Getting Ahead of ADHD

Son titre complet est Getting Ahead of ADHD: What Next-Generation Science Says about Treatments That Work—and How You Can Make Them Work for Your Child. Il est paru en août 2017 chez Guilford Press. Environ trois cents pages.

Joel T. Nigg est psychologue clinicien et chercheur actif dans le domaine du TDAH. Il a fait son doctorat à l’UC Berkeley auprès de Stephen Hinshaw. Il est professeur de psychiatrie, de pédiatrie et de neurosciences comportementales à l’Oregon Health & Science University ; dans la même université, il dirige l’unité de psychologie et le programme sur le TDAH.

Je n’ai pas vu d’édition mise à jour sur le site de l’éditeur ; ce que j’ai lu est l’édition de 2017.

Je n’ai pas trouvé d’édition turque vérifiée ; je l’écris donc sous son titre anglais.

Un livre de chercheur pour les parents

Ce qui distingue ce livre d’un guide pour parents ordinaire, c’est que son auteur mène des recherches sur le TDAH.

Nigg écrit pour répondre aux questions que les parents rencontrent sur internet : le TDAH de mon enfant vient-il de ce qu’il mange ? Des écrans ? De la pollution ? Les traitements naturels fonctionnent-ils ? Qu’est-ce qui relève de l’alarme exagérée, qu’est-ce qui relève d’une prudence raisonnable ?

Le ton du livre vient de là. Il ne fait pas peur, il ne prend pas de haut, il ne trouve aucune question absurde. Il prend chaque question, regarde ce que dit la recherche, et à la fin de chaque sujet laisse au lecteur des ressources auxquelles recourir.

En le lisant, son langage ne m’a parfois pas convenu : tout est raconté à travers « votre enfant ». Mais les questions sont aussi les miennes. En tant qu’adulte avec un TDAH, j’ai vécu pendant des années les mêmes débats à propos de ma propre vie.

L’ordre des neuf chapitres

Le livre comprend une introduction et neuf chapitres.

Le premier chapitre établit la compréhension actuelle du TDAH. Le deuxième est consacré à l’épigénétique. Le troisième à l’alimentation, le quatrième à l’exercice et au sommeil. Le cinquième à la technologie, le sixième aux substances chimiques de l’environnement. Le septième aux expériences difficiles, au stress et au traumatisme. Le huitième aux traitements professionnels classiques et alternatifs. Le dernier chapitre réunit le tout.

L’ordre est voulu. D’abord le cadre théorique, puis les domaines sur lesquels le parent peut agir de lui-même, en dernier le soutien de spécialistes.

La question que j’avais en tête en lisant

À chaque chapitre du livre, je me suis posé la même question : est-ce une relation ou une cause ?

Presque toutes les discussions autour du TDAH tournent autour de cette question. Une étude trouve un lien entre un facteur et des symptômes de TDAH ; le lendemain, les gros titres écrivent que ce facteur provoque le TDAH. La distance entre les deux disparaît la plupart du temps.

L’une des choses qui rendent le livre de Nigg précieux, c’est qu’il rappelle sans cesse cette distance au lecteur. Une fois cette question installée dans ta tête, tu te la poses d’elle-même à chaque nouvelle information, même après avoir fini le livre.

L’épigénétique : mot magique ou cadre ?

Le deuxième chapitre est l’ossature du livre. Nigg présente l’épigénétique, c’est-à-dire la manière dont les gènes s’activent et se désactivent sous des influences de l’environnement, comme un cadre qui dépasse le débat inné-acquis.

Le message de base est le suivant : un enfant peut hériter d’une prédisposition génétique au TDAH, mais d’autres facteurs déterminent aussi comment et dans quelle mesure cette prédisposition apparaîtra.

Ce cadre donne de l’espoir au parent et lui laisse quelque chose à faire. L’alimentation, le sommeil, l’exercice, la réduction du stress : ces domaines prennent du sens.

Il faut ici être prudent. Dans le TDAH, les résultats épigénétiques issus d’études sur l’humain en sont encore à un stade précoce et la plupart portent sur de petits échantillons. La synthèse de Faraone et Larsson de 2019 donne un taux d’héritabilité d’environ 74 %. L’épigénétique montre que l’environnement compte, mais elle ne supprime pas cette forte héritabilité. Nigg ne rejette pas non plus la prédisposition génétique ; cela dit, un titre de chapitre comme « la fin du débat inné-acquis » parle avec plus de certitude que l’état actuel du domaine.

