Hyperactive

Il est paru en 2012 à Londres chez Reaktion Books : Hyperactive: The Controversial History of ADHD. Un livre court, de près de deux cent cinquante pages.

Matthew Smith est historien de la médecine ; il est aujourd’hui professeur d’histoire de la santé à l’université de Strathclyde, en Écosse. Avant ce livre, il avait écrit un ouvrage académique sur l’histoire du régime Feingold et de l’hypothèse des additifs alimentaires. Le premier racontait une voie secondaire de l’histoire du TDAH ; Hyperactive en raconte la voie principale.

Le livre est construit autour de quatre questions : pourquoi ce diagnostic a-t-il été posé pour la première fois à des enfants, pourquoi les explications biologiques sont-elles devenues dominantes, pourquoi les médicaments stimulants sont-ils devenus le traitement privilégié et pourquoi les explications alternatives n’ont-elles pas gagné en légitimité.

Je n’ai pas trouvé d’édition turque vérifiée ; je l’écris donc sous son titre anglais.

Avec quoi je mesure un livre d’histoire

Lire ce livre comme un guide sur le TDAH serait injuste. J’attends d’un livre d’histoire d’autres choses : la fidélité aux sources, ne pas juger le passé avec les concepts d’aujourd’hui, ne pas caricaturer les gens de la période racontée.

Je regarde aussi à quel point l’historien rend sa propre thèse visible. Il n’existe guère d’écriture de l’histoire neutre. Un bon historien est un historien qui ne cache pas son camp.

Smith est bon sur ce dernier critère. Certains lecteurs se sont plaints que ses opinions s’infiltrent dans le récit alors qu’il essaie de paraître neutre. Je ne l’ai pas lu comme une infiltration ; Smith écrit sa thèse ouvertement. Être d’accord ou non, c’est au lecteur de décider.

Le chemin du livre

Une introduction, six chapitres et une conclusion.

L’introduction s’ouvre sur un titre qui joue avec le mot « hype » et pose la question du livre. Le premier chapitre regarde la période d’avant l’apparition du concept d’hyperactivité. Le deuxième traite des premiers enfants hyperactifs, le troisième des débats qui ont éclaté autour de l’hyperactivité.

Le quatrième chapitre est consacré au Ritalin ; son titre demande si le médicament est une balle magique ou de la magie noire. Le cinquième chapitre traite des approches alternatives, le sixième de l’hyperactivité dans le reste du monde. Le chapitre de conclusion demande si l’on peut être un hyperactif heureux.

Les chapitres sont courts, la bibliographie large. La langue est simple et n’est pas fermée au grand public.

Le Philipp qui ne tient pas en place est-il cet enfant

C’est l’idée du livre qui m’a d’abord fait objecter, puis le plus fait réfléchir.

Quand on raconte l’histoire du TDAH, on construit généralement la même chaîne. Philipp qui ne tient pas en place, dans le livre d’images pour enfants écrit par Heinrich Hoffmann au milieu du dix-neuvième siècle. Les enfants décrits en 1902 par le médecin britannique George Still. En 1937, Charles Bradley qui observe qu’un médicament stimulant améliore le comportement de certains enfants. Puis les manuels diagnostiques, puis aujourd’hui.

Smith interroge cette chaîne. Pour lui, l’hyperactivité est apparue comme un tableau propre à la seconde moitié du vingtième siècle. Faire correspondre terme à terme les figures du passé avec l’enfant hyperactif d’aujourd’hui, c’est lire l’histoire à l’envers. Le cadre des enfants décrits par Still, les attentes et le langage de cette époque, sont très différents de ceux de l’enfant typique qui reçoit un diagnostic aujourd’hui.

Sur un point, il a raison en tant qu’historien. Plaquer le diagnostic d’aujourd’hui sur le passé est un cousin académique de l’habitude du « diagnostic rétrospectif des célébrités » que je critiquais dans l’article pourquoi la plupart des livres sur le TDAH ne servent à rien. Smith refuse de le faire, et c’est une attitude honnête.

Mais en tant que personne avec un TDAH, j’ai aussi une objection. Qu’un concept soit historique ne montre pas que le schéma qu’il décrit l’est aussi. Les différences d’attention et de contrôle des impulsions ont pu exister à toutes les époques ; ce qui a changé, c’est peut-être le moment où cela a été considéré comme un problème et la façon dont on l’a nommé. Smith n’ignore pas entièrement cette possibilité, mais le poids du livre porte sur l’histoire du concept.

