Delivered from Distraction

Delivered from Distraction: Getting the Most out of Life with Attention Deficit Disorder est paru en 2005 chez Ballantine Books. Un livre de près de quatre cents pages.

Edward M. Hallowell et John J. Ratey sont les deux psychiatres qui, avec Driven to Distraction en 1994, ont fait connaître le TDAH à un large public. Tous deux ont un TDAH. Ce livre est une suite écrite onze ans après ce premier livre. Il est construit sur le premier et vise à transmettre au lecteur le savoir accumulé dans l’intervalle.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée. Les auteurs ont un livre sur le TDAH publié en turc, mais je n’ai trouvé aucune notice montrant que ce soit la traduction de ce titre ; je l’écris sous son titre anglais.

Un premier chapitre écrit pour le lecteur qui ne finira pas le livre

Le premier chapitre du livre est un court résumé écrit pour ceux qui ne pourront pas lire tout le livre. Son titre dit exactement cela.

Cela m’a fait beaucoup de bien. Qu’un livre de quatre cents pages sur le TDAH s’ouvre sur un seul chapitre qui tient compte du fait que le lecteur a un TDAH est un geste petit mais significatif. J’ai ressenti exactement le contraire du sentiment que j’avais eu avec le livre de Barkley : « qui va finir un texte aussi dense ».

Même si tu lis ce chapitre et ranges le livre sur l’étagère, tu auras pris le cadre de base : ce qu’est le TDAH, comment on le remarque, comment le diagnostic est posé, quels sont les grands titres du traitement.

En tant qu’écrivaine, j’aimerais copier ce geste. En tête de tout long texte sur le TDAH, il devrait y avoir une courte porte qui admet que le lecteur peut ne pas arriver à la page suivante.

Une structure en quatre parties

Le livre est divisé en quatre grandes parties.

La première partie raconte ce que c’est que de vivre avec un TDAH. Ici, le titre d’un chapitre demande si le tableau est un mal, une maladie ou un type d’esprit. La réponse des auteurs est plus proche de la troisième : ils voient le TDAH comme un trait, une manière d’exister dans le monde, et disent que cela ne devient un problème que lorsque cela perturbe le fonctionnement.

La deuxième partie se compose de trois histoires. Au lieu de raconter le tableau de façon abstraite, les auteurs le montrent à travers la vie de trois personnes.

La troisième partie est consacrée au diagnostic. On y trouve des questions d’auto-évaluation pour adultes, les méthodes d’imagerie cérébrale, les tableaux associés et la manière de distinguer le TDAH du trouble bipolaire.

La quatrième partie est la plus épaisse : le traitement. Son titre promet d’utiliser la force du tableau et d’éviter ses pièges. Les médicaments et les approches non médicamenteuses, la manière de faire face à la procrastination, au désordre et à l’oubli, l’alimentation et l’exercice, les compléments, la sexualité et le choix du partenaire, et même l’adaptation des programmes en douze étapes au TDAH se trouvent dans cette partie.

L’idée d’« un type d’esprit »

La question de la première partie détermine toute l’attitude du livre.

Les auteurs refusent de voir le TDAH comme un défaut moral ; c’est quelque chose à quoi je souscris aussi entièrement. Ils trouvent aussi le mot maladie étroit. Pour eux, le TDAH est une forme d’esprit : qui fonctionne très bien dans certains environnements et qui est très en difficulté dans d’autres.

Cette idée a un beau côté. Elle ouvre la porte à chercher le problème aussi dans le décalage entre la personne et l’environnement. Les aménagements au travail ou à l’école reposent exactement sur cette logique.

Mais les critères diagnostiques posent comme condition que les symptômes perturbent nettement le fonctionnement. Le cadre du « type d’esprit » est très enclin à adoucir cette perturbation. En lisant, j’ai porté deux sentiments à la fois : me sentir valable, et sentir que ma difficulté était minimisée.

Les forces et les faiblesses du chapitre sur le diagnostic

Ce qui est écrit sur les tableaux associés et la distinction avec le trouble bipolaire fait partie des endroits les plus précieux du livre. Le TDAH vient rarement seul ; l’anxiété, la dépression, les difficultés d’apprentissage, l’usage de substances s’y associent souvent. La confusion avec le trouble bipolaire est aussi un vrai problème clinique. Il est juste que le livre mette le lecteur en garde à ce sujet. Si le sujet t’intéresse, tu peux aussi regarder l’article TDAH ou bipolaire.

