Dire ton TDAH à ta famille : « ça n’existait pas de notre temps »

Cette phrase, presque toute personne qui partage un diagnostic de TDAH l’entend quelque part : « De notre temps, ça n’existait pas. »

Parfois à la table du repas, parfois lors d’une visite de fête (bayram), parfois sans même être dite à voix haute, par un sourcil levé.

Pendant longtemps, cette phrase m’a mise en colère. Puis j’ai commencé à l’écouter un peu plus attentivement. Parce que, dans cette phrase, il y a une information fausse, mais aussi une observation juste.

La part juste de la phrase

Oui, à leur époque, le mot « TDAH » n’existait pas. Du moins, pas avec son sens d’aujourd’hui, dans le langage courant.

Mais l’absence du mot ne veut pas dire que ce qu’il décrit n’existait pas. Une revue sur l’histoire du concept de TDAH montre que des enfants excessivement agités, inattentifs et impulsifs sont décrits dans la littérature médicale depuis le XIXᵉ siècle, et qu’une partie de ces premières descriptions ressemble assez à la définition actuelle (Lange et al., 2010). Ce qui a changé, ce n’est pas le comportement, c’est le nom qu’on lui donne et la théorie qui l’explique.

Autrement dit, ces enfants existaient déjà à l’époque. On les appelait simplement autrement : turbulent, distrait, paresseux, rêveur, « la tête ailleurs », « il ferait très bien s’il travaillait un peu plus ».

La version plus juste de « de notre temps, ça n’existait pas » est peut-être : de notre temps, ça n’avait pas de nom.

L’objection « mais maintenant, tout le monde en a »

C’est généralement la deuxième phrase. On parle de TDAH partout, les réseaux sociaux en sont pleins, tout le monde se diagnostique tout seul.

Il faut ici distinguer deux choses : la quantité de discours sur le TDAH et la fréquence réelle du TDAH.

Une étude de méta-régression, qui a examiné la prévalence du TDAH chez l’enfant sur une période de trente ans, n’a trouvé aucune preuve d’une augmentation du nombre d’enfants remplissant les critères du TDAH dans la population quand on utilise des méthodes diagnostiques standard. Les différences entre les études s’expliquaient en grande partie par des différences de méthode ; l’année où l’étude avait été menée n’était pas liée à la prévalence (Polanczyk et al., 2014).

Ce résultat porte sur la proportion d’enfants qui remplissent les critères dans la population ; combien de personnes reçoivent un diagnostic ou un traitement est une autre question. À mon avis, ce qui augmente aujourd’hui, c’est surtout le fait d’en parler et de le remarquer.

Il y a aussi le côté de l’adulte. Une enquête représentative menée aux États-Unis a trouvé une prévalence du TDAH chez l’adulte de 4,4 % et a montré que la plupart de ces personnes ne recevaient pas de traitement pour le TDAH (Kessler et al., 2006). Autrement dit, le nombre d’adultes avec un TDAH qui vivent sans traitement n’est pas du tout faible.

Une revue sur le sous-diagnostic chez l’adulte dessine un tableau semblable : beaucoup d’adultes restent sans diagnostic ni traitement, rencontrent des difficultés dans les études et dans la vie professionnelle, et consultent le plus souvent pour une dépression ou une anxiété associée ; le TDAH, lui, peut ne jamais être évoqué (Ginsberg et al., 2014).

En lisant cela, je pense à la génération précédente. L’histoire d’une partie des gens décrits comme « irritables », « désordonnés », « toujours fatigués » ou « qui ne tiennent pas en place » était peut-être une histoire de TDAH à laquelle on n’a jamais donné de nom. Je ne peux pas le savoir avec certitude et je ne veux le savoir au nom de personne. Mais dire « nous ne savions pas » plutôt que « ça n’existait pas » me paraît à la fois plus juste et plus tendre. La seconde phrase n’accuse personne ; elle accepte seulement la limite des connaissances de l’époque.

Une partie de l’impression que « maintenant, tout le monde en a » vient d’une foule longtemps invisible qui commence à devenir visible.

Pourquoi la famille se met parfois sur la défensive

Ici, c’est le côté émotionnel qui entre en jeu, bien plus que le côté de l’information.

La première raison, c’est l’hérédité. Une revue qui rassemble des études de jumeaux rapporte que l’héritabilité du TDAH est d’environ 74 % (Faraone et Larsson, 2019). Cela signifie que le TDAH se concentre dans les familles. Pendant que tu racontes tes symptômes, la personne en face peut s’entendre aussi quelque part. Derrière la phrase « tu as toujours été comme ça » vient la question « moi aussi ? », et cette question n’est pas confortable pour tout le monde.

Après le diagnostic, j’ai moi aussi regardé les photos de famille d’un autre œil. Mon père, qui cherche ses clés tous les jours. Ma tante, qui se lance dans un nouveau loisir et passe à un autre quelques mois plus tard. Je ne diagnostique personne ; on ne faisait pas ce genre d’évaluation dans leur enfance et je ne suis pas spécialiste. Mais il est aussi difficile de ne pas voir la trace d’un schéma. Ce que signifie l’hérédité, je l’ai écrit plus en détail dans l’article le TDAH est-il héréditaire.

