TDAH après 50 ans : un tableau repéré tardivement

Quand j’ai reçu mon diagnostic à 23 ans, je me suis dit : « j’ai vraiment trop tardé ». J’ai répété cette phrase pendant des mois. Puis j’ai commencé à lire ce que racontaient des personnes diagnostiquées à cinquante-cinq, à soixante ans, et la phrase m’est restée bizarrement en travers de la gorge.

Il y a aussi ceci : mon père cherche ses clés tous les jours. Parfois il les cherche alors qu’il les tient dans la main. Je ne vais pas lui poser de diagnostic, et je ne peux pas le faire. Mais en regardant cette scène, la même question me revient toujours : que veut dire le fait de se répéter pendant soixante ans « je suis un peu brouillon » ?

Cet article parle de ce à quoi ressemble le TDAH de ce côté-là de la vie.

Les symptômes disparaissent-ils avec l’âge ?

La réponse courte : une partie diminue, une partie persiste.

Les études de suivi montrent que les symptômes ont tendance à diminuer avec l’âge. D’après la méta-analyse de Faraone, Biederman et Mick (2006), la proportion de personnes qui remplissent encore tous les critères diagnostiques à 25 ans est d’environ 15 %. Mais si l’on compte aussi celles qui sont en rémission partielle et qui rencontrent encore des difficultés, la proportion monte à environ 65 %.

L’écart entre ces deux chiffres est, à mon avis, le point le plus important de cet article. Ne plus remplir tous les critères ne veut pas dire que la vie est devenue facile. Quand le nombre de symptômes passe de neuf à cinq, tu sors de la case du diagnostic, et les factures restent quand même impayées.

Ce qui diminue, c’est le plus souvent la partie visible de l’extérieur : courir, grimper, se lever en classe. Elle laisse la place à une agitation qui reste à l’intérieur. J’en ai parlé dans un autre article : hyperactivité de l’adulte et agitation intérieure.

À quel point est-il répandu à cet âge ?

Les recherches sur le TDAH chez les adultes âgés sont rares. C’est l’une des plus grandes lacunes du domaine.

La revue systématique de Dobrosavljevic et de ses collègues (2020) montre cette lacune en chiffres. Dans cette même tranche d’âge :

• la prévalence dans les évaluations de recherche faites avec des échelles validées est d’environ 2,2 % ;
• dans les dossiers de diagnostic clinique, elle est d’environ 0,2 % ;
• parmi les personnes qui reçoivent un traitement du TDAH, elle est d’environ 0,1 %.

Le gouffre entre 2,2 % et 0,1 % n’est pas un détail statistique. Il s’agit de personnes. Une grande partie du tableau que l’on voit avec une échelle n’apparaît jamais en clinique.

Quand un tableau qui concerne environ deux personnes sur cent n’atteint le traitement que pour une sur mille, le problème n’est pas l’absence du tableau, c’est qu’on ne le voit pas.

Pourquoi si peu de diagnostics ?

Une question de génération. La plupart des personnes qui ont aujourd’hui plus de cinquante ans étaient des enfants à une époque où l’on ne connaissait pas le TDAH à l’école. L’enfant remuant était « turbulent », l’enfant silencieux « rêveur ». Une évaluation n’était tout simplement pas une option.

Les symptômes sont portés au compte d’autres causes. Les oublis sont mis sur le compte de l’âge, le désordre sur celui du stress, la fatigue sur celui de la ménopause ou de la charge de travail. Chacune de ces explications est raisonnable prise isolément ; ensemble, elles recouvrent le véritable schéma.

Les stratégies de compensation. Des organisations construites sur des dizaines d’années peuvent masquer les symptômes. Autour d’une personne qui fait le même travail depuis vingt ans, il y a un échafaudage qu’elle s’est construit sans s’en rendre compte : le même trajet, le même bureau, un collègue qui sait où se trouve chaque chose, une semaine apprise par cœur. Quand l’échafaudage disparaît, avec la retraite, un déménagement, un changement de travail ou le départ des enfants de la maison, le tableau qui se trouvait dessous devient soudain visible.