Les questions d’auto-évaluation servent à se connaître, mais ne sont pas un outil de diagnostic. Se reconnaître dans une liste de questions est une bonne raison d’aller à une évaluation, mais pas une raison suffisante pour le diagnostic lui-même. Il en va de même pour les tests qui circulent sur internet ; j’en ai traité le détail dans l’article les tests de TDAH sur internet sont-ils fiables.

Le côté faible, c’est la place donnée aux méthodes d’imagerie cérébrale. Le livre consacre un chapitre à l’EEG quantitatif (qEEG) et aux scanners SPECT.

Aujourd’hui, il n’existe pas de test d’imagerie cérébrale ou d’EEG dont la validité pour le diagnostic de TDAH soit prouvée. Le diagnostic repose toujours sur l’entretien clinique, l’histoire du développement et les échelles d’évaluation. L’usage des scanners SPECT en particulier dans le diagnostic du TDAH est une pratique coûteuse et sérieusement critiquée dans le domaine.

Les auteurs ne mettent pas ces méthodes à la place du diagnostic, mais le fait de leur consacrer un chapitre reflète l’espoir placé en 2005 dans ces technologies. Cet espoir ne s’est pas réalisé. Il faut lire ce chapitre aujourd’hui comme un document historique. Si l’état actuel de la démarche diagnostique t’intéresse, l’article comment le TDAH est-il diagnostiqué chez l’adulte offre un cadre plus fiable.

Le cervelet et le programme Dore

Dans le chapitre sur le traitement, le livre parle aussi d’exercices visant à stimuler le cervelet et, dans ce contexte, donne une place au programme Dore.

Les études qui soutenaient ce programme ont ensuite reçu de lourdes critiques quant à leur rigueur scientifique. Il est intéressant de voir, seize ans plus tard, dans ADHD 2.0, la même idée du cervelet revenir sous forme d’exercices d’équilibre : les auteurs n’ont pas abandonné cette piste, mais la preuve ne s’est pas renforcée non plus.

Il y a un tableau semblable pour les compléments. À l’époque où le livre a été écrit, l’effet de nombreux compléments sur lesquels on plaçait de l’espoir est resté petit dans les études contrôlées ultérieures, ou n’a pas pu être montré. L’oméga-3 en est l’exemple le plus connu ; il a un effet, mais limité.

Là où le livre est vraiment bon

Ces critiques n’effacent pas la valeur du livre.

Le médicament est traité avec sérieux, à côté des approches non médicamenteuses. La décision se prend toujours avec un médecin.

Les parties consacrées aux problèmes quotidiens comme la procrastination, le désordre, l’oubli sont pratiques. Le « et alors, que fais-je » que je trouvais absent du premier livre trouve ici beaucoup plus de réponses.

Les chapitres sur la sexualité et le choix du partenaire abordent des sujets dont on ne parle presque jamais dans les livres sur le TDAH. Admettre que le TDAH s’étend jusqu’aux endroits les plus intimes d’une relation est, en soi, un soulagement pour le lecteur qui porte de la honte à ce sujet.

L’adaptation des programmes en douze étapes au TDAH est aussi une idée intéressante. Ce n’est pas une méthode qui a une base de preuves, mais comme proposition de répondre à la honte et à la solitude du TDAH par le soutien de groupe, elle fait réfléchir.

Le respect des auteurs pour les personnes avec un TDAH se sent aussi à chaque page. Ils n’accusent pas, ils ne rabaissent pas.

Pourquoi les trois histoires fonctionnent

J’ai d’abord pensé sauter les trois histoires de la deuxième partie. J’étais impatiente de passer aux chapitres sur le diagnostic et le traitement.

En les lisant, j’ai remarqué que cette partie portait le reste du livre. Les critères du chapitre sur le diagnostic, quand ils s’accordent avec les scènes concrètes de la vie de ces gens, cessent d’être une liste abstraite. Les conseils du chapitre sur le traitement prennent aussi du sens quand on revient regarder ces histoires.

Je sais aussi que le récit de cas a un risque : une seule vie peut paraître au lecteur comme une règle générale. Dans ce livre, les auteurs présentent les histoires comme des exemples, pas comme des ordonnances. Il faut pourtant garder cette distinction en tête en lisant.

