Que se passe-t-il quand on arrête le médicament du TDAH ?

Dans la voix des personnes qui me posent cette question, j’entends en général deux peurs distinctes, et elles se mélangent.

La première : « vais-je développer une dépendance, ne pourrai-je plus arrêter ? » La seconde : « vais-je le prendre toute ma vie ? » Ce sont des questions complètement différentes, et leurs réponses aussi. Comme elles se confondent, les gens ont peur du mauvais côté.

Je n’écris rien sur ma propre prise de traitement. Ce que je raconte ici, c’est ce que j’ai appris en essayant de séparer ces deux questions.

Y a-t-il un sevrage

Les médicaments du TDAH pris sous surveillance médicale ne produisent pas le genre de tableau de sevrage que l’on voit avec les substances qui créent une dépendance.

Ce qui apparaît à l’arrêt, c’est en général le retour des symptômes. On ne le considère pas comme un tableau de sevrage ; cela signifie que ce que faisait le médicament s’arrête.

La différence est la suivante :

• Sevrage : un tableau nouveau, qui n’existait pas avant, apparu en l’absence de la substance.
• Retour des symptômes : ce qui existait déjà avant le médicament redevient visible.

Avec les médicaments du TDAH, c’est le second que l’on observe.

Le médicament ne guérit pas le TDAH. Il atténue les symptômes tant qu’on le prend. Comme des lunettes : quand tu les enlèves, la vue ne s’abîme pas, la correction disparaît simplement.

J’utilise beaucoup cette comparaison parce qu’elle remet les choses à leur juste place. Quand tu enlèves tes lunettes, personne ne te dit « donc tu es dépendant de tes lunettes ».

Ne pas confondre effet rebond et arrêt

Il existe un autre tableau, de courte durée : avec les stimulants, aux heures où l’effet se termine, les symptômes ressortent brièvement. Dans le glossaire, cela s’appelle l’effet rebond.

Il se vit généralement en fin d’après-midi, sous forme d’agitation ou d’irritabilité, et on l’interprète souvent en disant « le médicament m’a fait du mal ». Or ce que l’on voit n’est pas la nocivité du médicament, c’est l’heure où l’effet s’achève.

Cette observation doit être dite au médecin. En revoyant la forme du médicament, sa durée de libération ou l’heure de la prise, on parvient souvent à la gérer. C’est la première question à se poser avant de décider d’arrêter de son propre chef.

Qu’est-ce qu’une pause médicamenteuse

Une interruption planifiée du médicament. Elle est en général envisagée le week-end ou pendant les vacances scolaires.

Son but peut être de plusieurs ordres : réduire l’effet sur l’appétit et sur la croissance, voir si le médicament est encore nécessaire, offrir une pause aux effets indésirables. Chez les enfants, s’il existe une inquiétude pour la croissance, c’est l’une des options dont on discute avec le médecin ; j’en ai traité le détail dans l’article les médicaments du TDAH affectent-ils la taille chez l’enfant.

Elle ne convient pas à tout le monde. Quand les symptômes pèsent fortement sur les relations sociales et sur le fonctionnement à la maison, rester sans médicament pendant les vacances peut créer de nouveaux problèmes. Si les vacances d’un enfant se passent en disputes « parce qu’il les passe sans médicament », ce ne sont pas des vacances de repos.

C’est une décision à prendre entièrement avec le médecin.

Faut-il arrêter

Le guide du NICE (NG87) recommande de réexaminer le traitement à intervalles réguliers et d’évaluer s’il est encore nécessaire. Il n’y a donc pas de règle du type « si tu as commencé, c’est pour la vie » ; au contraire, le réexamen fait partie du processus.

Chez certaines personnes, les symptômes s’allègent avec le temps, ou bien le médicament devient inutile parce que l’organisation de la vie a changé. Le texte de consensus européen recommande lui aussi de réévaluer périodiquement le besoin de traitement chez l’adulte (Kooij et al., 2019).

Le seul moyen de le savoir est une pause planifiée. La manière dont on la fait change complètement le résultat :

• Choisis le moment. Une période d’examens, un changement de travail, un déménagement ou une semaine de rendus chargée ne conviennent pas. Choisis une période calme.
• Fixe les critères à l’avance. Qu’est-ce que tu vas regarder ? « Comment je me sens » est une mesure floue. « Combien de rendus manqués, combien de retards, combien de fois une dispute a pris de l’ampleur » est mesurable.
• Mets une durée. Quelques semaines. Un essai sans limite de temps n’est pas un essai.
• Prends l’observation de quelqu’un d’autre. L’observation d’une personne proche ou d’un collègue peut être plus fiable que ta propre impression. Ma propre mauvaise semaine, c’est moi qui la remarque en dernier.
• Évalue le résultat avec le médecin.