La différence devient nette quand on compare avec Dağınık Zihinler (Scattered Minds) de Maté. Maté place l’environnement au centre comme cause. Nigg traite l’environnement comme un facteur qui agit au-dessus d’une forte prédisposition génétique. La seconde lecture s’accorde bien mieux avec les données actuelles. Si le côté héréditaire t’intéresse, tu peux regarder l’article le TDAH est-il héréditaire.

Un cadre qui réduit la culpabilité

En lisant ce livre, j’ai souvent pensé à la culpabilité que portent les parents.

Le père ou la mère d’un enfant qui reçoit un diagnostic de TDAH se pose souvent la même question : qu’est-ce que j’ai fait de travers ? L’entourage nourrit aussi cette question. Trop d’écrans, une mauvaise alimentation, pas assez de discipline.

Le cadre de Nigg déplace cette question ailleurs. La prédisposition est en grande partie génétique ; le parent ne l’a pas choisie. Mais le parent a une influence sur la manière dont cette prédisposition se reflétera dans le quotidien. C’est une lecture qui supprime la faute tout en laissant la responsabilité. Ma lecture est allée dans ce sens, et je ne vois pas de meilleur point de départ pour un parent.

L’alimentation : les vieux débats

Le troisième chapitre entre dans le plus ancien et le plus bruyant des débats autour du TDAH : la nourriture.

Le titre du chapitre promet d’apporter une clarté nouvelle aux vieux débats, et l’attitude générale du livre se maintient ici aussi : peser chaque affirmation séparément.

Il est utile de se rappeler où en est ce débat aujourd’hui. On sait depuis la méta-analyse de Wolraich et de ses collègues en 1995 que le sucre n’influence pas le comportement des enfants. Il existe des études montrant que les régimes d’élimination peuvent avoir un effet dans un sous-groupe, mais dans les évaluations en aveugle l’effet diminue. L’effet de la supplémentation en oméga-3 existe, mais il est limité.

Autrement dit, l’alimentation n’est pas à elle seule un traitement du TDAH, mais elle peut faire partie de l’ensemble. L’approche équilibrée de Nigg correspond à ce tableau. J’avais traité ce sujet en détail dans l’article un régime fonctionne-t-il dans le TDAH.

Exercice, sommeil et développement du cerveau

Le quatrième chapitre réunit deux domaines, et c’est à mon avis l’un des chapitres les plus solides du livre.

Sur l’exercice, la recherche indique un effet modéré sur les symptômes du TDAH. Sur le sommeil, la relation va dans les deux sens : le TDAH dérègle le sommeil, et un sommeil perturbé aggrave les symptômes du TDAH.

Pour le lecteur adulte, ce chapitre a un prolongement. On sait que chez une part importante des adultes avec un TDAH, l’heure du sommeil se décale durablement vers le tard. Même si le livre en parle à travers les enfants, ce qu’il dit de l’effet du sommeil sur l’attention m’a directement concernée.

Ce chapitre est celui qui m’a le plus touchée. Le livre parle du sommeil à travers le développement et le fonctionnement du cerveau, sans le transformer en leçon de morale.

Écrans et substances chimiques

Le cinquième chapitre est consacré à la technologie et son titre parle à la fois de danger et de promesse. J’ai aimé cet équilibre. D’un côté, les écrans ont un effet discuté sur l’attention ; de l’autre, ils offrent aussi des outils de soutien pour les personnes avec un TDAH.

Dans la recherche, il y a des études qui rapportent une relation entre l’usage des écrans et les symptômes du TDAH, mais la causalité n’est pas considérée comme démontrée, et le sens inverse est au moins aussi plausible : les enfants avec un TDAH sont peut-être davantage attirés par les écrans très stimulants. J’en ai discuté en détail dans l’article le temps d’écran provoque-t-il le TDAH.

Le sixième chapitre porte sur les substances chimiques de l’environnement. Le titre du chapitre promet de séparer l’alarme de la prudence raisonnable, et cette séparation est très précieuse vu la peur que produit internet à ce sujet.

