Pourquoi le TDAH explose-t-il sur les réseaux sociaux ?

Je me suis reconnue pour la première fois dans une vidéo.

Elle durait une minute. Elle décrivait quelqu’un qui cherche ses clés, qui négocie avec soi-même pour commencer une tâche, qui, en parlant, part ailleurs au milieu d’une phrase. Cette nuit-là, je n’ai pas réussi à dormir. Si je n’avais pas regardé cette vidéo, prendre rendez-vous m’aurait probablement pris des années de plus.

Et pourtant, aujourd’hui, je m’en veux aussi à ce même média. Je ne peux pas raconter ce sujet honnêtement sans dire les deux à la fois.

Ces dernières années, le TDAH est devenu l’un des sujets de santé dont on parle le plus sur les réseaux sociaux. Pour expliquer cette hausse, on donne généralement deux réponses toutes faites, et toutes deux sont incomplètes.

La première : « c’est devenu une mode, tout le monde se diagnostique tout seul ». La seconde : « enfin, c’est visible, tout cela est bon ».

Le vrai tableau se trouve entre les deux.

D’abord, la part qui est réelle

La plus grande part de cette hausse vient de groupes longtemps invisibles qui se voient décrits pour la première fois.

Pendant une longue période, la recherche sur le TDAH s’est faite autour de petits garçons agités. L’enfant rêveur, silencieux, docile, au fond de la classe, ne dérangeait personne, et n’a donc pas été orienté.

Le texte de consensus d’experts de Young et ses collègues (2020) montre que le TDAH chez les femmes passe systématiquement inaperçu. La revue de Quinn et Madhoo (2014) pointe le même manque : dans les échantillons cliniques, la proportion de garçons est très élevée, alors que dans les échantillons de population la différence se réduit nettement.

Il y avait donc réellement un retard accumulé. L’histoire d’une femme qui reçoit un diagnostic à trente-cinq ans n’est pas une nouvelle épidémie ; c’est le paiement d’une facture restée impayée.

Pour ces personnes, les réseaux sociaux ont fait ce que les cliniques n’ont pas su faire en trente ans : leur montrer une phrase qui les décrit.

Il serait injuste de mépriser cela. Cette phrase, je ne l’ai pas trouvée dans un livre de psychiatrie, mais sur mon téléphone. J’ai écrit séparément, dans l’article sur le TDAH chez les femmes, pourquoi le tableau passe inaperçu chez elles.

Ensuite, la logique propre au média

Mais ce n’est que la moitié du tableau.

Les plateformes de vidéos courtes récompensent une forme de contenu bien précise : rapide, frappante, qui s’impose dès la première seconde.

Cette forme convient beaucoup trop bien à la narration du TDAH, et c’est précisément pour cela qu’elle pose problème.

Les listes de symptômes circulent bien. Les contenus du type « si tu fais ça, tu as un TDAH » permettent au spectateur de se reconnaître, et la reconnaissance produit des partages.

Mais les éléments de ces listes conviennent à tout le monde. Perdre ses affaires, remettre à plus tard, se disperser, ne pas réussir à dormir la nuit. On retrouve cela chez presque toute personne fatiguée, anxieuse ou en manque de sommeil.

C’est ce que le glossaire appelle l’effet Barnum : une description suffisamment générale permet à celui qui l’écoute de s’y retrouver. Les textes d’horoscope fonctionnent par le même mécanisme.

La nuance ne circule pas. La phrase « ces symptômes se voient aussi dans d’autres tableaux, il faut un diagnostic différentiel » n’est jamais très regardée. Le média raccourcit, et la première chose qu’on raccourcit, ce sont les conditions.

La certitude est récompensée. Un contenu qui dit « ça se peut » ne peut pas rivaliser avec un contenu qui dit « c’est sûr, c’est ça ».

Pour ma part, je le vis aussi en écrivant ceci. Quand je termine une phrase par « les preuves sont faibles sur ce point », je constate que personne ne la lit. Écrire les conditions pénalise l’article lui-même.

Une bonne information est généralement ennuyeuse, conditionnelle et longue. Le média pénalise les trois.

Ce qui est laissé de côté : la perte de fonctionnement

La partie la plus déterminante des critères diagnostiques est celle dont on parle le moins.

Il ne suffit pas qu’un symptôme existe. Ce qu’on cherche comporte trois niveaux : des symptômes présents depuis l’enfance, observés dans plusieurs contextes, et qui affectent la vie de façon mesurable.

Cette troisième condition n’apparaît presque jamais dans les vidéos. Parce qu’elle est difficile à raconter et que personne ne s’y reconnaît facilement.

Or c’est là que passe la frontière. La différence entre « moi aussi, je perds parfois mes affaires » et « j’ai perdu trois emplois à cause de cela », c’est tout le processus diagnostique.

Je suis tombée moi aussi dans ce piège. Pendant les premiers mois, j’ai rattaché au TDAH chaque accroc de ma vie, y compris la fatigue, ma mauvaise humeur et mon envie de ne pas faire un travail que je n’aime pas. Le diagnostic m’a donné une explication, mais il n’a pas été l’explication de tout. C’est ce que le glossaire appelle le TDAH comme identité.