1957 et Spoutnik

Selon Smith, l’hyperactivité est entrée dans le champ d’intérêt sérieux des pédiatres et des psychiatres aux États-Unis dans les années 1950. En 1957, des pédopsychiatres qui travaillaient à l’Emma Pendleton Bradley Home, dans le Rhode Island, ont lancé le nom de « trouble de l’impulsion hyperkinétique ».

L’argument le plus original du livre concerne le moment où cela s’est produit. La même année, l’Union soviétique a lancé Spoutnik et, aux États-Unis, l’éducation est devenue une question de sécurité nationale. La politique de la guerre froide demandait aux écoles plus de science, plus de discipline, plus de réussite. Smith soutient que la conception de l’éducation centrée sur l’enfant de la période précédente a reculé sous cette pression, et que l’enfant qui ne pouvait pas rester assis en classe est devenu visible comme un problème précisément dans cet environnement.

En lisant ce passage, j’ai pensé à la découverte de Hinshaw et Scheffler dans The ADHD Explosion sur les lois de responsabilité scolaire. Des époques différentes, des méthodes différentes, une question semblable : quand l’école demande plus à un enfant, la différence de cet enfant se transforme-t-elle en diagnostic ?

La différence de méthode entre les deux livres est aussi instructive. Hinshaw et Scheffler essaient d’établir cette relation avec des données et soulignent que le résultat est une corrélation. Smith, lui, l’établit à travers les documents et le discours de l’époque, avec la méthode d’un historien. Le premier est plus étroit mais plus solide ; le second plus large mais plus ouvert à l’interprétation.

Le Ritalin et les alternatives rejetées

Le chapitre sur le Ritalin raconte comment les médicaments stimulants sont devenus le traitement standard. Smith lit la montée de l’explication biologique en regard des avancées scientifiques, mais aussi des dynamiques internes à la profession, de l’influence de l’industrie pharmaceutique et du virage général de la psychiatrie vers la biologie.

Dans le chapitre sur les approches alternatives, il regarde pourquoi des explications comme le régime Feingold ont été mises de côté. C’est le sujet de son livre précédent. Il y soutenait que, dans le destin de l’hypothèse Feingold, des facteurs extra-scientifiques avaient joué un rôle autant que les preuves scientifiques : la personnalité de Feingold et sa manière de présenter son idée, les intérêts des industries de l’alimentation, de la chimie et du médicament.

C’est l’endroit où je suis le plus prudente avec le livre. Écrire l’histoire des raisons pour lesquelles une idée a été rejetée et discuter si cette idée est juste sont deux choses distinctes. Les études contrôlées et les méta-analyses ultérieures ont trouvé un effet limité des additifs alimentaires et des régimes sur le TDAH ; j’en ai parlé dans l’article un régime fonctionne-t-il dans le TDAH. Smith n’ignore pas ces preuves. Mais le récit peut facilement laisser au lecteur le sentiment que l’alternative rejetée a été traitée injustement.

Les deux rives de l’Atlantique

Le chapitre sur le monde est pour moi l’une des parties les plus précieuses du livre. Smith compare l’approche précoce et volontaire des États-Unis envers le diagnostic d’hyperactivité et le traitement stimulant au scepticisme de longue durée de la Grande-Bretagne en particulier. Que des enfants semblables aient été reçus de façon aussi différente dans les deux pays est un exemple fort montrant que la pratique du diagnostic a une dimension culturelle.

En lisant ce chapitre, je me suis demandé comment s’écrirait l’histoire du TDAH propre à la Turquie. Je n’ai pas de travail historique fiable pour appliquer ici la comparaison de Smith ; je le note comme une question ouverte que le livre m’a laissée.

Ce qui a vieilli : la biologie

Le livre est paru en 2012 ; le DSM-5 a été publié un an plus tard. Depuis, le domaine a beaucoup changé.

La synthèse de Faraone et Larsson (2019), s’appuyant sur des études de jumeaux, donne un taux d’héritabilité d’environ 74 %. Le texte de consensus de la Fédération mondiale du TDAH (Faraone et al., 2021) établit, avec une large base de preuves, la validité du diagnostic et la présence de schémas semblables dans différents pays. Les recherches sur la prévalence dans des échantillons de population montrent aussi qu’une grande partie des différences entre pays vient de différences de méthode.

Cela ne réfute pas la thèse de Smith. Smith admet lui aussi que l’hyperactivité est le produit à la fois de facteurs neurologiques et environnementaux. Mais si le livre était écrit aujourd’hui, la part du côté biologique serait très probablement plus large. Quand et comment le diagnostic est devenu un problème reste une question historique. Quant à la question de savoir si le schéma lui-même existe, il y a aujourd’hui une réponse bien plus forte.

