DEHB nedir sorusuna yakından bakalım: Geç tanı almış bir DEHB'li

"DEHB nedir" diye arattığında karşına çıkan cümle aşağı yukarı şu: dikkatsizlik, hiperaktivite ve dürtüsellikle seyreden, çocuklukta başlayan nörogelişimsel bir bozukluk. Cümle doğru. Ben bu cümleyi yıllarca okudum ve kendimi içinde bir kez bile görmedim.

Sınıfın arkasında zıplayan çocuk değildim. Not ortalamam düşük değildi. Yerimde oturabiliyordum. Tanımın her kelimesi bana "bu sen değilsin" diyordu. Sonra bir gün, 28 civarında bir kadın, tanıyı aldı ve aynı tanıma geri dönüp okudu. Bu yazı o ikinci okumanın kaydı.

Ders kitabı ne diyor

Önce kitabın hakkını verelim. Amerikan Psikiyatri Birliği'nin tanı el kitabı DSM-5-TR, DEHB için iki belirti kümesi tanımlıyor: dikkatsizlik ve hiperaktivite/dürtüsellik (APA, 2022). Her kümede dokuz madde var. Çocuklarda tanı için bir kümeden en az altı, 17 yaş ve üzerinde en az beş maddenin karşılanması gerekiyor. Belirtiler 12 yaşından önce başlamış olmalı, en az iki farklı ortamda görülmeli ve işlevselliği bozmalı.

Üç sunum var: baskın dikkatsiz, baskın hiperaktif/dürtüsel ve bileşik. Buna "tip" değil "sunum" deniyor, çünkü aynı kişide zamanla değişebiliyor.

Bunların hiçbiri yanlış değil. Sorun tanımın kendisinde değil, tanımın kime bakılarak yazıldığında.

Tanım kimin üzerinden yazıldı

DEHB araştırmalarının büyük bölümü onlarca yıl boyunca erkek çocuklar üzerinde yapıldı. Klinik örneklemlerde erkek/kız oranı bir dönem 9'a 1'e kadar çıkıyordu; toplum örneklemlerinde bu oran 2'ye 1 civarına düşüyor (Quinn ve Madhoo, 2014). Aradaki fark, kız çocuklarının daha az DEHB'li olmasıyla değil, daha az fark edilmesiyle açıklanıyor.

Fark edilmeme şöyle işliyor. Öğretmenin gözü sınıfı dağıtan çocuğa gidiyor. Pencereden dışarı bakan, defterini evde unutan, konuşurken lafın ortasında başka yere giden ama kimseyi rahatsız etmeyen çocuk "dalgın" oluyor, "hayalperest" oluyor, olsa olsa "biraz daha çaba göstermeli" oluyor. Kızlarda dikkatsiz sunum daha sık, dışa vuran davranış daha seyrek; bu yüzden aynı bozukluk aynı sınıfta iki farklı hikâye üretiyor (Young ve ark., 2020).

Ben ikinci hikâyeydim. Ödevlerimi son gece yapıyordum ama yapıyordum. Sınavlarda sıkıştığımda hızlanıyordum. Sistem benden şikâyetçi değildi, çünkü sistemin ölçtüğü şeyleri bir şekilde çıkarıyordum.

Ölçmediği şeyleri kimse görmedi: kaç gece uyumadığımı, bir ödeve başlayabilmek için kendimle kaç saat pazarlık ettiğimi, unuttuğum her şey için içimde biriken utancı.

Bunun bir adı var: maskeleme. Belirtiyi ortadan kaldırmıyorsun, görünmez hâle getiriyorsun. Maliyeti sana kalıyor.

Zekâ ve başarı da gizliyor

Kadın olmak tek örtü değil. Akademik olarak "iyi" olmak da bir örtü. Yetişkinlerde DEHB'nin eksik tanılanmasını inceleyen bir derleme, yüksek bilişsel kapasitenin belirtileri uzun süre telafi edebildiğini, tanının çoğu zaman telafi mekanizması çöktüğünde geldiğini not ediyor (Ginsberg ve ark., 2014).

