Was ist ADHS? Symptome, Diagnose und die späte Diagnose

Wenn du „Was ist ADHS“ in die Suche eingibst, lautet der Satz, der dir begegnet, ungefähr so: eine in der Kindheit beginnende neuroentwicklungsbedingte Störung mit Unaufmerksamkeit, Hyperaktivität und Impulsivität. Der Satz stimmt. Ich habe ihn jahrelang gelesen und mich kein einziges Mal darin gesehen.

Ich war kein Kind, das hinten in der Klasse herumhüpfte. Mein Notendurchschnitt war nicht niedrig. Ich konnte auf meinem Platz sitzen. Jedes Wort der Definition sagte mir: „Das bist nicht du.“ Dann bekam ich eines Tages mit zweiundzwanzig die Diagnose und las dieselbe Definition noch einmal. Dieser Text ist das Protokoll dieses zweiten Lesens.

Was das Lehrbuch sagt

Zuerst lassen wir dem Buch sein Recht. Das Diagnosehandbuch der Amerikanischen Psychiatrischen Vereinigung, das DSM-5-TR, beschreibt für ADHS zwei Symptomgruppen: Unaufmerksamkeit und Hyperaktivität/Impulsivität (APA, 2022). In jeder Gruppe gibt es neun Punkte. Für die Diagnose müssen bei Kindern mindestens sechs Punkte aus einer Gruppe erfüllt sein, ab 17 Jahren mindestens fünf. Die Symptome müssen vor dem zwölften Lebensjahr begonnen haben, in mindestens zwei verschiedenen Lebensbereichen auftreten und die Funktionsfähigkeit beeinträchtigen.

Es gibt drei Präsentationen: überwiegend unaufmerksam, überwiegend hyperaktiv-impulsiv und kombiniert. Man spricht von „Präsentation“ und nicht von „Typ“, weil sie sich bei derselben Person im Lauf der Zeit ändern kann.

Nichts davon ist falsch. Das Problem liegt nicht in der Definition selbst, sondern darin, an wem sie sich beim Schreiben orientiert hat.

An wem die Definition geschrieben wurde

Ein Großteil der ADHS-Forschung wurde jahrzehntelang an Jungen durchgeführt. In klinischen Stichproben stieg das Verhältnis von Jungen zu Mädchen zeitweise bis auf 9 zu 1; in Bevölkerungsstichproben sinkt es auf etwa 2 zu 1 (Quinn & Madhoo, 2014). Der Unterschied wird nicht damit erklärt, dass Mädchen seltener ADHS hätten, sondern damit, dass sie seltener bemerkt werden.

So funktioniert das Nichtbemerken. Der Blick der Lehrerin geht zu dem Kind, das die Klasse aufmischt. Das Kind, das aus dem Fenster schaut, sein Heft zu Hause vergisst, mitten im Gespräch mit den Gedanken woanders ist, aber niemanden stört, wird „verträumt“, wird „Tagträumerin“, wird höchstens „soll sich etwas mehr anstrengen“. Bei Mädchen ist die unaufmerksame Präsentation häufiger und nach außen gerichtetes Verhalten seltener; so erzeugt dieselbe Störung in derselben Klasse zwei verschiedene Geschichten (Young et al., 2020).

Ich war die zweite Geschichte. Meine Hausaufgaben machte ich in der letzten Nacht, aber ich machte sie. In Prüfungen wurde ich schneller, wenn ich unter Druck kam. Das System beschwerte sich nicht über mich, weil ich die Dinge, die das System misst, irgendwie lieferte.

Was es nicht misst, hat niemand gesehen: wie viele Nächte ich nicht geschlafen habe, wie viele Stunden ich mit mir selbst verhandelt habe, um mit einer Hausaufgabe anfangen zu können, die Scham, die sich für alles Vergessene in mir angesammelt hat.

Dafür gibt es einen Namen: Maskieren. Du lässt das Symptom nicht verschwinden, du machst es unsichtbar. Die Kosten bleiben bei dir.

