C’est quoi le TDAH ? Symptômes, diagnostic et diagnostic tardif

Quand tu cherches « c’est quoi le TDAH », la phrase qui s’affiche est à peu près celle-ci : un trouble neurodéveloppemental qui commence dans l’enfance et se manifeste par de l’inattention, de l’hyperactivité et de l’impulsivité. La phrase est juste. Cette phrase, je l’ai lue pendant des années, et je ne m’y suis pas reconnue une seule fois.

Je n’étais pas l’enfant qui gigotait au fond de la classe. Ma moyenne n’était pas basse. Je pouvais rester assise à ma place. Chaque mot de la définition me disait « ce n’est pas toi ». Puis un jour, à vingt-deux ans, j’ai reçu le diagnostic et je suis retournée relire la même définition. Cet article est le compte rendu de cette seconde lecture.

Ce que dit le manuel

Rendons d’abord à ce manuel ce qui lui revient. Le manuel diagnostique de l’Association américaine de psychiatrie, le DSM-5-TR, définit deux groupes de symptômes pour le TDAH : l’inattention et l’hyperactivité/impulsivité (APA, 2022). Chaque groupe comporte neuf critères. Pour le diagnostic, il faut en remplir au moins six dans un groupe chez l’enfant, et au moins cinq à partir de 17 ans. Les symptômes doivent avoir commencé avant l’âge de 12 ans, être présents dans au moins deux environnements différents et perturber le fonctionnement.

Il y a trois présentations : à dominante inattentive, à dominante hyperactive/impulsive et combinée. On parle de « présentation » et non de « type », parce qu’elle peut changer avec le temps chez une même personne.

Rien de tout cela n’est faux. Le problème n’est pas dans la définition elle-même, mais dans la personne à partir de qui elle a été écrite.

À partir de qui la définition a été écrite

Pendant des dizaines d’années, la plus grande partie de la recherche sur le TDAH a été menée sur des garçons. Dans les échantillons cliniques, le rapport garçons/filles a pu monter jusqu’à 9 pour 1 ; dans les échantillons de population, ce rapport tombe autour de 2 pour 1 (Quinn & Madhoo, 2014). L’écart s’explique non pas par le fait que les filles auraient moins souvent un TDAH, mais par le fait qu’elles sont moins souvent remarquées.

Voici comment fonctionne le fait de ne pas être remarquée. L’œil de l’enseignant va vers l’enfant qui met la classe sens dessus dessous. L’enfant qui regarde par la fenêtre, oublie son cahier à la maison, part ailleurs au milieu d’une conversation mais ne dérange personne devient « rêveuse », devient « dans la lune », devient tout au plus quelqu’un qui « devrait faire un peu plus d’efforts ». Chez les filles, la présentation inattentive est plus fréquente et le comportement visible vers l’extérieur plus rare ; c’est pourquoi le même trouble produit deux histoires différentes dans la même classe (Young et al., 2020).

J’étais la seconde histoire. Je faisais mes devoirs la dernière nuit, mais je les faisais. Quand j’étais coincée pendant un examen, j’accélérais. Le système ne se plaignait pas de moi, car d’une manière ou d’une autre, je produisais ce que le système mesurait.

Ce qu’il ne mesurait pas, personne ne l’a vu : combien de nuits je n’avais pas dormi, combien d’heures j’avais négocié avec moi-même pour pouvoir commencer un devoir, la honte accumulée en moi pour chaque chose oubliée.

Cela a un nom : le masquage. Tu ne fais pas disparaître le symptôme, tu le rends invisible. Le coût retombe sur toi.

L’intelligence et la réussite cachent aussi

Être une femme n’est pas le seul voile. Être « bonne » sur le plan scolaire en est un aussi. Une revue sur le sous-diagnostic du TDAH chez l’adulte note qu’une grande capacité cognitive peut compenser les symptômes longtemps, et que le diagnostic arrive le plus souvent quand le mécanisme de compensation s’effondre (Ginsberg et al., 2014).

Le mécanisme de compensation s’effondre ainsi : la structure disparaît. À l’école, il y a un emploi du temps, il y a des dates de remise, il y a un enseignant qui te poursuit. Cette ossature venue de l’extérieur tient la place de l’ossature qui manque à l’intérieur. Quand tu passes à l’université, puis à la vie professionnelle, l’ossature s’en va et ce qu’il y avait dessous apparaît. Beaucoup d’histoires de diagnostic tardif commencent justement lors de ces passages : le premier emploi, le premier enfant, le premier logement où l’on vit en solo.

