Hyper

Il est paru en 2014 chez Simon & Schuster : Hyper: A Personal History of ADHD. Le premier livre de Timothy Denevi.

Denevi est essayiste et auteur de récits. Aujourd’hui, il enseigne dans le master de création littéraire de l’université George Mason. Son livre suivant, Freak Kingdom, porte sur le journalisme politique de Hunter S. Thompson. Ce livre a été écrit par un conteur, et on le sent à chaque page.

Je n’ai pas trouvé d’édition turque vérifiée ; je l’écris donc sous son titre anglais.

Avec quoi je mesure un récit personnel

Les autres livres de cette liste, je les ai mesurés avec des preuves, des sources, des phrases de limites. Mesurer un livre de souvenirs avec la même règle serait faux.

J’attends trois choses d’un récit personnel : que le récit lui-même soit bon, que l’auteur soit honnête envers lui-même et qu’il ne transforme pas sa propre histoire en règle pour tout le monde.

Le dernier est pour moi le plus important. Dans l’article pourquoi la plupart des livres sur le TDAH ne servent à rien, l’un des schémas que je critiquais le plus était celui-ci : la phrase « ça a marché pour moi » qui se change en « voilà comment tu dois faire ».

Hyper est bon sur les trois critères.

Un enfant de la première génération

Denevi a grandi au sein de la première grande génération d’enfants à qui l’on a prescrit des médicaments pour le TDAH, dans les années 1980. Il a reçu son diagnostic en 1985, à cinq ans, à une époque où les critères diagnostiques n’avaient pas encore pris leur forme actuelle.

Le chemin vers le diagnostic a été long. Il est passé par des tests approfondis pour des allergies alimentaires et des possibilités d’épilepsie. À six ans, on a commencé le Ritalin et, dans la première semaine, il a eu une grave réaction psychotique. Le médicament a été arrêté, les médecins ont essayé sur lui des antidépresseurs légers.

En lisant ce passage, je me suis rendu compte que je retenais mon souffle. L’esprit d’un enfant qui échappe à son propre contrôle, et cela raconté des années plus tard par un auteur adulte qui regarde cet enfant. Denevi n’agrandit pas la scène, il ne la rapetisse pas non plus.

La plus importante qualité du livre apparaît aussi ici : il ne tire de cette expérience aucune hostilité envers le médicament. Il écrit qu’à l’âge adulte il a pris du Ritalin à faible dose. Le médicament qui lui avait fait du mal enfant a fini par lui servir adulte. Qu’un récit personnel puisse porter cette complexité sans l’aplatir a de la valeur.

Pendant toute son enfance et son adolescence, il a suivi une psychothérapie régulière. Sa famille a travaillé en étroite collaboration avec son thérapeute et ses enseignants. Dans les classes où il y avait des enseignants compréhensifs, son comportement s’est amélioré, mais il n’a pas échappé à la position de cible du harcèlement.

Ce qu’il y a sous la colère

Un des passages du livre qui m’ont le plus touchée porte sur la colère de l’enfance.

Quand Denevi raconte ses crises fréquentes, ses réactions disproportionnées à une petite correction, il décrit au fond de cela un désarroi qui se tient plus profond que la colère. Quelque chose qui se rapproche du sentiment d’être arraché à l’endroit auquel on appartient.

Cette description m’est restée longtemps. J’ai peu lu de choses qui racontent aussi bien comment ce qui ressemble de l’extérieur à une simple « crise de nerfs » se vit de l’intérieur. Les livres cliniques appellent cela de la dérégulation émotionnelle ; Denevi lui donne un ressenti, un poids.

J’avais traité ce sujet dans l’article la régulation des émotions dans le TDAH. Quelqu’un qui a lu les concepts qui s’y trouvent sans arriver à se les appliquer peut voir, dans les chapitres d’enfance de ce livre, à quoi ils correspondent.

L’adolescence et après

À l’adolescence, il devient un jeune plus ostentatoire, plus affirmé, et cette période va jusqu’à de petits délits. Denevi raconte ces années sans se disculper.

C’est une honnêteté importante. Il y a dans les récits sur le TDAH une facilité fréquente : mettre tous les mauvais comportements au compte du diagnostic, tous les bons au compte de la personnalité. Denevi ne fait pas cette distinction aussi facilement. Il ne transfère pas la responsabilité au diagnostic, et il ne l’ignore pas non plus.