Intelligenz und Erfolg verbergen es auch

Frau zu sein ist nicht die einzige Hülle. Auch akademisch „gut“ zu sein ist eine Hülle. Ein Überblick zur Unterdiagnostik von ADHS bei Erwachsenen vermerkt, dass eine hohe kognitive Kapazität die Symptome lange ausgleichen kann und die Diagnose oft erst kommt, wenn der Ausgleichsmechanismus zusammenbricht (Ginsberg et al., 2014).

Der Ausgleichsmechanismus bricht so zusammen: Die Struktur fällt weg. In der Schule gibt es einen Stundenplan, es gibt Abgabetermine, es gibt eine Lehrerin, die hinter dir her ist. Dieses Gerüst von außen ersetzt das Gerüst, das innen fehlt. Wenn du an die Universität und dann ins Arbeitsleben wechselst, geht das Gerüst, und es zeigt sich, was darunter ist. Viele Geschichten später Diagnosen beginnen genau bei diesen Übergängen: der erste Job, das erste Kind, die erste Wohnung, in der man allein lebt.

Meine fing auch so an. Eines Tages musste ich alles gleichzeitig regeln und konnte es nicht. Es dauerte Jahre, bis ich verstand, dass das nicht „der Stress, den alle haben“ war.

ADHS ist kein Aufmerksamkeitsmangel

Als ich diesen Satz zum ersten Mal las, wollte ich widersprechen, denn es steht ja im Namen. Dann schaute ich auf mein eigenes Leben. Ich kann in ein Thema, das mein Interesse weckt, stundenlang eintauchen und dabei Hunger und Toilette vergessen. Das nennt man Hyperfokus. Jemand ohne Aufmerksamkeit kann das nicht.

Das Problem ist nicht die Menge der Aufmerksamkeit, sondern ihre Steuerung. Russell Barkley beschreibt ADHS nicht als Aufmerksamkeitsstörung, sondern als Störung der Selbstregulation und der Verhaltenshemmung: Die Fähigkeit, die Aufmerksamkeit dorthin zu lenken, wo du sie haben willst, sie von dort abzuziehen, wo du sie nicht willst, eine Reaktion zu verzögern und die Zukunft in die Gegenwart zu holen, ist geschwächt (Barkley, 1997). Auch Thomas Brown schaut von einer ähnlichen Stelle aus und behandelt ADHS als Entwicklungsstörung der exekutiven Funktionen: in Gang kommen, sich fokussieren, Anstrengung aufrechterhalten, Gefühle steuern, Arbeitsgedächtnis, das eigene Handeln überwachen (Brown, 2005).

Als ich diese Liste zum ersten Mal sah, fand ich mich in jedem Punkt wieder. Aber im Wort „Aufmerksamkeitsmangel“ fand ich mich nicht. Der Unterschied ist wichtig, denn wenn du dir selbst den falschen Namen gibst, suchst du die falsche Lösung. Jahrelang habe ich versucht, „mehr aufzupassen“.

Aufmerksam zu sein ist keine Frage der Fähigkeit, sondern eine Frage des Systems, das die Aufmerksamkeit hält.

Und noch etwas: Bei ADHS funktioniert die Aufmerksamkeit interessengebunden. Sie geht nicht zu dem, was wichtig ist, sondern zu dem, was interessant, dringend, neu ist. Die Steuererklärung ist wichtig, aber nicht interessant; deshalb wartet sie sechs Monate. Die Panik der letzten Nacht macht sie dringend; deshalb ist sie am Ende der sechs Monate in zwei Stunden fertig. Das ist keine Faulheit, sondern ein Motivationssystem, das anders arbeitet. Dass eine Belohnung mit der Zeit an Wert verliert, nennt man Belohnungsaufschub, und es wurde gezeigt, dass diese Kurve bei ADHS steiler ist (Faraone et al., 2021).

