Le TDAH passe-t-il, persiste-t-il à l’âge adulte ?

Quand j’ai reçu mon diagnostic, l’une des premières questions qu’on m’a posées était : « Alors, ça va passer ? »

Je ne connaissais pas la réponse. Puis je l’ai apprise, et ce que j’ai appris était plus compliqué que prévu : chez la plupart des gens, ça ne passe pas, mais ça ne reste pas fixe non plus.

La phrase « ça passe en grandissant » a été répétée pendant des décennies. Elle avait un fondement : l’agitation diminue avec l’âge. Mais ce qui diminuait, c’était la partie visible du symptôme.

Ce que montre le suivi à long terme

La réponse la plus solide à cette question vient d’études qui suivent les mêmes enfants pendant des années.

L’étude de Sibley et de ses collègues (2022) a suivi 558 enfants avec un diagnostic de TDAH pendant seize ans, à travers huit mesures distinctes. Le résultat a secoué les habitudes du domaine :

• Chez environ 90 % des participants, des symptômes résiduels persistaient à l’âge adulte.
• Une rémission complète et durable a été observée chez environ une personne sur dix.
• Chez la plus grande partie des autres, le tableau fluctuait : aux périodes où les symptômes se retiraient succédaient des périodes où ils redevenaient marqués.

La troisième observation est la plus importante. Auparavant, on répartissait les gens en deux groupes : ceux chez qui ça passe et ceux chez qui ça ne passe pas. L’étude a montré qu’un troisième groupe, et même la majorité, se trouve entre les deux.

En lisant cela, une question de ma propre vie a trouvé sa réponse. À l’université, il y a eu une période où j’allais vraiment bien. Les systèmes tenaient, les rendus arrivaient à temps. Puis cette période s’est terminée, et pendant des années je me suis reproché : « à l’époque, j’y arrivais, donc si je n’y arrive pas maintenant... ». Il se trouve que cette bonne période n’était pas une preuve, mais le sommet d’une vague.

Quand les symptômes se retirent pendant un temps, cela ne signifie le plus souvent pas une guérison. Cela signifie le plus souvent que les exigences de cette période avaient diminué.

Pourquoi on a l’impression que « c’est passé »

Plusieurs raisons agissent en même temps.

L’agitation change de forme. L’enfant qui ne tenait pas en place en classe devient, à l’âge adulte, quelqu’un qui secoue le pied ou qui est agité de l’intérieur. Une personne qui regarde de l’extérieur croit que quelque chose est passé. Or cela a simplement été déplacé vers un endroit que l’œil ne voit pas ; j’en ai écrit les détails dans l’article sur l’hyperactivité et l’agitation intérieure chez l’adulte.

Les critères n’avaient pas été écrits pour l’adulte. La méta-analyse de Faraone et de ses collègues (2006) montre que le taux de « persistance » change considérablement selon la définition utilisée : si l’on exige un critère diagnostique strict, le taux baisse, et si l’on prend la perte de fonctionnement comme critère, il monte. La réponse à la question dépend donc en partie de la façon dont la question est posée.

La vie se choisit elle-même. À l’âge adulte, on peut choisir le travail, le rythme et l’environnement qui nous conviennent. Dans un cadre adapté, les symptômes deviennent invisibles. Quand le cadre change, ils reviennent. C’est pourquoi un grand nombre de personnes qui changent de travail, déménagent ou prennent une nouvelle responsabilité consultent en disant « d’un coup, ça s’est dégradé ».

La compensation s’apprend. Les systèmes mis en place au fil des années recouvrent le tableau. Quand les systèmes s’effondrent, on voit ce qu’il y avait dessous. J’ai traité cette partie en détail dans l’article sur le masquage.

Quels symptômes diminuent, lesquels restent

La tendance générale se décrit ainsi : l’agitation tournée vers l’extérieur est la partie qui diminue le plus avec l’âge. Courir, grimper, ne pas pouvoir rester assis laissent la place à une agitation qui se tient à l’intérieur.

Le côté de l’attention est plus tenace. Se disperser, oublier, ne pas réussir à tenir un ordre, ne pas pouvoir commencer : à l’âge adulte, cela continue le plus souvent. De fait, la liste des plaintes de la plupart des personnes diagnostiquées à l’âge adulte se compose de ce côté-là.

L’impulsivité, elle, change de forme. Ne pas pouvoir attendre son tour devient, à l’âge adulte, couper la parole, promettre sans réfléchir, faire une dépense soudaine, changer brusquement de travail. J’ai aussi ouvert cette transformation à la rubrique impulsivité du glossaire.