Telafi mekanizması şöyle çöküyor: yapı kalkıyor. Okulda ders programı var, teslim tarihi var, seni kovalayan bir öğretmen var. Dışarıdan gelen bu iskelet, içeride eksik olan iskeletin yerini tutuyor. Üniversiteye, sonra çalışma hayatına geçtiğinde iskelet gidiyor ve altında ne olduğu ortaya çıkıyor. Birçok geç tanı hikâyesi tam bu geçişlerde başlıyor: ilk iş, ilk çocuk, ilk yalnız yaşanan ev.

Benimki de öyle başladı. Bir gün her şeyi aynı anda yönetmem gerekti ve yönetemedim. Bunun "herkesin yaşadığı stres" olmadığını anlamam yıllar aldı.

DEHB dikkat eksikliği değil

Bu cümleyi ilk okuduğumda itiraz etmek istedim, çünkü ismin içinde yazıyor. Sonra kendi hayatıma baktım. İlgimi çeken bir konuya saatlerce, açlığı ve tuvaleti unutarak dalabiliyorum. Bunun adı hiperfokus. Dikkati olmayan biri bunu yapamaz.

Sorun dikkatin miktarı değil, yönetimi. Russell Barkley DEHB'yi dikkat bozukluğu olarak değil, kendini düzenleme ve davranışsal ketleme bozukluğu olarak tanımlıyor: dikkati istediğin yere yönlendirme, istemediğin yerden çekme, bir tepkiyi geciktirme, geleceği şimdiye taşıma yetisi zayıflıyor (Barkley, 1997). Thomas Brown da benzer bir yerden bakıyor ve DEHB'yi yürütücü işlevlerin gelişimsel bir bozukluğu olarak ele alıyor: harekete geçme, odaklanma, çabayı sürdürme, duyguyu yönetme, çalışma belleği, eylemi izleme (Brown, 2005).

Bu listeyi ilk gördüğümde her maddede kendimi buldum. Ama "dikkat eksikliği" kelimesinde bulamıyordum. Aradaki fark önemli, çünkü kendine yanlış adı koyduğunda yanlış çözümü arıyorsun. Yıllarca "daha çok dikkat etmeye" çalıştım.

Bir de şu var: DEHB'de dikkat ilgiye bağlı çalışıyor. Önemli olana değil, ilginç olana, acil olana, yeni olana gidiyor. Vergi beyannamesi önemli ama ilginç değil; bu yüzden altı ay bekliyor. Son geceki panik onu acile çeviriyor; bu yüzden altı ayın sonunda iki saatte bitiyor. Bu tembellik değil, motivasyon sisteminin farklı çalışması. Ödülün zamanla değer kaybetmesine ödül gecikmesi deniyor ve DEHB'de bu eğrinin daha dik olduğu gösterilmiş (Faraone ve ark., 2021).

Duygu tarafı kitapta yok

DSM'deki on sekiz maddenin hiçbiri duyguyla ilgili değil. Oysa geç tanı alan yetişkinlerle konuştuğunda ilk anlattıkları şey çoğu zaman duygu oluyor: küçük bir eleştiriden saatlerce çıkamamak, sıfırdan yüze çıkan öfke, "beni sevmiyor" düşüncesinin bir bakıştan üretilmesi.

Literatür bunu görüyor. Shaw ve arkadaşlarının derlemesi, duygu düzenleme güçlüğünün DEHB'li çocuk ve yetişkinlerin önemli bir kısmında bulunduğunu ve işlevsel bozulmanın büyük bölümünü açıkladığını gösteriyor (Shaw ve ark., 2014). Barkley yıllardır duygu düzenleme güçlüğünün tanı ölçütlerine girmesi gerektiğini savunuyor.

İnternette çok geçen bir kavram var: reddedilmeye duyarlılık disforisi. Deneyimi çok iyi anlatıyor, kendimi tarif edilmiş hissettim. Ama dürüst olmak gerek: bu resmî bir tanı değil, arkasındaki araştırma zayıf ve DEHB'ye özgü olduğu gösterilmemiş. Ben kavramı kullanıyorum, çünkü bir şeyi adlandırmak onu yönetilebilir kılıyor. Ama bilimsel bir kesinlik gibi anlatmıyorum.

Zaman iki tane

Barkley'nin bir cümlesi var: DEHB zamana karşı körlüktür. Hafızam kötü değil, ama zamanı bedenimde hissetmiyorum. "Toplantıya 40 dakika var" bilgisi zihnimde duruyor, ama 40 dakikanın geçtiğini hissetmiyorum; bir bakıyorum toplantıya iki dakika kalmış ve ben hâlâ evdeyim.