La dernière question du livre

Smith termine le livre par un appel à une éducation plus humaine et centrée sur l’enfant ; une sorte de retour à la conception qui, dit-il, avait reculé sous la pression de l’après-Spoutnik.

Je m’associe à cet appel sur le plan émotionnel. Que la classe ne transforme pas aussi facilement un enfant en « problème » serait bon pour tout enfant, avec ou sans TDAH.

Mais en tant qu’adulte avec un TDAH, je sais aussi ceci : si souple que soit l’école, les difficultés de mémoire de travail, de perception du temps et de contrôle des impulsions ne s’arrêtent pas à la sortie de l’école. Le travail, l’argent, les relations, la circulation. Comme le sujet du livre est l’enfance et l’école, la vie adulte reste en dehors de ce cadre. Changer l’environnement apporte beaucoup, mais tout le coût du TDAH ne vient pas de l’environnement.

L’accueil du domaine

Les historiens ont accueilli le livre de façon largement positive. David Herzberg a écrit que Smith montrait de façon convaincante à quel point nos idées sur l’hyperactivité sont liées à des conditions historiques. Erika Dyck l’a jugé comme un récit qui invite à réfléchir de façon critique à la part de la culture moderne dans les comportements perturbateurs. La critique du Journal of the History of Medicine and Allied Sciences l’a aussi trouvé fluide et a apprécié qu’il dépasse le débat polarisé pour regarder les racines sociales, économiques et professionnelles du diagnostic.

Ce qui a retenu mon attention, c’est que les éloges viennent surtout d’historiens. Je n’ai pas rencontré d’évaluation semblable montrant comment ceux qui font de la recherche clinique ou génétique voient ce livre. Cela montre aussi à quelle question le livre répond : à une question d’histoire.

Ce que l’histoire apporte à une personne avec un TDAH

Quand j’ai fini le livre, la question qui m’est restée était la suivante : en tant que personne diagnostiquée à l’âge adulte, qu’est-ce que connaître cette histoire m’a apporté ?

Premièrement, comprendre d’où vient le doute envers le diagnostic. J’ai beaucoup entendu la phrase « avant, ça n’existait pas ». Le livre de Smith donne en partie raison à cette phrase et, en partie, la complique. Le concept est récent, oui. Mais qu’un concept soit nouveau ne montre pas que les difficultés qu’il décrit soient inventées. Connaître l’histoire m’a renforcée quand je discutais de cette phrase.

Deuxièmement, comprendre la tension autour du médicament. Voir que les médicaments stimulants se tiennent depuis des décennies au cœur d’un débat moral montre que la honte étrange que l’on ressent quand on parle du médicament du TDAH n’est pas personnelle. Cette honte a un passé. Une partie de ce que j’ai raconté dans l’article la stigmatisation dans le TDAH y a ses racines.

Troisièmement, l’humilité. Une partie de ce dont nous sommes sûrs aujourd’hui sera aussi, dans cinquante ans, un objet de curiosité historique. Le livre de Smith rappelle que le savoir est toujours produit de l’intérieur d’une époque. Ce rappel ne dévalorise pas le savoir ; il apprend à le tenir avec un peu plus d’attention.

À qui

À celui ou celle qui veut comprendre comment le TDAH d’aujourd’hui s’est formé. Surtout à qui est curieux des racines historiques de la raison pour laquelle ce diagnostic est aussi contesté.

Très bon point de départ pour les étudiants qui s’intéressent à l’histoire de la psychologie, de la psychiatrie, de l’éducation ou de la médecine. Sa bibliographie est large et ouvre la porte à d’autres lectures.

Je ne le recommande pas à une personne qui vient de recevoir un diagnostic et qui doute déjà de la légitimité de son propre diagnostic. La thèse du livre, mal lue, peut être comprise comme « donc c’est quelque chose d’inventé », et ce n’est pas ce que dit Smith. À ce stade, d’abord une source qui explique ce qu’est le TDAH en s’appuyant sur les preuves, ce livre ensuite.

Comment le lire : ouvre deux colonnes dans la marge. Dans l’une, écris « l’histoire de ce concept », dans l’autre « l’existence de ce schéma ». Regarde dans quelle colonne tombe chacun des arguments de Smith. C’est surtout en faisant cette distinction que j’ai tiré le plus du livre.