Le médicament du TDAH change-t-il la personnalité ?

« Mon enfant s’est tu quand il a commencé le médicament. » La première fois que j’ai entendu cette phrase, je n’ai pas su quoi dire.

Parce que la phrase n’est pas inventée. Les gens le voient vraiment et racontent ce qu’ils voient. Il y a aussi des adultes qui disent « je ne me suis pas sentie moi-même », et eux aussi, il faut les prendre au sérieux.

Tout l’enjeu de cet article est de lire correctement cette observation. La bonne lecture, à mon avis, c’est celle-ci : ce n’est pas un effet attendu, donc c’est un signal à rapporter. Cela ne veut pas dire « le médicament est mauvais » ; cela veut dire « cette dose ne convient pas à cette personne ».

Je n’écris rien sur ma propre prise de traitement. Ce qui suit, c’est ce que j’ai appris en cherchant à répondre à cette question.

Quel est l’effet attendu

L’objectif du traitement est d’atténuer les symptômes :

• L’attention se rassemble plus facilement et dure plus longtemps
• Les réactions impulsives diminuent
• L’agitation du corps s’apaise
• Il devient plus facile de passer à une tâche

La méta-analyse en réseau de Cortese et de ses collègues (2018) présente de façon comparative l’effet des médicaments du TDAH sur les symptômes centraux. Ce qui est mesuré, c’est la sévérité des symptômes ; la personnalité n’est ni mesurée ni visée.

Le traitement ne vise pas à changer ce que tu ressens. Il vise à changer ce que tu arrives à faire de ce que tu ressens.

Ce dont s’éteindre est le signe

Ce tableau est souvent cité dans le domaine et l’avis général est le suivant : qu’une personne devienne terne, perde sa spontanéité, paraisse au bord des larmes ou sans émotions peut indiquer une dose trop élevée.

Le guide du NICE (NG87) et le texte de consensus européen (Kooij et al., 2019) recommandent de commencer par une dose faible et de l’augmenter par paliers, en évaluant à chaque étape l’effet comme les effets indésirables. Ce processus s’appelle la titration.

Le but de la titration est exactement de trouver cet équilibre : la zone où les symptômes s’allègent mais où la personne reste elle-même. Cette zone peut être étroite et la trouver prend du temps.

L’observation « il est devenu comme un robot » est donc une raison non pas d’arrêter le traitement mais de le dire au médecin. Si l’on arrête, la seule information qui reste est « ça n’a pas marché » ; si on le dit, l’information qui reste est « ça n’a pas marché à cette dose », et c’est la seconde qui détermine l’étape suivante.

Quatre choses très faciles à confondre

Le changement des attentes. Quand un enfant toujours en mouvement se calme, son entourage peut le lire comme « il n’est plus comme avant ». Or ce que l’on voit peut être la diminution du symptôme. Faire cette distinction seul est difficile ; les observations venues de différents milieux, comme la maison et l’école, s’évaluent ensemble.

L’heure où l’effet se termine. L’effet des stimulants prend fin au cours de la journée et, au moment où il s’achève, les symptômes peuvent ressortir un court moment. Cela s’appelle l’effet rebond. L’agitation de la fin d’après-midi est parfois lue comme « le médicament a abîmé sa personnalité ».

L’insomnie. Si le médicament a retardé l’endormissement, la source de l’émoussement du lendemain n’est peut-être pas le médicament lui-même. Quand le sommeil se dégrade, tout le monde devient terne.

La chute du masque. C’est le moins discuté. Quelqu’un qui a passé des années à dépenser son énergie pour paraître organisé et joyeux, quand il a moins besoin de cet effort, peut sembler à son entourage « devenu terne ». Pour comprendre de quoi il s’agit, regarder l’article sur le masquage est utile.

Distinguer ces quatre est le travail du médecin. Ton travail n’est pas de deviner lequel c’est ; c’est de décrire ce que tu vois.

L’inverse est aussi très souvent raconté

Une réponse honnête à cette question doit inclure l’autre côté.

Beaucoup de personnes qui commencent le traitement racontent se sentir davantage elles-mêmes : pouvoir finir leur phrase, écouter l’autre jusqu’au bout, poursuivre une tâche sans l’abandonner.