DEHB'de zaman iki bölgeye ayrılıyor: şimdi ve şimdi olmayan. Şimdi olmayan her şey aynı uzaklıkta. Yarın da, üç hafta sonra da. Bu yüzden teslim tarihi yaklaşırken hiçbir şey olmuyor, tarih "şimdi"ye dönüştüğü anda her şey oluyor. Buna zaman körlüğü deniyor ve DEHB'de zaman algısı bozuklukları yaygın olarak belgelenmiş (Barkley ve ark., 1997; Ptacek ve ark., 2019).

Tanıdan önce bunu karakter kusuru sanıyordum: saygısız, umursamaz, plansız. Tanıdan sonra bunun bir ölçüm hatası olduğunu anladım. Ölçüm hatasına saatle, alarmla, dışarıdan görünen zamanla müdahale edebiliyorsun. Karakter kusuruna edemiyorsun.

Nereden geliyor

Bu bölüm kısa, çünkü kısa bir cevabı var: büyük ölçüde kalıtımdan. İkiz çalışmalarını toplayan bir derleme DEHB'nin kalıtılabilirliğini yaklaşık yüzde 74 olarak hesaplıyor (Faraone ve Larsson, 2019). Bu, boy uzunluğuna yakın bir oran. Yetiştirme tarzı, şeker, ekran süresi DEHB'ye neden olmuyor; belirtileri kötüleştirebilir, ama üretmiyor.

Beyin düzeyinde tablo, ödül ve dikkat ağlarında dopamin ve norepinefrin sinyalinin farklı çalışması, prefrontal korteksin bazı bölgelerinde olgunlaşmanın gecikmesi gibi bulgularla çiziliyor (Faraone ve ark., 2021). Tek bir "DEHB geni" ya da tek bir beyin bölgesi yok. Ama "yeterince çalışmadın" da yok.

Tanıdan sonra aile fotoğraflarına başka gözle baktım. Anahtarını her gün arayan babam. Kitabı yarım bırakan, yeni bir hobiye her ay başlayan teyzem. Kimse tanı almadı, çünkü onların çocukluğunda böyle bir tanı yoktu. Ama örüntü oradaydı.

Çocuklukta kalmıyor

Uzun zaman DEHB'nin çocukluk bozukluğu olduğu ve ergenlikte "geçtiği" düşünüldü. Bu ikisi de yanlış çıktı.

Dünya genelinde yetişkinlerde kalıcı DEHB yaygınlığı yaklaşık yüzde 2,6; belirti düzeyinde bakıldığında yüzde 6,8 (Song ve ark., 2021). Amerika'da yetişkinlerde yaygınlık yüzde 4,4 olarak ölçülmüş ve bunların büyük çoğunluğu hiç tedavi almamış (Kessler ve ark., 2006).

"Geçmesi" konusunda en aydınlatıcı bulgu, çocukluktan yetişkinliğe kadar izlenen büyük bir kohorttan geldi. Katılımcıların yalnızca yaklaşık yüzde 9'u yetişkinlikte kalıcı olarak iyileşmişti. Yüzde 64'ünde ise belirtiler dalgalanıyordu: bir dönem eşiğin altına iniyor, sonra geri geliyordu (Sibley ve ark., 2022). Yani "geçti" denen şey çoğu zaman "o dönem şartlar uygundu" demek.

Bu bana kendi hikâyemi açıkladı. Bazı yıllarım iyiydi. O yıllarda düzenli bir işim, yanımda beni toparlayan biri ya da yeterince ilginç bir gündem vardı. Kötü yıllarımda bunlardan biri eksikti. DEHB gitmiyordu, iskelet değişiyordu.

Geç tanının bedeli

Tanısız geçen 27 yılın faturası var ve fatura bozukluğun kendisinden değil, yorumundan geliyor.