Die Gefühlsseite steht nicht im Buch

Keiner der achtzehn Punkte im DSM hat mit Gefühlen zu tun. Wenn du aber mit Erwachsenen sprichst, die spät eine Diagnose bekommen haben, ist das Erste, was sie erzählen, oft ein Gefühl: aus einer kleinen Kritik stundenlang nicht herauszukommen, Wut, die von null auf hundert steigt, der Gedanke „Er mag mich nicht“, der aus einem einzigen Blick entsteht.

Die Literatur sieht das. Der Überblick von Shaw und Kolleginnen und Kollegen zeigt, dass Schwierigkeiten der emotionalen Dysregulation bei einem bedeutenden Teil der Kinder und Erwachsenen mit ADHS vorkommen und einen großen Teil der funktionalen Beeinträchtigung erklären (Shaw et al., 2014). Barkley vertritt seit Jahren, dass die Schwierigkeit mit der Emotionsregulation in die Diagnosekriterien gehören sollte.

Es gibt einen Begriff, der im Internet oft vorkommt: Rejection Sensitive Dysphoria (RSD), auf Deutsch ablehnungssensitive Dysphorie. Er beschreibt die Erfahrung sehr gut, ich fühlte mich beschrieben. Aber ehrlich muss man sein: Das ist keine offizielle Diagnose, die Forschung dahinter ist schwach, und es ist nicht gezeigt worden, dass sie spezifisch für ADHS ist. Ich benutze den Begriff, weil es etwas handhabbar macht, wenn man es benennt. Aber ich stelle ihn nicht als wissenschaftliche Gewissheit dar.

Es gibt zwei Zeiten

Von Barkley gibt es einen Satz: ADHS sei Blindheit gegenüber der Zeit. Mein Gedächtnis ist nicht schlecht, aber ich spüre die Zeit nicht in meinem Körper. Die Information „Bis zur Besprechung sind es 40 Minuten“ steht in meinem Kopf, aber ich spüre nicht, dass 40 Minuten vergehen; ich schaue hin, und bis zur Besprechung sind es noch zwei Minuten, und ich bin immer noch zu Hause.

Bei ADHS teilt sich die Zeit in zwei Bereiche: Jetzt und Nicht-Jetzt. Alles, was nicht Jetzt ist, ist gleich weit weg. Morgen genauso wie in drei Wochen. Deshalb passiert nichts, wenn sich ein Abgabetermin nähert; in dem Moment, in dem das Datum zum „Jetzt“ wird, passiert alles. Das nennt man Zeitblindheit, und Störungen der Zeitwahrnehmung sind bei ADHS breit belegt (Barkley et al., 1997; Ptacek et al., 2019).

Vor der Diagnose hielt ich das für einen Charakterfehler: respektlos, gleichgültig, planlos. Nach der Diagnose verstand ich, dass es ein Messfehler ist. Einen Messfehler kannst du mit Uhr, Wecker, von außen sichtbarer Zeit angehen. Einen Charakterfehler kannst du das nicht.

Woher es kommt

Dieser Abschnitt ist kurz, weil es eine kurze Antwort gibt: größtenteils aus der Vererbung. Ein Überblick, der Zwillingsstudien zusammenführt, berechnet die Erblichkeit von ADHS mit etwa 74 Prozent (Faraone & Larsson, 2019). Das ist ein Wert nahe an dem der Körpergröße. Erziehungsstil, Zucker, Bildschirmzeit verursachen kein ADHS; sie können die Symptome verschlimmern, aber sie erzeugen sie nicht.

Auf der Ebene des Gehirns wird das Bild mit Befunden gezeichnet wie einer anders arbeitenden Dopamin- und Noradrenalin-Signalübertragung in Belohnungs- und Aufmerksamkeitsnetzwerken und einer verzögerten Reifung in einigen Bereichen des präfrontalen Kortex (Faraone et al., 2021). Es gibt kein einzelnes „ADHS-Gen“ und keine einzelne Hirnregion. Aber es gibt auch kein „Du hast dich nicht genug angestrengt“.