Dans ces récits, ce qui change n’est pas la personnalité. C’est la distance entre l’intention de la personne et son comportement qui se referme. Pour quelqu’un qui a vécu des années en se disant « je ne suis pas quelqu’un comme ça, mais je me comporte toujours comme ça », cela ne se vit pas comme un changement de personnalité ; cela se vit comme le fait de devenir enfin visible.

Je tiens beaucoup à cette distinction, parce que ce qui m’a fait le plus mal dans ma vie d’avant le diagnostic, c’était exactement cela : mes comportements me présentaient de travers.

D’où vient la crainte

Si cette peur est si répandue, il y a une raison, et elle n’a rien à voir avec le médicament.

Les gens qui entourent une personne avec un TDAH essaient de la changer pendant des années. « Sois plus calme », « arrête-toi un peu », « n’exagère pas ». Puis un médicament arrive et quelque chose change vraiment. À ce moment-là, la question qui vient est inévitable : ce qu’on essayait de corriger depuis toutes ces années, était-ce un symptôme ou était-ce moi ?

Cette question m’est très familière. Dans les mois qui ont suivi le diagnostic, je me la suis posée sans arrêt : quelle habitude est la mienne, laquelle est celle du tableau ? Je ne connais toujours pas tout à fait la réponse et je crois qu’il n’y a pas de limite nette.

Mais j’ai appris une chose : la réponse à cette question ne se cherche pas dans le médicament. Parce que la cible du médicament est précise et étroite. Ce qui est large, c’est l’histoire que ces symptômes ont construite sur toi au fil des années, et trier cette histoire est un tout autre travail. Dans le glossaire, j’ai traité cette distinction sous l’entrée TDAH comme identité.

Que surveiller

Tenir des notes au début du traitement rend la réponse à cette question bien plus fiable que de la laisser à la mémoire. À suivre :

• Le sommeil : le temps d’endormissement a-t-il changé, y a-t-il des réveils la nuit
• L’appétit : les repas sont-ils sautés, le poids change-t-il
• Les émotions : y a-t-il des larmes proches, de l’émoussement, de l’agitation, de l’irritabilité
• La durée de l’effet : quand il commence dans la journée, quand il se termine
• Le fonctionnement : quelle tâche concrète est devenue plus facile, laquelle ne l’est pas devenue
• Le côté social : comment vont ses relations avec les amis, le jeu, l’humour

Le dernier point est particulièrement important chez l’enfant, et c’est celui que l’on oublie le plus. Faire ses devoirs n’est pas à lui seul une bonne mesure. Plaisanter, inventer des jeux, se faire des amis sont aussi des choses à mesurer.

Aller au contrôle en regardant ces notes produit une bien meilleure décision de traitement que de dire « ça va, je crois ». La mémoire n’est pas fiable pour cela : le jour du contrôle, ce qui reste en tête, ce sont les deux derniers jours, et ces deux jours ont pu être mauvais par hasard.

Tenir quelques jours de notes avant le début est aussi utile. Quand on n’a pas de point de départ à comparer, tout ce que l’on voit ensuite reste discutable.

Ne change pas la dose de ton propre chef. Si tu vois un effet indésirable, signale-le à ton médecin plutôt que d’arrêter le médicament ou de baisser la dose. L’ajustement de la dose, le changement de médicament et la décision d’arrêter reviennent au médecin.

Quand on parle au nom de son enfant

Un enfant peut ne pas savoir se décrire, mais quand on lui demande, il dit beaucoup de choses. La question « comment tu te sens les jours où tu prends le médicament ? » apporte plus d’informations que la question « ça va ? ».

De plus, prendre au sérieux l’observation de l’enfant détermine sa place ultérieure dans le traitement. Un enfant que l’on fait taire quand on parle de son propre corps devient, à l’adolescence, quelqu’un qui arrête le médicament en cachette.

Pour résumer

Dans un traitement bien réglé, la personnalité ne change pas. S’éteindre, perdre ses émotions ou ne plus se sentir soi-même n’est pas considéré comme un effet attendu ; on le lit comme un signe qu’il faut revoir la dose.

Si tu portes cette crainte, ne la refoule pas. Mais ne pas la refouler ne veut pas dire arrêter le médicament de ton propre chef. Écris ce que tu vois, raconte-le à ton médecin et décidez ensemble de l’étape suivante.

Ce que l’on peut attendre du traitement, je l’ai traité en détail dans l’article le traitement médicamenteux du TDAH, et la décision d’arrêter dans l’article que se passe-t-il quand on arrête le médicament du TDAH.