Les médicaments du TDAH agissent-ils sur la taille de l’enfant ?

C’est l’une des questions que les parents posent le plus. Comme je voulais savoir ce qu’on répondait à ceux qui la posent, je suis allée voir les sources, et ce que j’ai vu m’a mise mal à l’aise.

Deux sortes de réponses circulent. L’une dit « il ne se passe rien, ne vous inquiétez pas ». L’autre dit « vous arrêtez la croissance de votre enfant ». Aucune des deux n’aide une famille, parce que toutes deux essaient de refermer la question.

La réponse honnête est la suivante : oui, il y a un résultat sur ce sujet. Et il est possible de séparer ce que dit ce résultat de ce qu’il ne dit pas.

Ce qu’a trouvé l’étude

Les données les plus complètes dans ce domaine viennent de l’étude MTA. Le suivi à long terme de cette étude, qui a suivi des enfants ayant un diagnostic de TDAH jusqu’à seize ans (Swanson et al., 2017), a rapporté deux résultats ensemble :

• L’usage prolongé du médicament a été associé à une réduction de la taille adulte.
• Dans le même groupe, l’usage prolongé n’a pas été associé à une réduction supplémentaire de la sévérité des symptômes.

Le second résultat est important lui aussi, et on l’omet généralement. Autrement dit, la discussion ne porte pas seulement sur « quel est le prix », mais aussi sur « qu’obtient-on en échange de ce prix ».

Il faut ici tracer une limite : c’est un suivi observationnel à long terme. Ceux qui ont continué le médicament et ceux qui ne l’ont pas fait n’ont pas été répartis au hasard ; ce sont les familles et les médecins qui ont déterminé qui en a pris et combien de temps. Avec ce type de données, la possibilité de conclure à une cause reste limitée. Par exemple, les enfants dont les symptômes étaient plus lourds ont pu prendre le médicament plus longtemps, et d’autres éléments peuvent influencer le tableau.

Le résultat doit être pris au sérieux, mais il ne produit pas de décision à lui seul. La décision se prend en regardant la situation propre de l’enfant.

Quelle est l’ampleur de l’effet

La différence rapportée est de l’ordre de quelques centimètres en moyenne. Elle varie d’une personne à l’autre et n’apparaît pas du tout chez certains enfants.

Voici l’autre côté qu’il faut mettre à côté : le TDAH non traité a lui aussi des conséquences. La réussite scolaire, le risque d’accident, les relations sociales et l’histoire que l’enfant se construit sur lui-même sont des domaines documentés par les suivis à long terme.

La décision ne se prend donc pas entre quelques centimètres et rien. C’est un équilibre qui a deux côtés, et il n’est pas possible de placer cet équilibre au même endroit dans toutes les familles.

Quel mécanisme possible

On ne le sait pas avec certitude, mais la piste sur laquelle on insiste le plus est l’appétit.

Une baisse de l’appétit est un effet indésirable connu des médicaments stimulants (Cortese et al., 2018). Chez un enfant qui ne mange pas assez dans la journée, l’apport calorique baisse et la croissance peut en être affectée.

C’est en fait plutôt une bonne nouvelle, parce qu’on peut agir sur l’appétit. La taille n’est pas quelque chose sur quoi on peut intervenir directement ; mais le nombre de repas pris et ce qui est mangé, on peut agir dessus.

Ce qu’il faut suivre

La recommandation du NICE (NG87) préconise, chez les enfants traités pour un TDAH, de mesurer régulièrement la taille et le poids et de les reporter sur la courbe de croissance.

Ce que la famille peut suivre concrètement :

• La mesure de la taille et du poids. À intervalles réguliers, au même endroit et de la même façon, avec un relevé écrit. Une seule mesure ne dit rien ; c’est la courbe qui parle.

• Les repas. Combien de repas sont pris dans la journée, quel repas est sauté.

• Les heures de l’appétit. Avec les stimulants, l’appétit baisse généralement aux heures où l’effet est le plus fort, et revient le soir.

• L’énergie et le sommeil. Une alimentation insuffisante peut aussi se manifester par de la fatigue et un sommeil irrégulier.

• Les signes en dehors de la croissance. L’abattement, les maladies fréquentes, une rêverie accrue en classe peuvent aussi annoncer une alimentation insuffisante.