Ce que la fluctuation signifie en pratique

Cette observation a un équivalent au quotidien, et son bénéfice le plus concret est qu’elle réduit l’auto-accusation.

Un système qui fonctionnait bien pendant six mois et qui se met ensuite à ne plus tenir ne signifie pas que tu as fait quelque chose de travers. La fluctuation fait partie de l’évolution elle-même.

Ce qui déclenche la fluctuation varie d’une personne à l’autre. Parmi les facteurs fréquemment rapportés : le dérèglement du rythme de sommeil, un changement de travail ou d’école, une maladie, un déménagement et une nouvelle responsabilité. Chez les femmes, les périodes hormonales peuvent aussi jouer ; le détail se trouve dans l’article TDAH, hormones et cycle menstruel.

L’approche qui a marché chez moi est la suivante : construire le système non pas pour une bonne semaine, mais pour une mauvaise semaine. Tout ordre que je mets en place pour une bonne semaine est trop ambitieux et s’effondre dès le premier mauvais jour. Un ordre faisable même pendant une mauvaise semaine, lui, tient sans effort pendant une bonne semaine.

Je fais aussi ceci : quand une mauvaise période arrive, je ne reconstruis pas le système depuis le début. Je regarde d’abord, parmi les bases comme le sommeil, les repas et le mouvement, ce qui s’est dérangé. Le plus souvent, le système ne s’est pas dérangé ; c’est moi qui me suis dérangée.

Version « mauvaise semaine ». Écris à l’avance aussi une version réduite de l’ordre que tu utilises. Pas plus de trois points, et faisable même un mauvais jour. Quand la mauvaise semaine arrive, tu n’as pas à inventer quelque chose de nouveau ; tu passes à une petite version déjà prête.

Recevoir un diagnostic à l’âge adulte

Que les symptômes aient commencé dans l’enfance est exigé pour le diagnostic. Mais il n’est pas nécessaire que le diagnostic ait été posé dans l’enfance. Confondre ces deux choses est l’un des obstacles les plus courants devant ceux qui consultent à l’âge adulte.

Le texte de consensus de la Fédération mondiale (Faraone et al., 2021) établit que le TDAH de l’adulte est un tableau bien défini et traitable. Autrement dit, « c’est trop tard » n’existe pas. Moi, je l’ai reçu à 23 ans, et en regardant en arrière aujourd’hui, ce que je regrette le plus, c’est de ne pas avoir posé cette question pendant des années.

J’ai raconté pas à pas comment le processus se déroule dans l’article comment pose-t-on le diagnostic de TDAH chez l’adulte. Le diagnostic et la décision de traitement relèvent du médecin ; rien de ce qui est écrit ici ne le remplace.

Une note pour celles et ceux qui ont un enfant

Cette question, ce sont surtout les parents qui la posent, et derrière elle se tient le plus souvent un espoir : si on attend, ça passera-t-il ?

Les données du suivi à long terme montrent qu’attendre n’est pas en soi une stratégie. Mais ces mêmes données disent autre chose : s’il y a de la fluctuation, la mauvaise période n’est pas permanente non plus. Ne pas prendre une mauvaise année de l’enfant pour tout son avenir facilite la sortie de cette année.

Quand faut-il une nouvelle évaluation

Qu’un diagnostic ait été posé ne signifie pas que le suivi est terminé. Dans les situations suivantes, retourner voir un spécialiste a du sens :

• Si un tableau qui allait bien depuis longtemps s’est nettement dégradé, et que cela n’a pas d’explication du côté du contexte.
• Si un nouveau symptôme s’est ajouté : abattement marqué, insomnie, anxiété intense.
• Si l’approche utilisée ne fonctionne plus comme avant.
• Si ta vie traverse une grande transition : changement de travail, déménagement, nouvelle responsabilité.

La réponse que je donne aujourd’hui à cette question

La réponse à « est-ce que ça passe ? » est, pour la plupart des gens, non. Mais cette réponse n’est pas aussi sombre qu’elle en a l’air.

Car l’observation essentielle est celle-ci : le tableau ne se tient pas à une intensité fixe, il avance en fluctuant. Savoir cela a un bénéfice très concret : quand une mauvaise période arrive, on peut la lire non comme un échec mais comme une oscillation attendue.

Depuis que j’ai appris cette phrase, je vis les mauvaises semaines plus brièvement. Pas parce que les symptômes ont diminué ; parce que la couche de culpabilité que j’ajoutais à ces semaines a disparu.