La deuxième raison, c’est la culpabilité. Quand un parent entend que son enfant a grandi avec une difficulté qu’on n’a pas vue pendant des années, il peut l’entendre comme « tu ne l’as pas remarqué ». Or la plus grande raison pour laquelle cela n’a pas été remarqué, c’est le manque de connaissances de l’époque. Un enfant silencieux, aux notes pas mauvaises, qui ne mettait pas la classe sens dessus dessous : très peu de gens, à ces époques, auraient pensé qu’il pouvait avoir un TDAH.

La troisième raison, c’est la stigmatisation. Une revue sur la stigmatisation liée au TDAH examine le fait que la stigmatisation touche aussi la famille et les proches de la personne avec un TDAH (Mueller et al., 2012). La réaction « chez nous, ça n’arrive pas » vient parfois exactement de là : percevoir le diagnostic comme une honte pour la famille.

Connaître ces trois raisons m’a montré ceci : la défensive que j’ai en face de moi n’est le plus souvent pas dirigée contre moi, c’est une fuite devant une question qu’elle se pose à elle-même.

Une façon que je trouve utile d’essayer pour en parler

La décision générale sur à qui dire, quand et combien, je l’ai traitée dans l’article à qui révéler son diagnostic de TDAH, et quand. Ici, je me concentre sur ce qui est propre à la conversation familiale.

Commencer par le comportement, pas par l’étiquette

La phrase « j’ai un TDAH » ouvre tout de suite une discussion : est-ce vrai ou non, est-ce réel, est-ce une mode. La phrase « j’ai du mal à sentir le temps, c’est pour ça que je suis toujours en retard » ne laisse rien à discuter. La personne en face connaît ce comportement depuis des années.

Tu pourras ajouter l’étiquette ensuite : « j’ai appris que cela avait un nom ».

Dire ce que tu demandes

À la fin de ce que tu racontes, qu’il y ait une demande. Une explication sans demande reste en l’air, et comme l’autre ne sait pas quoi faire, soit il minimise, soit il s’inquiète à l’excès.

• « Si tu m’écris aussi l’heure du rendez-vous dans un message, je ne l’oublie pas. »
• « Quand je suis en retard, ne le lis pas comme de l’indifférence, je mets une alarme sur mon téléphone. »
• « Je ne te demande pas de corriger quoi que ce soit, je voulais seulement que tu le saches. »

La dernière est aussi une demande. Parfois, ce qu’on demande, c’est seulement d’être su.

Parler du passé sans juger

« Si seulement vous l’aviez remarqué quand j’étais enfant » serait une phrase qui me vient de l’intérieur, mais qui, une fois dite, fermerait la conversation. Dire plutôt ceci laisse plus de place : « À l’époque, personne ne savait, et moi non plus. Maintenant, nous savons. »

La colère et le deuil qui suivent le diagnostic sont réels et légitimes. Mais la conversation familiale n’est pas toujours le bon endroit pour les traverser. J’ai raconté ce processus séparément dans l’article le deuil post-diagnostic.

Ne pas attendre de convaincre en une seule conversation

Les gens ne lâchent pas en une soirée une explication qu’ils ont construite depuis des années. Ce que le glossaire appelle ressassement, c’est-à-dire relire le même passé avec un nouveau cadre, est un processus qui prend du temps. Pour toi aussi, cela a probablement été ainsi.

Penser à la première conversation comme à une graine me facilite la tâche. Dire une chose courte, laisser une source, clore le sujet. Quelques semaines plus tard, une question peut venir d’elle-même.

Ne diagnostiquer personne

L’un des pièges où l’on tombe le plus facilement en parlant à la famille est celui-ci : « Je pense que toi aussi, tu en as un. » Quelle que soit la bonne intention de cette phrase, elle agrandit le plus souvent la défensive. Raconte ta propre expérience ; si l’autre doit s’y voir, qu’il s’y voie de lui-même.

Prépare une phrase courte. Avant d’entrer dans la conversation, écris un résumé en trois phrases : ce que tu as remarqué, le fait que tu as appris que cela avait un nom, et la seule chose que tu leur demandes. Quand les émotions montent, les longues explications se dispersent ; une phrase prête devient un endroit où se tenir là où la conversation se disperse.

Si l’on ne te comprend jamais

C’est une possibilité aussi, et je ne veux pas passer là-dessus. Certaines familles n’acceptent pas. Certaines acceptent des années plus tard. Certaines n’acceptent jamais.

Ne pas rencontrer de compréhension ne montre pas que le diagnostic est faux. L’approbation de la famille n’est pas une condition préalable pour organiser sa propre vie. Arrêter d’expliquer est aussi une option ; trouver son propre soutien en dehors de la famille, chez des amis, dans des communautés de lecteurs ou auprès d’un spécialiste aussi. Comment faire face à la part de stigmatisation qui vient de l’extérieur, j’en ai parlé dans l’article la stigmatisation dans le TDAH.

Quand j’entends cette phrase aujourd’hui

Quand on dit « de notre temps, ça n’existait pas », au lieu d’entrer dans la discussion, je pense maintenant ceci en moi-même : ça existait. Il y avait des gens qui cherchaient leurs clés, qui changeaient de loisir, qu’on appelait distraits.

Simplement, personne ne leur a donné d’explication.

Peut-être que le sens de cette conversation est aussi là : que la prochaine génération ne se reconnaisse pas aussi tard.

Il y a un texte du journal sur la chaleur de la famille : La chaleur de la tarhana.