Le mien a commencé comme ça. Un jour, j’ai dû tout gérer en même temps, et je n’y suis pas arrivée. Il m’a fallu des années pour comprendre que ce n’était pas « le stress que tout le monde vit ».

Le TDAH n’est pas un déficit d’attention

La première fois que j’ai lu cette phrase, j’ai voulu protester, parce que c’est écrit dans le nom. Puis j’ai regardé ma propre vie. Je peux plonger pendant des heures dans un sujet qui m’intéresse, en oubliant la faim et les toilettes. Cela s’appelle l’hyperfocalisation. Quelqu’un qui n’a pas d’attention ne peut pas faire cela.

Le problème n’est pas la quantité d’attention, c’est sa gestion. Russell Barkley définit le TDAH non pas comme un trouble de l’attention, mais comme un trouble de l’autorégulation et de l’inhibition comportementale : la capacité de diriger l’attention là où tu veux, de la retirer d’où tu ne veux pas, de retarder une réaction, de transporter l’avenir dans le présent s’affaiblit (Barkley, 1997). Thomas Brown regarde à partir d’un point semblable et traite le TDAH comme un trouble développemental des fonctions exécutives : se mettre en action, se concentrer, soutenir l’effort, gérer l’émotion, la mémoire de travail, surveiller son action (Brown, 2005).

La première fois que j’ai vu cette liste, je me suis retrouvée dans chaque point. Mais dans les mots « déficit d’attention », je ne me trouvais pas. La différence est importante, parce que lorsque tu te donnes le mauvais nom, tu cherches la mauvaise solution. Pendant des années, j’ai essayé de « faire plus attention ».

Faire attention n’est pas une question de talent, c’est une question du système qui retient l’attention.

Il y a aussi ceci : dans le TDAH, l’attention fonctionne en fonction de l’intérêt. Elle va non pas vers ce qui est important, mais vers ce qui est intéressant, urgent, nouveau. La déclaration d’impôts est importante mais pas intéressante ; c’est pourquoi elle attend six mois. La panique de la dernière nuit la transforme en urgence ; c’est pourquoi, au bout de six mois, elle est terminée en deux heures. Ce n’est pas de la paresse, c’est le système de motivation qui fonctionne différemment. La perte de valeur d’une récompense avec le temps s’appelle le délai de gratification, et on a montré que dans le TDAH cette courbe est plus raide (Faraone et al., 2021).

Le côté émotionnel n’est pas dans le manuel

Aucun des dix-huit critères du DSM n’a trait à l’émotion. Pourtant, quand tu parles avec des adultes qui ont reçu un diagnostic tardif, la première chose qu’ils racontent est souvent l’émotion : ne pas pouvoir sortir pendant des heures d’une petite critique, une colère qui passe de zéro à cent, la pensée « il ne m’aime pas » produite à partir d’un regard.

La littérature le voit. La revue de Shaw et ses collègues montre que la difficulté de dérégulation émotionnelle est présente chez une part importante des enfants et des adultes avec un TDAH et qu’elle explique une grande partie de l’altération fonctionnelle (Shaw et al., 2014). Barkley défend depuis des années que la difficulté de régulation émotionnelle devrait entrer dans les critères diagnostiques.

Il y a un concept qui circule beaucoup sur Internet : la dysphorie sensible au rejet. Il décrit très bien l’expérience, je me suis sentie décrite. Mais il faut être honnête : ce n’est pas un diagnostic officiel, la recherche qui le sous-tend est faible, et on n’a pas montré qu’il soit propre au TDAH. J’utilise le concept parce que nommer une chose la rend gérable. Mais je ne le présente pas comme une certitude scientifique.

Il y a deux temps

Barkley a une phrase : le TDAH est une cécité au temps. Ma mémoire n’est pas mauvaise, mais je ne sens pas le temps dans mon corps. L’information « il reste 40 minutes avant la réunion » est dans mon esprit, mais je ne sens pas passer les 40 minutes ; je regarde, il reste deux minutes avant la réunion et je suis encore chez moi.

