’y a pas d’accusation dans ces phrases, il y a de l’information. Le médecin comprend tout de suite ce qu’il doit redemander. Et on lui donne autre chose : on lui fait sentir qu’il n’est pas obligé d’arriver à la même conclusion que la décision précédente.

Si tu éprouves de la colère envers le médecin précédent, note-la de côté avant d’aller au rendez-vous. Elle prend de la place dans l’entretien et commence à remplacer la vraie question.

Si tu prends un médicament, que se passe-t-il pendant le changement

Ce qu’on craint le plus quand on change de médecin, c’est que le médicament soit interrompu.

Il ne l’est pas, mais le médecin qui rédige l’ordonnance change. En Turquie, les médicaments contenant du méthylphénidate sont contrôlés et prescrits sur kırmızı reçete (l’ordonnance spéciale turque pour les médicaments contrôlés) ; qui peut les prescrire, tu le trouveras dans l’article « avec quelle ordonnance les médicaments du TDAH sont prescrits ». Le nouveau médecin peut poursuivre ton médicament dès le premier rendez-vous, changer la dose ou demander d’abord une autre évaluation. Ce qu’il fera relève de sa décision.

C’est pourquoi il faut avoir avec toi ces informations : quel médicament, à quelle dose, depuis combien de temps, à quelles heures il est pris ; ce qui a changé ; quels effets indésirables sont apparus ; si tu as déjà fait une pause. Et aussi l’état du rapport. La durée du rapport pour le médicament, sa date de fin et le médecin qui l’a établi sont des sujets à voir avec le nouveau médecin. J’ai expliqué comment fonctionne le rapport dans l’article « comment obtenir le rapport pour le médicament du TDAH ». Quant à savoir si le rapport en cours se poursuivra avec le nouveau médecin, il faut le confirmer auprès de la pratique actuelle du médecin et de la pharmacie.

Arrêter le médicament de ton côté avant le jour du rendez-vous, en te disant « de toute façon je change de médecin », n’est pas une bonne idée à mon avis. Arrêter ou continuer est une décision à discuter avec le médecin.

Si les deux évaluations diffèrent

C’est la situation la plus fréquente et la plus usante. Le premier médecin dit « TDAH », le second dit « non ». Ou l’inverse.

Plutôt que d’en choisir un à la hâte, écrire côte à côte les raisons des deux aide. Quel médecin a posé des questions sur ton enfance ? Lequel a évalué séparément les autres explications, c’est-à-dire l’anxiété, la dépression, l’insomnie, la consommation de substances, ou une cause physique comme la thyroïde ? Lequel a justifié sa décision ? L’avis du médecin qui sait le mieux expliquer sa décision et dont l’évaluation est la plus complète est en général plus fiable. Mais ce n’est pas une règle, c’est un indice.

Il faut quand même voir nettement le point où les deux divergent. Parfois la différence ne tient pas à la question « y a-t-il un TDAH ou non », mais au poids d’une situation associée. Dans le TDAH de l’adulte, il est courant qu’un autre tableau coexiste, ce qui peut conduire deux médecins à voir la même personne sous des angles différents. Si, après avoir mis les deux côte à côte, tu ne peux toujours pas décider, à ta place j’irais chercher un troisième avis, et j’emporterais aussi les dossiers des deux premiers.

Ce que j’en pense

Je ne vois pas le deuxième avis comme quelque chose dont quiconque devrait avoir honte. Le diagnostic est une phrase qui te conduit à relire ta vie. Sur lui se construisent des décisions concernant le médicament, la vie professionnelle, les relations. Il est tout à fait normal de vouloir que la décision qui porte tant de choses soit solide.

Mais le deuxième avis doit avoir un but. Voici ma proposition : écris d’abord en une phrase ce qui ne s’est pas posé. « L’entretien était court », « le médicament n’a pas marché », « le diagnostic n’a pas été posé mais mon histoire est là ». Puis rassemble les documents qui répondent à cette phrase, va voir un seul médecin, avec tes dossiers. À mon avis, un seul rendez-vous bien préparé sert plus qu’un grand nombre de rendez-vous.

Si tu trouves un médecin qui explique ses raisons et qui t’écoute, que le diagnostic soit posé ou non, tu auras entre les mains un chemin qui te sert. Et chaque pas qui concerne le médicament, fais-le aussi avec lui.