Ce troisième point m’est très familier. Moi aussi, pendant des années, j’ai cru que « je me débrouillais ». Ce que je gérais, ce n’étaient pas les symptômes, c’était l’environnement. Quand l’environnement a changé, la débrouille a pris fin.

Les outils de diagnostic. Les critères et les échelles ont été développés en grande partie pour les enfants et les jeunes adultes. Les preuves sur la manière dont les symptômes apparaissent à un âge avancé sont limitées.

Le décor change, le schéma reste le même

Les listes de symptômes ont toujours été écrites à partir de l’école et du bureau. Après cinquante ans, les endroits où le même schéma se manifeste sont différents :

• Ordonnances, papiers d’assurance, démarches de retraite, déclarations d’impôts. La paperasse prend une part de plus en plus grande dans l’ensemble de la vie.
• Le nombre de rendez-vous augmente, et le prix d’un rendez-vous oublié aussi.
• Les tâches ménagères et les responsabilités de soin deviennent une charge plus visible, parce que la structure venue de l’extérieur diminue.
• À la retraite, la journée ne se met pas en forme toute seule. Quand le cadre que donnait le travail disparaît, se retrouver encore en pyjama à trois heures de l’après-midi est une situation souvent racontée.

Je n’écris pas cela comme des résultats de recherche ; je l’écris comme un cadre pour savoir où chercher le tableau. La question de fond est toujours la même : est-ce que cela vient de commencer, ou est-ce que cela a toujours été là et que cela se remarque seulement maintenant ?

Où se place la ménopause ?

Chez les femmes, le milieu de la vie a une place bien à lui. Pendant la transition ménopausique, les taux d’œstrogènes changent, et à cette période les plaintes concernant l’attention, la mémoire et la régulation des émotions sont fréquentes.

Le consensus d’experts recommande d’aborder le TDAH chez les femmes dans une perspective qui couvre toute la vie, et de tenir compte du fait que des transitions hormonales comme la ménopause peuvent influencer les symptômes (Young et al., 2020).

Dans la pratique, voilà ce qui se passe : des symptômes gérés depuis des années s’aggravent nettement à cette période, et la personne demande pour la première fois une évaluation. L’entrecroisement des symptômes propres à la ménopause et de ceux du TDAH rend le diagnostic différentiel indispensable. Les détails sont dans l’article TDAH, hormones et cycle menstruel ; dans le glossaire, il y a l’entrée ménopause.

La distinction la plus cruciale : est-ce un début de trouble de la mémoire ?

C’est la distinction qu’il faut faire avec le plus d’attention dans cette tranche d’âge.

Les oublis peuvent se voir aussi bien dans le TDAH que dans les premiers stades de tableaux comme la démence. Ce qu’on regarde avant tout, c’est la continuité :

• Dans le TDAH, les difficultés d’attention et d’organisation forment un schéma présent depuis l’enfance. La personne dit « j’ai toujours été comme ça ». L’information a bien été enregistrée, mais on ne peut pas y accéder parce que l’attention était ailleurs à ce moment-là.
• Dans un début de déclin cognitif, il y a un recul qui n’existait pas avant, qui commence à une période précise et progresse avec le temps. La personne ou son entourage dit « avant, ce n’était pas comme ça ». Les informations nouvelles peuvent ne pas être enregistrées durablement.

Il n’est pas possible de faire cette distinction seul·e, et il ne faut pas l’essayer. Le consensus européen recommande, pour l’évaluation des adultes âgés, de recueillir soigneusement l’histoire développementale et d’évaluer à part les autres causes, y compris le déclin cognitif (Kooij et al., 2019). Dans le glossaire : diagnostic différentiel.