Nach der Diagnose habe ich die Familienfotos mit anderen Augen angeschaut. Mein Vater, der jeden Tag seinen Schlüssel sucht. Meine Tante, die Bücher halb liegen lässt und jeden Monat ein neues Hobby anfängt. Niemand bekam eine Diagnose, weil es in ihrer Kindheit so eine Diagnose nicht gab. Aber das Muster war da.

Es bleibt nicht in der Kindheit

Lange Zeit dachte man, ADHS sei eine Kinderstörung und „verwachse“ sich in der Pubertät. Beides hat sich als falsch erwiesen.

Weltweit liegt die Häufigkeit persistierender ADHS bei Erwachsenen bei etwa 2,6 Prozent; auf der Ebene von Symptomen betrachtet bei 6,8 Prozent (Song et al., 2021). In Amerika wurde die Häufigkeit bei Erwachsenen mit 4,4 Prozent gemessen, und die große Mehrheit davon hatte nie eine Behandlung bekommen (Kessler et al., 2006).

Der aufschlussreichste Befund zum „Verwachsen“ kam aus einer großen Kohorte, die von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleitet wurde. Nur etwa 9 Prozent der Teilnehmenden waren im Erwachsenenalter dauerhaft genesen. Bei 64 Prozent schwankten die Symptome: Eine Zeit lang sanken sie unter die Schwelle, dann kamen sie zurück (Sibley et al., 2022). Das, was „vorbei“ genannt wird, heißt also oft „in dieser Zeit waren die Umstände günstig“.

Das hat mir meine eigene Geschichte erklärt. Manche meiner Jahre waren gut. In diesen Jahren hatte ich eine geregelte Arbeit, jemanden an meiner Seite, der mich sortierte, oder eine ausreichend interessante Agenda. In meinen schlechten Jahren fehlte eines davon. ADHS ging nicht weg, das Gerüst wechselte.

Der Preis der späten Diagnose

Die 22 Jahre ohne Diagnose haben eine Rechnung, und die Rechnung kommt nicht von der Störung selbst, sondern von ihrer Deutung.

Bei Erwachsenen mit ADHS kommen Depression, Angst, Substanzkonsum und Schlafstörungen deutlich häufiger vor als in der Allgemeinbevölkerung (Franke et al., 2018). Ein Teil davon begleitet sie biologisch. Aber ein Teil ist gelernt: Die Antwort, die ein Mensch über sich selbst entwickelt, der jahrelang mit der Frage lebt „Warum schaffe ich nicht, was alle leicht schaffen“, ist keine gute Antwort. Faul, unordentlich, unzuverlässig, gleichgültig. Diese Wörter hat mir niemand gesagt; ich habe sie mir selbst gesagt, weil es keine andere Erklärung gab.

Für Mädchen kann das Bild schwerer sein. Eine Studie in Berkeley, die Mädchen mehr als zehn Jahre begleitete, fand, dass bei Mädchen mit ADHS die Raten von Selbstverletzung und Suizidversuchen im jungen Erwachsenenalter deutlich höher waren als in der Kontrollgruppe (Hinshaw et al., 2012). Die leise Präsentation lässt einen einen leisen Preis zahlen.

Beim Schreiben will ich das nicht dramatisieren. Mir geht es gut. Aber ich kann nicht anders, als darüber nachzudenken, wie viele Nächte dieser Jahre anders verlaufen wären, wenn ich die Diagnose als Kind bekommen hätte.

Wie die Diagnose gestellt wird

Es gibt keinen Bluttest, keine Bildgebung des Gehirns, kein Computerspiel. Die Diagnose ist klinisch: ein ausführliches Gespräch mit einer Psychiaterin oder einem Psychiater für Erwachsene, die Kindheitsgeschichte, wenn möglich Informationen von Eltern oder alten Zeugnissen, die Auswirkung der Symptome in verschiedenen Lebensbereichen und der Ausschluss anderer Erklärungen (APA, 2022). Für Erwachsene gibt es Screening-Skalen; die bekannteste ist die ASRS der Weltgesundheitsorganisation (Kessler et al., 2005). Aber eine Skala stellt keine Diagnose, sie öffnet die Tür. Wie der Prozess Schritt für Schritt abläuft, habe ich im Artikel Wie wird ADHS bei Erwachsenen diagnostiziert gesondert beschrieben.