À la fin du livre, il est marié et père. Un adulte qui continue à gérer ses symptômes.

Là où il arrive est à mon avis très mûr : réduire les conflits et le stress autour d’un enfant avec un TDAH, l’aider à arriver sain et sauf à l’âge adulte, est plus important que la plupart des débats. Au milieu de la dispute « diagnostic ou non, médicament ou non », c’est ce que l’on oublie le plus.

La couche historique

Denevi raconte sa propre histoire en l’entremêlant à l’histoire du TDAH. Le livre suit comment le diagnostic et les traitements ont changé, en partant des débats du début du dix-neuvième siècle sur les enfants agités.

L’avantage de cette structure est que l’histoire personnelle s’inscrit dans un contexte. Ce qui a été essayé dans l’enfance de Denevi reflète les limites des connaissances de l’époque, et les parties historiques le rendent visible. Pourquoi on a fait autant de tests à un enfant, pourquoi on a d’abord essayé tel médicament, cela se comprend en regardant avec les connaissances de ces années-là.

Il a aussi sa limite. Les parties historiques ne font pas le même travail qu’un livre d’historien comme Hyperactive de Matthew Smith, et n’essaient pas de le faire. Il est juste de les lire comme l’arrière-plan du récit. Si c’est l’histoire elle-même qui t’intéresse, il faut passer à un autre livre.

Les critiques ont salué le fonctionnement conjoint des deux couches. Library Journal a jugé le livre comme un travail qui raconte de façon lisible à la fois l’expérience d’une personne et l’histoire du diagnostic, et qui montre qu’il n’existe pas un seul traitement convenant à tous. Kirkus l’a qualifié de récit marquant et pénétrant sur la vie avec le TDAH.

De quel côté il se tient

Kirkus a aussi souligné que Denevi adopte une position équilibrée sur les inquiétudes de surdiagnostic. Je l’ai lu de la même façon.

L’importance en tient à l’année de publication. 2014 est l’année où sont aussi parus The ADHD Explosion et ADHD Does Not Exist ; aux États-Unis, c’était une période où le débat sur un possible surdiagnostic du TDAH était très chaud. Plutôt que de s’installer dans l’un des pôles de ce débat, Denevi choisit de raconter ce à quoi un enfant et une famille sont réellement confrontés.

Sa propre expérience est du genre à fournir de la matière aux deux côtés : une histoire où le médicament a gravement nui à un enfant et une histoire où le même médicament a servi des années plus tard. Qu’il tienne les deux dans le même livre sans que l’une efface l’autre en fait le livre le moins idéologique de cette liste.

Comme histoire d’une famille

Le livre est l’histoire de Denevi, mais en arrière-plan coule aussi l’histoire d’une famille.

Sa famille a travaillé étroitement avec son thérapeute et ses enseignants. C’est une information qui passe sobrement dans le livre, mais en lisant j’ai pensé au travail qu’il y a derrière : raconter les mêmes choses à chaque nouvelle année scolaire, expliquer pourquoi un enfant se comporte ainsi à des adultes prêts à le punir, garder l’espoir entre les bons jours et les mauvais.

Pour les parents qui lisent, c’est à mon avis ce que le livre a de plus précieux. Dans l’enfance que raconte Denevi, il n’y a pas un seul moment qui arrange tout. La différence entre les années avec un enseignant compréhensif et les années sans paraît parfois plus déterminante que n’importe quel traitement.

La critique de BookPage a elle aussi souligné que le livre porte, autant que sur le TDAH, des leçons sur les limites, la parentalité et la connaissance de soi. Je suis d’accord avec ce constat. La raison pour laquelle je recommande le livre aux familles qui ont un enfant avec un TDAH, c’est qu’il montre comment l’enfant se souviendra de ces années, des années plus tard.

Ce qu’un effet indésirable grave signifie aujourd’hui

La réaction que Denevi a eue à six ans fait peur à lire. C’est pourquoi je veux laisser une note sur la façon dont un parent ou un adulte qui réfléchit aujourd’hui au médicament peut lire cette scène.