Un exemple dans ce domaine montre combien les débats sur le risque environnemental demandent d’attention. Pendant longtemps, une forte relation a été rapportée entre le tabagisme pendant la grossesse et le TDAH chez l’enfant. Dans les études comparant des frères et sœurs, on a vu cette relation s’affaiblir en grande partie ; une part importante de la relation semble s’expliquer par des différences génétiques et environnementales communes entre familles. Cela ne veut pas dire que fumer pendant la grossesse est inoffensif. Cela rappelle seulement la distance entre « il y a une relation » et « cela cause ».

Difficultés, stress, traumatisme

Le septième chapitre parle de créer un refuge sûr pour un enfant avec un TDAH.

Nigg reconnaît la relation entre les expériences négatives, le stress et les symptômes du TDAH, mais il ne la met pas à la place de la prédisposition génétique. En lisant ce chapitre, j’ai vu que le point où j’avais buté dans le livre de Maté est traité ici avec plus de soin.

Il faut se rappeler que les enfants avec un TDAH sont aussi plus exposés aux expériences négatives à cause de leurs symptômes eux-mêmes. La flèche va dans les deux sens.

L’aide professionnelle

Le huitième chapitre traite ensemble les traitements classiques et alternatifs.

L’approche proposée par Nigg est intégrative : utiliser ensemble le médicament, les changements de mode de vie et les autres méthodes de soutien. Il souligne qu’une seule solution ne convient pas à tout le monde et que le traitement doit être ajusté à la personne. La décision sur le médicament se prend toujours avec un médecin.

Sur les traitements alternatifs, l’attitude du livre est de faire le tri. Il vise à séparer les approches sans preuve, voire potentiellement nocives, des progrès réels. Ce chapitre est un bon terrain pour évaluer les promesses qui circulent, comme le neurofeedback.

Ce qui a vieilli

Le livre a été écrit en 2017. Depuis, de nombreuses nouvelles études ont été publiées sur l’usage des écrans, l’alimentation et l’exercice. Le cadre général reste valable, mais il faut mettre à jour les détails chapitre par chapitre.

Le livre n’a pas été écrit pour les adultes. Il n’y a pas de chapitre spécifique sur le TDAH de l’adulte, sur la forme particulière du TDAH chez les femmes ou sur le diagnostic tardif.

Et puis il y a ceci : la taille d’effet des changements de mode de vie est le plus souvent petite ou moyenne. Le ton encourageant du livre peut créer chez certains parents l’attente que ces changements puissent remplacer le médicament. Nigg ne le prétend pas, mais le lecteur doit faire attention à ne pas tomber dans cette mauvaise lecture.

Mon conseil à quelqu’un qui lit ce livre aujourd’hui est de l’utiliser comme une carte. Les titres de chapitres montrent quelles questions valent la peine d’être posées. Quand tu bloques sur une question, regarder les synthèses plus récentes sur le sujet te permet de voir où le tableau dessiné par le livre en 2017 a changé. L’apport le plus durable du livre est d’ailleurs moins les résultats pris un à un que de t’apprendre à peser ces questions.

Ce que j’en ai retenu pour moi, en tant que lectrice adulte

Les recommandations écrites pour les enfants peuvent aussi être adaptées à un adulte. Voici ce que j’ai noté pour moi :

• Prendre le sommeil aussi au sérieux qu’une composante du traitement.
• Au lieu de penser le mouvement comme un objectif sportif, le voir comme un outil quotidien pour l’attention.
• Lâcher la culpabilité liée aux écrans et regarder quel usage me disperse, lequel me soutient.
• À chaque nouvelle affirmation lue sur internet sur « ce qui cause le TDAH », me demander d’abord : relation ou cause ?

À qui, et comment

Je le recommande en premier au parent d’un enfant qui vient de recevoir un diagnostic de TDAH et qui se perd entre les informations contradictoires lues sur internet.

En tant qu’adulte avec un TDAH, j’en ai aussi beaucoup retiré, mais il faut le lire en sachant que c’est un livre pour parents.

Je ne le recommande pas à quelqu’un qui cherche une solution sans médicament et veut en obtenir l’approbation par ce livre ; le livre ne la donne pas, et si on essaie de le lire dans ce sens, on le lit de travers.

Il n’est pas nécessaire de le lire de bout en bout. Lis les deux premiers chapitres pour le cadre. Ensuite, va à la question qui t’occupe : la nourriture, le sommeil, les écrans, le traumatisme ? Chaque chapitre se suffit à lui-même.

Le dernier chapitre montre comment ces débats peuvent se traduire dans le quotidien d’une famille ; si tu veux mettre un plan sur papier, tu peux commencer par là.