Dans le TDAH, le temps se divise en deux zones : le maintenant et le pas-maintenant. Tout ce qui est pas-maintenant est à la même distance. Demain comme dans trois semaines. C’est pourquoi rien ne se passe quand la date limite approche, et tout se passe à l’instant où la date devient « maintenant ». Cela s’appelle la cécité du temps, et les troubles de la perception du temps sont largement documentés dans le TDAH (Barkley et al., 1997 ; Ptacek et al., 2019).

Avant le diagnostic, je prenais cela pour un défaut de caractère : irrespectueuse, indifférente, sans plan. Après le diagnostic, j’ai compris que c’était une erreur de mesure. Sur une erreur de mesure, tu peux intervenir avec une montre, une alarme, un temps visible de l’extérieur. Sur un défaut de caractère, tu ne peux pas.

D’où cela vient

Cette partie est courte, parce qu’elle a une réponse courte : en grande partie de l’hérédité. Une revue qui rassemble des études de jumeaux calcule l’héritabilité du TDAH à environ 74 pour cent (Faraone & Larsson, 2019). C’est un taux proche de celui de la taille. Le style d’éducation, le sucre, le temps d’écran ne causent pas le TDAH ; ils peuvent aggraver les symptômes, mais ils ne les produisent pas.

Au niveau du cerveau, le tableau est dessiné à partir de résultats comme un fonctionnement différent de la signalisation de la dopamine et de la noradrénaline dans les réseaux de la récompense et de l’attention, ou une maturation retardée dans certaines régions du cortex préfrontal (Faraone et al., 2021). Il n’y a pas un seul « gène du TDAH » ni une seule région du cerveau. Mais il n’y a pas non plus de « tu n’as pas assez travaillé ».

Après le diagnostic, j’ai regardé les photos de famille d’un autre œil. Mon père qui cherchait ses clés chaque jour. Ma tante qui laissait un livre à moitié lu et commençait un nouveau loisir chaque mois. Personne n’a reçu de diagnostic, parce qu’à l’époque de leur enfance, un tel diagnostic n’existait pas. Mais le schéma était là.

Cela ne reste pas dans l’enfance

On a longtemps pensé que le TDAH était un trouble de l’enfance qui « passait » à l’adolescence. Les deux idées se sont révélées fausses.

Dans le monde, la prévalence du TDAH persistant chez l’adulte est d’environ 2,6 pour cent ; au niveau des symptômes, elle est de 6,8 pour cent (Song et al., 2021). Aux États-Unis, la prévalence chez l’adulte a été mesurée à 4,4 pour cent, et la grande majorité d’entre eux n’avaient jamais reçu de traitement (Kessler et al., 2006).

Sur le fait de « passer », la découverte la plus éclairante est venue d’une grande cohorte suivie de l’enfance à l’âge adulte. Seulement 9 pour cent environ des participants avaient guéri durablement à l’âge adulte. Chez 64 pour cent, les symptômes fluctuaient : pendant une période ils passaient sous le seuil, puis ils revenaient (Sibley et al., 2022). Autrement dit, ce qu’on appelle « c’est passé » veut souvent dire « à cette période, les conditions étaient favorables ».

Cela m’a expliqué ma propre histoire. J’ai eu des années bonnes. Pendant ces années, j’avais un travail régulier, quelqu’un à mes côtés qui me remettait en ordre, ou un programme assez intéressant. Dans mes mauvaises années, l’un de ces éléments manquait. Le TDAH ne partait pas, c’est l’ossature qui changeait.

Le prix d’un diagnostic tardif

Les 22 années passées sans diagnostic ont une facture, et la facture vient non pas du trouble lui-même, mais de son interprétation.

Chez les adultes avec un TDAH, la dépression, l’anxiété, la consommation de substances et les troubles du sommeil s’observent nettement plus souvent que dans la population générale (Franke et al., 2018). Une partie de cela accompagne le trouble sur le plan biologique. Mais une partie est apprise : la réponse que se forge sur elle-même une personne qui vit des années avec la question « pourquoi est-ce que je n’arrive pas à faire ce que tout le monde fait facilement » n’est pas une bonne réponse. Paresseuse, désordonnée, peu fiable, indifférente. Ces mots, personne ne me les a dits ; je me les suis dits moi-même, parce qu’il n’y avait pas d’autre explication.