Tipp. Führe vor dem Gespräch eine Woche lang Notizen: was du vergisst, wo du zu spät kommst, welche Arbeiten du halb liegen lässt, welche Sätze du zu dir selbst sagst. Bereite drei konkrete Szenen aus deiner Kindheit vor. Der Klinikerin oder dem Kliniker „Ich bin unkonzentriert“ zu sagen, gibt wenig Information; „Ich habe dreimal vergessen, dieselbe Stromrechnung zu bezahlen, und der Strom wurde abgestellt“ gibt viel Information.

Und noch etwas: Im Diagnoseprozess ist es normal und notwendig, dass auch Dinge wie Depression, Angst, Trauma, Schlafstörung oder Schilddrüse beurteilt werden. Sie können ADHS nachahmen oder es begleiten. Eine gute Klinikerin oder ein guter Kliniker tut das nicht, um zu sagen „Sie haben kein ADHS“, sondern um das ganze Bild zu sehen.

Was die Diagnose bei mir verändert hat

Was ich erwartet hatte, hat sich nicht verändert: Ich suche immer noch meinen Schlüssel, ich spüre die Zeit immer noch nicht, mit einer uninteressanten Arbeit anzufangen ist immer noch eine Wand. Verändert hat sich die Erklärung.

„Ich bin faul“ und „mein Startsystem arbeitet langsam“ beschreiben dasselbe Verhalten, führen aber an verschiedene Orte. Das Erste führt zur Scham, das Zweite zum Timer. Das Erste sagt „Streng dich mehr an“, das Zweite sagt „Bau das Gerüst von außen“. Die Diagnose hat mir keine Ausrede gegeben; sie hat mir den richtigen Werkzeugkasten gegeben.

Das möchte ich auch klarstellen, weil es sich vermischt: ADHS zu haben erklärt nicht alles. Manchmal ist es einfach ein schlechter Tag, manchmal mag ich die Arbeit einfach nicht, manchmal habe ich einfach Unrecht. Die Diagnose nimmt die Verantwortung nicht weg, sie verändert, wie man sie trägt.

Dieser Text gibt den allgemeinen Rahmen. Wie die Symptome bei Erwachsenen aussehen, habe ich im Artikel Symptome von ADHS bei Erwachsenen behandelt, woher das Bild kommt, im Artikel Was verursacht ADHS und die Verwirrung um das Wort selbst im Artikel Was ist ein Aufmerksamkeitsdefizit. Wenn du dich entschieden hast, zur Abklärung zu gehen, steht zu welcher Ärztin oder welchem Arzt man geht in einem eigenen Artikel.

Zusammenfassung

Die Buchantwort auf die Frage „Was ist ADHS“ ist richtig, aber unvollständig. Meine Antwort lautet: eine Störung nicht der Aufmerksamkeit, sondern dessen, was die Aufmerksamkeit steuert. Ein Zustand, der im Schatten einer an Jungen geschriebenen Definition geblieben ist, sich mit Intelligenz und Anstrengung lange verbergen lässt, sich in der Pubertät nicht verwächst, größtenteils erblich ist und mit Gefühlen mindestens so viel zu tun hat wie mit Aufmerksamkeit.

Eine späte Diagnose gibt die verlorenen Jahre nicht zurück. Aber sie gibt den verbleibenden Jahren den richtigen Namen.

Die Definitionen der Begriffe in diesem Text stehen im ADHS-Glossar. Wenn du deine eigene Erfahrung aufschreiben möchtest, ist der Bereich Deine Erfahrung für Leserinnen und Leser offen.