Ne repousse pas des oublis qui viennent de commencer. S’il y a des oublis qui n’existaient pas avant, qui commencent à une période précise et augmentent peu à peu, des difficultés à s’orienter, ou une gêne nouvelle dans les tâches quotidiennes, une évaluation en neurologie ou en psychiatrie est nécessaire avant de les expliquer par le TDAH.

D’autres tableaux qui peuvent se mêler

À cet âge, d’autres tableaux peuvent aussi provoquer des plaintes d’attention et de mémoire : dépression et anxiété, troubles du sommeil dont l’apnée du sommeil, dysfonctionnements thyroïdiens, carences en B12 et en fer, effets indésirables des médicaments pris, consommation d’alcool.

C’est pourquoi une bonne évaluation ne regarde pas seulement le TDAH, elle passe aussi cette liste en revue. Si une prise de sang est demandée, cela veut dire que la démarche est prise au sérieux.

Ce qu’apporte un diagnostic à cet âge

« Qu’est-ce que ça change à cet âge ? », je me suis posé cette question à 28 ans, et pendant toute une semaine. J’ai trouvé la réponse dans ces endroits :

Une explication. Pour quelqu’un qui s’est cru paresseux ou insuffisant pendant des années, savoir que le tableau a un nom peut apporter un grand soulagement. Dans le glossaire, cela s’appelle soulagement du diagnostic.

Et, à la suite, un deuil. La phrase « si seulement je l’avais su plus tôt » arrive, et elle ne passe pas. Moi, je l’ai ressentie pour vingt-trois ans ; pour quelqu’un qui reçoit son diagnostic à soixante ans, je ne peux même pas imaginer ce que c’est. J’ai écrit en détail cette partie dans l’article le deuil après le diagnostic.

Un soutien adapté. Les difficultés propres à cette période, comme la retraite, le fait d’aider un proche, le suivi de santé et la gestion de l’argent, peuvent être abordées avec le bon cadre.

Une option de traitement. Un traitement médicamenteux est possible dans cette tranche d’âge aussi ; mais la santé du cœur, les autres médicaments pris et les maladies associées demandent une évaluation plus attentive. La décision revient entièrement au médecin. J’ai écrit le cadre général dans l’article le traitement médicamenteux du TDAH.

Ce qui marche au quotidien

• Sortir la mémoire de la tête. Un seul agenda, une seule liste, un rappel visible. Ne te laisse pas tenter par l’idée de monter deux systèmes ; aucun des deux ne tient.
• Relier le suivi de santé à un système. Un pilulier hebdomadaire, l’habitude de prendre le prochain rendez-vous en sortant, un rappel automatique dans l’agenda. Les détails sont dans l’article les rendez-vous de santé.
• Construire soi-même l’échafaudage à la retraite. Quand le cadre que donnait le travail disparaît, il faut mettre à sa place quelques ancres fixes : sortir à la même heure, placer les démarches administratives un jour précis de la semaine.
• Mouvement et sommeil. Ce sont, l’un comme l’autre, parmi les rares vrais leviers, à la fois pour les symptômes et pour la santé générale du cerveau.

L’erreur la plus fréquente est la suivante : certaines personnes diagnostiquées à cet âge jettent en une journée des systèmes vieux de quarante ans pour tout reconstruire à zéro. Cela ne vaut pas la peine de casser ce qui fonctionne. Si une habitude tient déjà, n’y touche pas ; choisis seulement un point où tu trébuches sans cesse, et change celui-là.

Ce qui reste

Après mon propre diagnostic, ce à quoi j’ai le plus pensé, c’est ceci : un diagnostic tardif n’a pas de limite supérieure. Aucune règle n’a été écrite pour dire « c’est inutile maintenant » à quelqu’un qui reçoit son diagnostic à cinquante-cinq ans.

Les symptômes changent de forme avec l’âge, mais ils ne disparaissent pas. Et remplacer par une phrase plus juste le « je suis un peu brouillon » qu’une personne s’est répété pendant quarante ans change quelque chose, quel que soit son âge.