Pour les filles, le tableau peut être plus lourd. Une étude qui a suivi des filles pendant plus de dix ans à Berkeley a trouvé que les taux d’automutilation et de tentatives de suicide chez les filles avec un TDAH étaient nettement plus élevés au début de l’âge adulte que dans le groupe témoin (Hinshaw et al., 2012). La présentation silencieuse fait payer un prix silencieux.

En écrivant cela, je ne veux pas dramatiser. Moi, je suis dans un bon endroit. Mais je ne peux pas m’empêcher de penser à combien de nuits de ces années auraient été différentes si j’avais reçu le diagnostic enfant.

Comment le diagnostic est posé

Il n’y a pas de prise de sang, pas d’imagerie cérébrale, pas de jeu vidéo. Le diagnostic est clinique : un entretien détaillé avec un psychiatre d’adultes, l’histoire de l’enfance, si possible des informations venant d’un parent ou d’anciens bulletins, l’effet des symptômes dans différents domaines et l’exclusion d’autres explications (APA, 2022). Pour les adultes, il existe des échelles de dépistage ; la plus connue est l’ASRS de l’Organisation mondiale de la santé (Kessler et al., 2005). Mais une échelle ne pose pas le diagnostic, elle ouvre la porte. J’ai écrit séparément comment le processus se déroule étape par étape dans l’article comment le diagnostic de TDAH est posé chez l’adulte.

Conseil. Avant d’aller à l’entretien, prends des notes pendant une semaine : les choses que tu as oubliées, les endroits où tu étais en retard, les tâches laissées à moitié, les phrases que tu t’es dites. Prépare trois scènes concrètes de ton enfance. Dire au clinicien « mon attention se disperse » donne peu d’informations ; « j’ai oublié trois fois de payer la même facture d’électricité et le courant a été coupé » en donne beaucoup.

Il y a aussi ceci : dans le processus de diagnostic, il est normal et nécessaire que des choses comme la dépression, l’anxiété, le traumatisme, un trouble du sommeil ou la thyroïde soient aussi évaluées. Elles peuvent imiter le TDAH ou l’accompagner. Un bon clinicien fait cela non pas pour dire « vous n’avez pas de TDAH », mais pour voir le tableau entier.

Ce que le diagnostic a changé chez moi

Ce que j’attendais n’a pas changé : je cherche encore mes clés, je ne sens toujours pas le temps, commencer une tâche pas intéressante reste un mur. Ce qui a changé, c’est l’explication.

« Je suis paresseuse » et « mon système de démarrage fonctionne lentement » décrivent le même comportement mais mènent à des endroits différents. La première mène à la honte, la seconde au minuteur. La première dit « fais plus d’efforts », la seconde dit « construis l’ossature de l’extérieur ». Le diagnostic ne m’a pas donné d’excuse ; il m’a donné la bonne boîte à outils.

Je précise aussi une chose, parce qu’on la confond : avoir un TDAH n’explique pas tout. Parfois, c’est juste une mauvaise journée, parfois je n’aime tout simplement pas le travail, parfois j’ai simplement tort. Le diagnostic ne retire pas la responsabilité, il change la façon de la porter.

Cet article donne le cadre général. Comment les symptômes se présentent chez l’adulte, je l’ai traité dans l’article les symptômes du TDAH chez l’adulte, d’où vient le tableau dans l’article les causes du TDAH, et la confusion autour du mot lui-même dans l’article qu’est-ce que le déficit d’attention. Si tu as décidé d’aller te faire évaluer, quel médecin consulter fait l’objet d’un article à part.

En résumé

La réponse du manuel à la question « c’est quoi le TDAH » est juste mais incomplète. Ma réponse est la suivante : un trouble non pas de l’attention, mais de ce qui gère l’attention. Un état resté dans l’ombre d’une définition écrite à partir de garçons, qui peut être caché longtemps par l’intelligence et l’effort, qui ne passe pas à l’adolescence, en grande partie héréditaire et lié à l’émotion au moins autant qu’à l’attention.

Un diagnostic tardif ne rend pas les années perdues. Mais il met le bon nom sur les années qui restent.

Les définitions des termes employés dans cet article se trouvent dans le glossaire du TDAH. Si tu veux écrire ta propre expérience, la rubrique Ton expérience est ouverte aux lecteurs.