Je sais que personne n’aime tenir des relevés. Mais sur la question de la taille, la mémoire est un témoin particulièrement mauvais : personne ne peut voir à l’œil nu un changement lent sur plusieurs mois. Un graphique, lui, le voit.

Ce qui se passe du côté des habitudes alimentaires

Je veux ouvrir ce sujet à part, parce que la question de l’appétit ne concerne pas seulement le médicament.

Chez une partie des enfants avec un TDAH, on observe déjà une difficulté à remarquer les signaux de faim et de satiété. Dans le glossaire, cela s’appelle la cécité aux signaux du corps : ne comprendre qu’on a faim que lorsque les mains tremblent, ne comprendre qu’on est rassasié que lorsque ça devient désagréable. Quand s’ajoute à cela l’effet du médicament qui réduit l’appétit, on peut se retrouver avec un enfant qui n’a rien mangé de la journée.

C’est pourquoi laisser les repas à la sensation de faim ne marche pas chez ces enfants. Il faut les attacher à l’heure, et ce n’est pas de la rigidité : c’est un système mis à la place d’un signal qui manque.

J’ai traité la façon dont le même schéma se poursuit chez l’adulte dans l’article l’alimentation dans le TDAH.

Les questions à poser au médecin

Des questions à écrire avant le contrôle et à mettre dans la poche :

• À quelle fréquence la croissance de mon enfant sera-t-elle mesurée, et sera-t-elle reportée sur la courbe ?
• Si l’appétit baisse, quels aménagements des repas recommandez-vous ?
• Un changement de dose ou de médicament ferait-il une différence sur ce point ?
• Une pause médicamenteuse est-elle adaptée à notre situation, et si oui, comment la planifier ?
• Si les symptômes sont suffisamment contrôlés, pouvons-nous revoir la dose ?
• Dans quel cas réévaluerons-nous le traitement ?

Les deux dernières questions sont particulièrement importantes. Une lecture du résultat de l’étude MTA est la suivante : rester à la dose efficace la plus basse a du sens à la fois pour préserver l’effet et pour limiter les effets indésirables.

Ne l’arrête pas de ton propre chef. Arrêter brusquement le médicament ou baisser la dose seul peut entraîner le retour des symptômes et de nouveaux problèmes à l’école. Dire ton inquiétude au médecin est la bonne démarche ; il faut prendre la décision ensemble. J’ai traité le détail de la pause médicamenteuse dans l’article que se passe-t-il quand on arrête le médicament du TDAH.

Des gestes pratiques pour l’appétit

• Donne le petit-déjeuner avant le médicament. Le moment où l’appétit est le plus fort est généralement le matin.
• Fais du soir le grand repas. Quand l’effet se termine, l’appétit revient ; utiliser cette fenêtre fonctionne.
• Des options denses en calories et petites en volume. Pour un enfant qui ne peut manger que peu, la taille de l’assiette peut décourager.
• Rends la collation visible. Une assiette posée sur la table est mangée bien plus qu’une chose rangée dans le placard. C’est une règle qui vaut pour tout dans le TDAH : ce qui ne se voit pas est ignoré.
• Attache le repas à un rappel. Certains enfants ont du mal à remarquer qu’ils ont faim ; régler une alarme n’est pas une contrainte, cela remplace le signal qui manque.

Une dernière chose que je voudrais dire

En préparant cet article, ce qui m’a le plus arrêtée, c’est que la question posée aux familles est toujours posée sous la forme « avec ou sans médicament ». Or ce que le résultat de l’étude MTA indique surtout, c’est la dose et la durée.

Poser la question « sommes-nous à la dose efficace la plus basse et quand allons-nous réexaminer ? » au lieu de « on le donne ou pas ? » est à la fois plus faisable et plus utile.

Et il ne faut pas oublier ceci : cette décision, on ne la prend pas une fois pour toutes. C’est une décision qui peut être rediscutée à chaque contrôle.

Ce qu’on peut attendre de l’ensemble du parcours de traitement, je l’ai traité dans l’article traitement médicamenteux du TDAH, et à quoi ressemble le tableau chez l’enfant dans l’article symptômes du TDAH chez l’enfant.