N’arrête pas de ton propre chef. Un arrêt brutal peut ne pas convenir, en particulier avec les médicaments non stimulants. Par ailleurs, le retour brutal des symptômes peut avoir des conséquences concrètes dans la vie professionnelle et scolaire. Parle de la décision d’arrêter avec ton médecin.

Pourquoi les gens arrêtent

Les raisons que rapportent les personnes qui arrêtent sont en général les suivantes :

• Les effets indésirables. Perte d’appétit, problèmes de sommeil, émoussement émotionnel. La plupart se gèrent en changeant la dose ou le médicament. L’émoussement est un signal particulièrement important ; le détail se trouve dans l’article le médicament du TDAH change-t-il la personnalité.
• Un effet insuffisant. La méta-analyse en réseau de Cortese et de ses collègues (2018) montre que les différentes substances actives ont des profils différents ; ne pas obtenir de réponse avec un médicament n’est pas la fin du chemin.
• Se sentir bien. C’est la raison la plus fréquente et la plus trompeuse. Le médicament que l’on arrête parce que tout va bien peut être la raison pour laquelle tout va bien.
• L’accès et le coût. C’est aussi une vraie raison, et tu dois la dire à ton médecin ; il peut exister des alternatives. Beaucoup de gens ne le disent pas simplement parce qu’ils ont honte.
• La pression de l’entourage. « Tu peux très bien le faire sans médicament » est une phrase dite avec de bonnes intentions et qui fait beaucoup de mal. J’ai traité ce sujet à part dans l’article les personnes qui insistent sur le médicament du TDAH.

Si j’ai écrit le dernier point à part, c’est qu’il y a une grande différence entre une décision prise pour des raisons médicales et une décision prise à cause d’une phrase entendue autour d’une table. La seconde arrive bien plus souvent.

Ce qui se passe après l’arrêt

Le retour des symptômes n’est pas instantané ; selon le type de médicament, il varie de quelques heures à quelques semaines. C’est pourquoi les deux premiers jours se passent généralement bien et que l’on pense : « voilà, finalement, ce n’était pas nécessaire ».

La vraie information arrive la troisième semaine. C’est la raison de tenir un relevé : ta mémoire te rappellera les deux premiers jours.

Il y a aussi ceci : les symptômes qui reviennent peuvent sembler pires qu’avant. Non parce qu’ils ont empiré, mais parce que tu connais désormais la différence. Ce sentiment est réel, mais il n’est pas la preuve d’une aggravation.

Quand une pause n’est pas indiquée

Il faut aussi l’écrire clairement, parce que le conseil « essaie donc » ne convient pas à toutes les situations :

• Si tu es dans une période chargée, comme un examen, un rendu, un entretien d’embauche ou un déménagement.
• Si tu viens de commencer un nouveau travail ou une nouvelle école ; quand l’environnement change déjà, on ne peut pas mesurer.
• Si ton travail exige beaucoup de conduite. L’attention et l’impulsivité sont directement une question de sécurité sur la route.
• Si un tableau associé est actif : une humeur nettement abaissée, une forte anxiété, un sommeil désorganisé.

Dans ces situations, reporter la pause n’est pas une fuite ; c’est déplacer la mesure vers un moment où elle servira à quelque chose.

Si la pause ne vient pas de ta décision mais de ce que le médicament est introuvable en pharmacie, j’ai posé la marche à suivre dans l’article le médicament est introuvable.

Que reste-t-il sans médicament

Si tu choisis d’arrêter, ou si tu ne veux jamais commencer, les autres composantes du traitement restent en place : la thérapie cognitivo-comportementale, le coaching, l’aménagement de l’environnement, le travail sur le sommeil et la routine, des aménagements raisonnables au travail.

Je les ai comparées dans l’article médicament ou thérapie dans le TDAH.

Ce qui me reste

Je le sais aussi par moi-même : j’ai reçu mon diagnostic à 23 ans, j’ai retrouvé un médicament à 28 ans et je l’ai de nouveau arrêté.

La distinction la plus utile que j’ai tirée de cet article est la différence entre « arrêter » et « essayer ».

Arrêter est une décision. Essayer est une mesure : de durée connue, aux critères écrits, racontée à quelqu’un à la fin. Quand tu prends la première seul, il ne te reste qu’une impression. Quand tu fais la seconde, il te reste une information, et cette information facilite aussi la décision suivante.