Le lire aujourd’hui, en tant que femme diagnostiquée tard

Lire ce livre vingt ans plus tard, en tant que femme diagnostiquée à l’âge adulte, est une expérience étrange.

D’un côté, le fait que le livre prenne le TDAH de l’adulte au sérieux est précieux pour cette époque. Il dit que les adultes aussi vivent ce tableau, et que le diagnostic peut arriver à n’importe quel moment de la vie.

De l’autre, dans le monde du livre, il manque les parties les plus déterminantes de mon histoire : des symptômes expliqués pendant des années seulement par l’anxiété ou la dépression, paraître ordonnée de l’extérieur et se disperser à l’intérieur, le travail invisible dépensé pour faire tenir un système. Je les ai appris dans d’autres sources. Ce livre ne comble pas ce vide, mais il ouvre le chemin jusqu’à lui.

Le récit des points forts est là aussi

La tendance de Hallowell et Ratey à lire le TDAH comme un talent se poursuit dans ce livre. Le texte de présentation du livre décrit les personnes avec un TDAH comme des gens originaux, charismatiques, énergiques, et ce cadre est maintenu tout au long du livre.

En tant que lectrice, cela m’a fait du bien et m’a aussi mise mal à l’aise. J’ai envie de me sentir valable. Mais quand les choses vont vraiment mal, une phrase qui rappelle son charisme à quelqu’un n’aide guère.

La partie sur le traitement propose un cadre pas à pas qui place les points forts au centre. L’idée est belle, son application est en grande partie laissée au lecteur.

De 2005 à aujourd’hui

Le livre a été écrit à l’époque du DSM-IV. Le DSM-5 (2013) a fait passer le critère d’âge de début de sept à douze ans et a ramené de six à cinq le nombre de symptômes requis après dix-sept ans. Le diagnostic de l’adulte est aujourd’hui beaucoup mieux installé.

La compréhension de l’hérédité s’est aussi précisée. La synthèse de Faraone et Larsson de 2019 donne un taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent. Le livre traite déjà des facteurs génétiques ; de ce point de vue, il n’est pas dépassé.

Sur le TDAH chez les femmes, en revanche, le livre porte les limites de son époque. Des sujets comme le fait que les symptômes paraissent plus tournés vers l’intérieur chez les femmes, le masquage, l’effet des hormones ont été beaucoup plus étudiés depuis.

Les options de médicaments ont aussi changé. Ne tiens pas pour actuelles les informations du livre sur les médicaments.

Si tu as lu Driven to Distraction

Les deux livres se complètent. Le premier te reconnaît, le second essaie de faire quelque chose.

Il y a des parties qui se répètent : le langage du récit de cas, l’accent sur les points forts, le ton général. Mais ce livre contient beaucoup plus de chapitres pratiques et donne plus de place que le premier à des sujets comme les relations, la sexualité, les tableaux associés.

Si tu ne vas en lire qu’un et cherches ce qu’il faut faire après le diagnostic, ce livre est plus utile.

Comment le lire

Il n’est pas nécessaire de le lire du début à la fin, et les auteurs ne l’attendent pas non plus.

Commence par le premier chapitre. Puis lis au moins l’une des trois histoires de la deuxième partie ; elle rend le tableau concret.

Si tu es dans le parcours de diagnostic, lis la troisième partie, mais lis le chapitre sur l’imagerie cérébrale comme un document historique.

Utilise la quatrième partie comme une partie de référence : va là où est le sujet qui te gêne cette semaine-là.

Que le volume du livre ne te fasse pas peur. Se sentir obligé de finir en une seule séance un livre de quatre cents pages aboutit, pour un lecteur avec un TDAH, le plus souvent à ne jamais l’ouvrir. Ce livre est écrit pour être lu par morceaux. Lire un seul chapitre par semaine est aussi une avancée. Il suffit d’écrire, en marge du chapitre que tu as lu, une seule chose que tu veux emporter dans ta vie.

Je recommande ce livre à un adulte tout juste diagnostiqué, à un couple qui cherche les traces du TDAH dans sa relation, et à quelqu’un qui a lu Driven to Distraction et cherche la deuxième étape. Pour des informations actuelles sur le diagnostic et les médicaments, il ne suffit pas à lui seul.