DEHB'li yetişkinlerde depresyon, anksiyete, madde kullanımı ve uyku bozuklukları genel nüfusa göre belirgin ölçüde daha sık görülüyor (Franke ve ark., 2018). Bunların bir kısmı biyolojik olarak eşlik ediyor. Ama bir kısmı öğrenilmiş: yıllarca "neden herkesin kolayca yaptığını ben yapamıyorum" sorusuyla yaşayan bir insanın kendisi hakkında geliştirdiği cevap iyi bir cevap olmuyor. Tembel, dağınık, güvenilmez, umursamaz. Bu kelimeleri kimse bana söylemedi; ben kendime söyledim, çünkü başka açıklama yoktu.

Kızlar için tablo daha ağır olabiliyor. Berkeley'de kız çocuklarını on yıldan uzun izleyen bir çalışma, DEHB'li kızların genç yetişkinlikte kendine zarar verme ve intihar girişimi oranlarının kontrol grubuna göre belirgin şekilde yüksek olduğunu buldu (Hinshaw ve ark., 2012). Sessiz sunum, sessiz bir bedel ödetiyor.

Bunu yazarken dramatize etmek istemiyorum. Ben iyi yerdeyim. Ama tanıyı 27 yıl önce almış olsaydım o 27 yılın kaç gecesinin farklı geçeceğini düşünmeden de edemiyorum.

Tanı nasıl konuyor

Kan testi yok, beyin görüntülemesi yok, bilgisayar oyunu yok. Tanı klinik: yetişkin psikiyatristiyle detaylı bir görüşme, çocukluk öyküsü, mümkünse ebeveyn ya da eski karnelerden gelen bilgi, belirtilerin farklı alanlardaki etkisi ve diğer açıklamaların dışlanması (APA, 2022). Yetişkinler için tarama ölçekleri var; en bilineni Dünya Sağlık Örgütü'nün ASRS'i (Kessler ve ark., 2005). Ama ölçek tanı koymaz, kapıyı açar.

✦İpucu Görüşmeye giderken bir hafta boyunca not tut: unuttuğun şeyler, geç kaldığın yerler, yarım bıraktığın işler, kendine söylediğin cümleler. Çocukluğundan üç somut sahne hazırla. Klinisyene "dikkatim dağılıyor" demek az bilgi veriyor; "üç kez aynı elektrik faturasını ödemeyi unuttum ve elektrik kesildi" çok bilgi veriyor.

Bir de şu: tanı sürecinde depresyon, anksiyete, travma, uyku bozukluğu ya da tiroid gibi şeylerin de değerlendirilmesi normal ve gerekli. Bunlar DEHB'yi taklit edebiliyor ya da ona eşlik edebiliyor. İyi bir klinisyen bunu "sizde DEHB yok" demek için değil, resmin tamamını görmek için yapar.

Tanı bende neyi değiştirdi

Beklediğim şey değişmedi: hâlâ anahtarımı arıyorum, hâlâ zamanı hissetmiyorum, hâlâ ilginç olmayan işe başlamak bir duvar. Değişen şey açıklama.

"Tembelim" ile "başlatma sistemim yavaş çalışıyor" aynı davranışı anlatıyor ama farklı yerlere götürüyor. Birincisi utanca, ikincisi zamanlayıcıya. Birincisi "daha çok çabala" diyor, ikincisi "iskeleti dışarıdan kur" diyor. Tanı bana bahane vermedi; bana doğru alet çantasını verdi. Şunu da netleştireyim, çünkü karışıyor: DEHB olmak her şeyi açıklamıyor. Bazen sadece kötü bir gün oluyor, bazen sadece işi sevmiyorum, bazen sadece haksızım. Tanı sorumluluğu kaldırmıyor, sorumluluğun nasıl taşınacağını değiştiriyor.

Özet

DEHB nedir sorusunun kitap cevabı doğru ama eksik. Benim cevabım şu: dikkatin değil, dikkati yönetenin bozukluğu. Erkek çocuk üzerinden yazılmış bir tanımın gölgesinde kalan, zekâ ve çabayla uzun süre gizlenebilen, ergenlikte geçmeyen, büyük ölçüde kalıtsal ve duyguyla en az dikkat kadar ilgili bir durum.

Geç tanı, kaybedilen yılları geri vermiyor. Ama kalan yıllara doğru ismi koyuyor.

Bu yazıda geçen terimlerin tanımları DEHB Sözlüğü'nde var. Kendi deneyimini yazmak istersen DEHB Deneyimim bölümü okurlara açık.