Ce qui est laissé de côté, deuxième partie : les tableaux semblables

La revue de Katzman et ses collègues (2017) souligne que, dans le TDAH de l’adulte, la présence d’un autre tableau associé est la règle. Le texte de consensus européen (Kooij et al., 2019) place lui aussi le diagnostic différentiel au centre du processus.

Troubles anxieux, dépression, troubles du sommeil, tableaux post-traumatiques, dysfonctionnement de la thyroïde, carence en fer et en B12. Tous peuvent produire de l’inattention, des oublis et de l’agitation.

Une vidéo ne peut pas faire cette distinction. Comme elle ne peut pas la faire, elle ne la fait pas, et la personne qui regarde reste avec une seule explication entre les mains.

Le prix à payer va dans les deux sens : on peut passer à côté de quelque chose qui se soigne, ou bien une personne qui a réellement un TDAH ne consulte pas en se disant « tout le monde dit ça, c’est donc exagéré ».

La prévalence n’a pas augmenté, la visibilité si

Il faut rendre cette distinction nette, parce que c’est d’elle que se nourrit le discours sur l’« épidémie de TDAH ».

La revue mondiale de Polanczyk et ses collègues (2007) montre que la prévalence est mesurée de façon stable et que les différences entre pays viennent en grande partie de différences de méthode.

Ce qui augmente, c’est le nombre de diagnostics posés et la fréquence à laquelle on en parle. Les deux ne sont pas la même chose.

Le côté économique

On en parle peu, et il faut en parler.

Le contenu sur le TDAH est désormais une source de revenus. Revenus publicitaires, formations, applications, services de coaching, compléments, plateformes qui proposent un diagnostic en ligne.

Si, à la fin d’un contenu, on vend quelque chose, cela veut dire que ce contenu a intérêt à te faire trouver un diagnostic en toi. Cela ne veut pas dire que le contenu est faux ; mais c’est une information qui doit changer la façon dont tu le lis.

Comment reconnaître un bon contenu

Quelques critères pratiques :

• Dit-il les conditions ? Un contenu qui dit « ces symptômes se voient aussi dans d’autres situations » est du côté fiable.
• Parle-t-il de perte de fonctionnement ? S’il se contente d’énumérer des symptômes, il est incomplet.
• Quel est son degré de certitude ? Éloigne-toi d’un contenu qui dit « tu as sûrement un TDAH ».
• Donne-t-il ses sources ? S’il n’en donne pas, on ne sait pas d’où viennent ses affirmations.
• Vend-il quelque chose à la fin ?
• Raconte-t-il une expérience ou pose-t-il un diagnostic ? Un contenu qui raconte sa propre expérience est précieux et honnête. Pas un contenu qui pose un diagnostic à ta place.

Cette dernière distinction est la plus importante. La distance entre « chez moi, c’est comme ça » et « chez toi aussi, c’est comme ça » est la ligne qui sépare le bon contenu du mauvais.

Alors, est-ce bien ou mal ?

Les deux.

Le bon côté : des millions de personnes ont rencontré pour la première fois une explication. La honte a diminué. Des gens qu’on avait décrits pendant des années comme « paresseux » ont trouvé un autre mot. Le diagnostic tardif, chez les femmes et chez les adultes, est devenu un sujet dont on parle.

Le mauvais côté : une culture de l’autodiagnostic sans critères s’est développée. La nuance a disparu. D’autres tableaux, qui se soignent, ont été rassemblés sous un seul titre. Et le domaine lui-même a pris une légèreté qui rend plus difficile d’être pris au sérieux.

Le second ne rend pas le premier invalide. Mais défendre le premier n’oblige pas à ignorer le second.

L’usage le plus sain

Si une vidéo t’a fait te reconnaître, c’est un point de départ. Pas une réponse.

La suite, c’est d’apporter cette reconnaissance à un spécialiste. D’y aller avec des exemples vécus plutôt qu’avec des noms de symptômes. D’écrire ce que tu te rappelles de ton enfance.

J’ai raconté comment fonctionne le processus dans l’article où obtenir un diagnostic de TDAH à l’âge adulte. Et à quoi servent les tests en ligne, dans l’article les tests de TDAH sur internet sont-ils fiables.

Là où je me tiens

La hausse du TDAH sur les réseaux sociaux se nourrit à la fois d’un besoin réel et de la logique propre au média.

Le côté réel : des personnes longtemps invisibles sont devenues visibles. Le côté problématique : cette visibilité est arrivée sous une forme qui ne peut pas porter les conditions ni le diagnostic différentiel.

La règle que je me suis donnée en fondant ce site vient de là : je peux raconter ma propre expérience, je ne peux pas poser un diagnostic à ta place. Quand je ne sais pas quelque chose, j’écris que je ne le sais pas ; quand il n’y a pas de source, je n’écris pas l’affirmation.

Si une vidéo t’a fait te reconnaître, ce n’est pas quelque chose à mépriser ; c’est aussi par là que j’ai commencé. Simplement, cela ne s’arrête pas là. Parcourir la distance qui reste prend beaucoup plus de temps que cette minute, et c’est cette distance qui fait le vrai travail.