Le neurofeedback est-il efficace dans le TDAH ?

Pendant les premiers mois après le diagnostic, je me suis ouverte à tout ce qui disait « solution sans médicament ». Le neurofeedback figurait sur cette liste, et il m’a paru très raisonnable : tu entraînes ton cerveau, pas de pilule, pas d’effets indésirables, et c’est durable.

Ensuite, j’ai regardé du côté des preuves, et j’ai vu que c’était nettement moins raisonnable que ça. Cet article est le compte rendu de ce regard.

Ce que fait la pratique

Le neurofeedback repose sur des électrodes placées sur le cuir chevelu pour mesurer l’activité électrique du cerveau et donner à la personne un retour immédiat. L’outil de mesure est l’EEG.

La logique est la suivante : certains schémas d’ondes paraissent différents dans le TDAH, la personne voit sa propre activité sur un écran, à travers un jeu ou une barre, et avec le temps, elle apprend à tirer ce schéma dans la direction voulue.

Cela sonne bien, et une partie est juste : l’activité cérébrale peut être mesurée, un retour peut être donné, les gens peuvent apprendre à changer certaines choses. La question à poser est autre : ce changement se répercute-t-il sur les symptômes de la vie de tous les jours ?

Ce qu’a trouvé la méta-analyse

La méta-analyse de Cortese et de ses collègues (2016) a regroupé 13 essais contrôlés randomisés sur le sujet. Au total, 520 participants.

Le résultat comporte deux niveaux, et c’est le second qui est déterminant :

Premier niveau : dans les évaluations faites par les personnes les plus proches du cadre de traitement, une amélioration significative a été observée. Autrement dit, les personnes qui savaient que la pratique était faite ont rapporté une amélioration.

Second niveau : dans les évaluations en aveugle et dans les études qui comparaient avec une pratique factice, aucun effet significatif n’a été trouvé.

La conclusion de l’étude est que les preuves issues d’essais bien contrôlés ne soutiennent pas le neurofeedback comme traitement efficace.

Voir l’amélioration et qu’il y ait amélioration, ce n’est pas la même chose. Ce qui mesure l’écart entre les deux, c’est l’évaluation en aveugle.

Pourquoi l’évaluation en aveugle compte autant

Ce n’est pas seulement vrai du neurofeedback, c’est une question qui concerne toutes les approches non médicamenteuses dans le TDAH.

La méta-analyse de Sonuga-Barke et de ses collègues (2013) a montré que, pour les approches non médicamenteuses, les effets diminuent nettement quand on procède en aveugle.

La raison est humaine, et il n’y a personne à blâmer : quand on se rend pendant des semaines à une pratique coûteuse, longue et investie d’espoir, la tendance à voir le changement se renforce. C’est le cas de tout le monde. Dans le glossaire, le nom général de cela est placebo. Et la comparaison qui sépare l’effet de l’attente de l’effet de la méthode, c’est le bras de faux traitement.

J’ai vu sur moi à quel point cela est puissant. Pendant les semaines où je consacre de l’argent et du temps à une méthode, je n’ai aucun mal à trouver des preuves que cette méthode marche. Un jour où je me sens bien, je l’inscris au compte de la méthode ; un jour où je me sens mal, je l’explique par « j’étais déjà fatiguée ».

Le risque de retarder le traitement. Le vrai dommage, dans ce domaine, ne vient généralement pas de la pratique elle-même. Quand on s’engage dans une méthode qui va durer des mois, repousser des traitements aux preuves solides a un vrai coût. Chez les enfants en particulier, les années d’école ne reviennent pas.

Les récits « ça nous a fait un bien fou »

Tu vas entendre souvent cette phrase, et elle raconte de vraies expériences. La personne qui la dit ne ment pas.

Mais pendant la période où l’on va à une séance pendant des semaines, il se passe d’autres choses aussi, et tout est inscrit sous la même rubrique :

Le temps passe. Les symptômes fluctuent ; tout ce qui commence pendant une mauvaise période paraît avoir marché, avec le retour vers la moyenne.

Une organisation se met en place. Aller deux fois par semaine à heure fixe quelque part est une structure en soi. L’effet de la structure est inscrit au compte de la méthode.

On te porte de l’attention. Quelqu’un t’écoute régulièrement, te demande où tu en es, te donne de l’espoir. L’effet n’est pas négligeable, et il n’a aucun rapport avec une électrode.

D’autres choses changent aussi. Dans la même période, le rythme de sommeil, le médicament, la charge de travail ou la saison ont pu changer.