Parmi les effets indésirables rares mais connus des médicaments stimulants, il y a aussi des symptômes psychotiques ou maniaques. C’est l’une des raisons pour lesquelles on recommande un suivi rapproché au début du traitement et lors des changements de dose. L’histoire de Denevi montre pourquoi ce suivi existe ; que le médicament ait été arrêté et que d’autres options aient été essayées montre que le suivi a fonctionné.

La même histoire montre aussi qu’un mauvais départ ne veut pas dire que le médicament sera toujours mauvais pour cette personne. Des années plus tard, à un autre âge et à faible dose, le même médicament est devenu une option qui lui servait. J’ai raconté à quoi s’attendre en débutant un traitement dans l’article le traitement médicamenteux du TDAH : à quoi s’attendre. La décision comme le suivi se mènent avec le médecin.

Comme écriture

Denevi enseigne l’écriture créative, et cela se voit dans les phrases. Le livre ne se lit pas comme un livre de santé. Il utilise consciemment les scènes, la distance entre la perception d’un enfant et l’interprétation de l’adulte, et l’aller-retour entre le personnel et l’historique.

L’évaluation parue dans Nature l’a décrit comme un récit marquant qui raconte de l’intérieur le tableau le plus étudié de l’enfance. Je suis d’accord avec cette description. Il y a beaucoup de livres qui expliquent le TDAH de l’extérieur. Très peu savent dire de l’intérieur à quoi ressemble un ressenti.

Ce que j’y trouve à redire

Tout attendre d’un récit personnel serait injuste, mais il faut dire ses limites.

C’est l’histoire d’un garçon qui a grandi aux États-Unis dans les années 1980. Son hyperactivité est marquée, extériorisée, visible en classe. Le visage silencieux du TDAH, c’est-à-dire les enfances passées inaperçues avec la présentation inattentive et surtout l’expérience des filles longtemps restées invisibles, n’est pas le sujet de ce récit. Le lecteur dont l’expérience est différente se retrouvera plutôt dans les scènes émotionnelles que dans les scènes comportementales.

Ce qui est raconté du traitement appartient aussi à une époque. Les options médicamenteuses d’aujourd’hui, les approches de dosage et les principes de suivi sont très différents. La lourde réaction que Denevi a eue enfant rappelle qu’un effet indésirable doit toujours être pris au sérieux. Pour s’informer sur la pratique de traitement d’aujourd’hui, ce livre n’est pas la bonne source. Qui veut voir le tableau actuel peut regarder le texte de consensus de la Fédération mondiale du TDAH (Faraone et al., 2021). La décision sur le médicament se prend, dans tous les cas, avec le médecin.

À côté des autres livres de l’intérieur

Parmi les livres que j’ai passés en revue sur ce site, il y en a d’autres qui racontent le TDAH de l’intérieur, et en mettant Hyper à côté d’eux, je vois mieux la différence.

Driven to Distraction aligne les unes après les autres les petites histoires de cas de beaucoup de personnes ; le lecteur y trouve à chaque fois un peu de lui-même, mais ne reste longtemps dans aucune. Hyper reste trente ans dans une seule vie. Le sentiment de reconnaissance vient plus tard, mais quand il vient, il descend plus profond.

Le livre de Jessica McCabe, DEHB İle Yaşamak, est aussi un livre écrit de l’intérieur, mais il transforme l’expérience en outils. Denevi ne tente pas une telle transformation. Les deux se complètent sur la même étagère : l’un raconte ce que tu peux faire, l’autre ce à quoi ressemble cette vie.

À qui

À celles et ceux qui veulent comprendre le TDAH de l’intérieur parmi leurs proches : conjoints, parents, enseignants. Surtout aux familles qui ont un enfant agité, en difficulté en classe ; pour entendre, avec la voix d’un adulte, ce qui traverse l’enfant.

Aussi à un adulte qui vient de recevoir son diagnostic et qui se sent seul. Il n’y a pas de solution ici, mais il y a une compagnie.

Au lecteur qui s’intéresse à l’écriture et au genre du récit personnel, comme exemple de la façon dont un récit de maladie peut être écrit sans exploiter la douleur.

Je ne le recommande pas à qui cherche une méthode, un système, un guide pour faire face. Le livre ne le promet pas, et c’est parce qu’il ne le promet pas qu’il est honnête.

Comment le lire : comme un roman, du début à la fin. C’est le seul livre de cette liste que j’ai eu plaisir à lire dans l’ordre.