C’est pourquoi seules des études comparatives peuvent dire la différence entre « ça a marché » et « la méthode a marché ». Ta propre expérience est réelle pour toi ; ce n’est pas une preuve pour les autres.

Ce que disent les recommandations

La recommandation du NICE (NG87) ne place pas le neurofeedback parmi les approches qu’elle propose dans le traitement du TDAH.

Ce n’est ni une interdiction ni une condamnation ; cela veut dire que les preuves ne suffisent pas pour faire une recommandation. Dans le glossaire, cela s’appelle le critère du traitement fondé sur les preuves : pour qu’une méthode entre dans la liste, il faut qu’on ait montré qu’elle marche ; qu’on n’ait pas montré qu’elle ne marche pas ne suffit pas.

Il faut aussi dire que les preuves peuvent changer

Je veux dire une chose clairement ici, parce qu’il serait facile de lire cet article comme « le neurofeedback, c’est n’importe quoi », et ce ne serait pas juste.

Le neurofeedback n’est pas une seule chose. Il y a différents protocoles, différents nombres de séances, différentes ondes ciblées, et tout cela est mis dans le même sac. La recherche se poursuit aussi. Le tableau d’aujourd’hui est celui-ci : dans les études bien contrôlées, l’effet ne peut pas être démontré. Demain, des études mieux conçues pourront dire autre chose.

Autrement dit, la phrase ici n’est pas « jamais ». C’est « aujourd’hui, il n’y a pas de preuves suffisantes ». Séparer les deux te sert aussi quand tu prends ta propre décision.

Au moment de décider

Si tu penses quand même l’essayer, voici les questions à poser :

• Quel est le coût, combien de séances ? On parle en général de dizaines de séances et d’un coût total élevé.
• Où cet argent et ce temps pourraient-ils aller ailleurs ? Il existe des options aux preuves bien plus solides : le traitement médicamenteux, la thérapie cognitivo-comportementale, le coaching, l’aménagement de l’environnement.
• Qui pratique ? Une personne habilitée dans le domaine de la santé ? Quelle formation a-t-elle reçue ?
• Que promet-on ? Des promesses comme « tu n’auras plus besoin de médicament » ou « ce sera corrigé de façon durable » sont des signaux d’alerte.
• Comment sera-ce mesuré ? Le critère de réussite a-t-il été fixé à l’avance, ou sera-t-il évalué seulement sur des impressions ?

Je développe un peu le dernier point, parce que c’est ce qui rend le plus difficile de se tromper soi-même. Avant de commencer, écris trois éléments concrets : combien de rendez-vous tu as manqués, combien d’échéances tu as dépassées, combien de minutes il te faut pour t’asseoir devant une tâche. Mesure-les au départ, à la huitième semaine et à la fin. Pas une impression, un chiffre.

Les mêmes questions valent pour d’autres méthodes

Les applications d’entraînement de l’attention, les programmes d’entraînement cognitif sur ordinateur, divers appareils, les casques qui promettent des « ondes cérébrales ».

Le critère commun est le suivant : existe-t-il une étude menée en aveugle, comparée à une pratique factice ? Sinon, il faut rester prudent. J’ai traité le cycle de l’achat d’applications dans l’article la chasse aux applis dans le TDAH, et le même problème pour les compléments dans l’article les oméga-3 font-ils du bien dans le TDAH.

Les options aux preuves solides, je les ai comparées dans l’article médicament ou thérapie dans le TDAH ; et ce qu’est le coaching et ce qu’il n’est pas, dans l’article qu’est-ce que le coaching TDAH. Le diagnostic et la décision sur le médicament relèvent d’un médecin.

Où je me suis arrêtée

Je ne l’ai pas essayé. Non pas parce que je pense que la méthode est nocive ; c’est que j’ai choisi de consacrer cet argent et ces quarante séances à des choses dont l’effet a été mesuré.

Et pour quelqu’un qui veut essayer, la vraie question est à mon avis celle-ci : ce temps et cet argent pourraient-ils aller vers une option dont l’effet a été démontré ? Si la réponse est oui, aller d’abord de ce côté-là est moins risqué. Si la réponse est non, il faut au moins essayer en mesurant.

J’ai aussi une règle que je me suis donnée, et je l’écris ici : quand j’essaie une méthode, je ne change pas autre chose en même temps. Si je fais les deux à la fois, je ne saurai jamais lequel a marché, et en général je l’attribue au fait que j’ai fourni plus d’efforts. C’est un biais qui, chez moi, joue en faveur de ce qui coûte cher.