Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB) ile Baş Edebilme

Russell Barkley'in ebeveynler için yazdığı kapsamlı rehber. Özgün adı Taking Charge of ADHD: The Complete, Authoritative Guide for Parents. İlk baskısı 1995'te Guilford Press'ten çıktı; 2000'de gözden geçirilmiş baskı, 2013'te üçüncü baskı, 2020'de dördüncü baskı geldi. Yayınevine göre yarım milyondan fazla sattı.

Sitede Barkley'in yetişkinler için yazdığı Taking Charge of Adult ADHD kitabını daha önce yazmıştım. Adları benziyor ama bu başka bir kitap: okuru DEHB'li çocuğun ebeveyni.

Türkçesi var. Palme Yayınevi 2021'de Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB) ile Baş Edebilme adıyla yayımlamış; alt başlığı ebeveynler için kapsamlı ve yetkin bir rehber olduğunu söylüyor. Çevirmenler Şebnem Sevinç ve Ülkü Pişkin Abidoğlu, kitap 362 sayfa. Bu bilgileri yayınevinin sitesinde ve Nobel Kitabevi'nde gördüm. Hangi İngilizce baskıdan çevrildiğini doğrulayamadım, bu yüzden dördüncü baskıdaki yenilikler Türkçede var mı bilmiyorum; alırken içindekilere bakmak gerekiyor.

Barkley bu kitabı neden yazdı

Barkley DEHB alanında en çok atıf alan araştırmacılardan biri. DEHB'yi bir dikkat sorunundan çok bir kendini düzenleme ve yürütücü işlev sorunu olarak çerçeveleyen kuramın bugünkü hâlinde payı büyük.

İlk baskı, ebeveynlerin elindeki bilginin önemli kısmının eksik ya da suçlayıcı olduğu bir dönemde çıktı. DEHB o yıllarda kamuoyunda sık sık kötü ebeveynlik, şeker ya da disiplinsizlik üzerinden konuşuluyordu.

Kitabın bütün tonu bu bağlama bir cevap gibi okunuyor. Barkley ebeveyne önce DEHB'nin ne olmadığını, sonra ne olduğunu, sonra da ne yapabileceğini anlatıyor.

Dört kısım

Dördüncü baskının içindekileri Guilford'un sitesinde açık. Kitap ebeveynler için bir yol gösterici felsefeyle açılıyor ve dört kısımdan oluşuyor.

Birinci kısım: DEHB'yi anlamak. DEHB'nin ne olduğu, çocuğun asıl sorununun neden kendini düzenleme güçlüğü olduğu, DEHB'ye neyin yol açtığı ve neyin açmadığı, tablonun yaşla nasıl değiştiği ve DEHB'li bir çocuğun aile içindeki yeri.

Neyin DEHB'ye yol açmadığına ayrılmış bölüm tek başına kitabın fiyatına değer. Ebeveyn suçluluğunun büyük kısmı burada çözülüyor. Barkley kalıtımın ağırlığını ve sık öne sürülen sebeplerin neden tabloyu açıklamadığını anlatıyor.

Güncel veri bu çizgiyi destekliyor. Faraone ve Larsson'ın (2019) derlemesi kalıtım oranını yaklaşık yüzde 74 olarak veriyor. Ayrıntısını DEHB kalıtsal mı yazısında ele almıştım.

Şeker bu yanlış sebeplerin en bilineni. Wolraich ve arkadaşlarının (1995) çift kör çalışmaları birleştiren meta analizi, şekerin çocukların davranışını ya da bilişini etkilemediği sonucuna varmıştı. Bir ebeveynin kulağına her gün başka bir sebep fısıldandığını düşünürsek, bu bölüm bir kalkan işlevi görüyor.

Tablonun yaşla nasıl değiştiğini anlatan bölüm de önemli. Ebeveynlerin en sık sorduğu sorulardan biri, çocuğun bundan kurtulup kurtulmayacağı. Barkley'in çerçevesi gerçekçi: belirtilerin görünümü değişiyor, hareketlilik yaşla azalabiliyor, ama güçlüklerin önemli bir kısmı ergenliğe ve yetişkinliğe taşınabiliyor.

Bu cevap ilk okumada umut kırıcı gelebilir. Ama beklentiyi doğru kurmak, ergenlikte gelen yeni zorluklara hazırlıksız yakalanmamak demek.

Aile bağlamı bölümü ise DEHB'nin çocuğun yanı sıra ebeveynlerin ilişkisini, kardeşleri ve evin bütün düzenini etkilediğini kabul ediyor.

İkinci kısım: yönetici ebeveyn olmak. Değerlendirmeye karar vermek, değerlendirmeye hazırlanmak, tanıyla baş etmek ve ebeveynin kendine bakması.

Kitabın taşıyıcı fikirlerinden biri bu kısmın başlığında: yönetici ebeveyn. Barkley ebeveynden çocuğun eksik kalan yürütücü işlevlerini bir süreliğine dışarıdan üstlenmesini, yapıyı, hatırlatıcıları ve planlamayı çocuk için kurmasını istiyor.

Bu kavram bana DEHB'li bir yetişkin olarak da çok tanıdık geldi. Yetişkinlikte kendime kurmaya çalıştığım şey tam olarak buydu: kafamın içinde tutamadığım planı, hatırlatmayı, sırayı dışarıya koymak. Çocukken bunu benim için biri üstlenseydi, bu becerileri yetişkinlikte sıfırdan ve utançla öğrenmek zorunda kalmazdım belki. Barkley'in çerçevesinde bu dış destek, eksik bir işlevin bir süreliğine başkası tarafından taşınması anlamına geliyor.

Kitabın önceki baskılarında bu kısımda ebeveynler için numaralandırılmış yol gösterici ilkeler vardı; sayıları baskıdan baskıya değişti. Barkley 2020'de ebeveynlik ilkelerini 12 Principles for Raising a Child with ADHD adlı kısa bir kitapta ayrıca topladı.

Ebeveynin kendine bakmasına ayrılmış bölüm kısa ama önemli. Tanı sonrası duygular, suçluluk ve tükenmişlik ebeveynin de ele alınması gereken yükleri olarak konuşuluyor.

Üçüncü kısım: evde ve okulda hayat. Davranış için sekiz adım, evde problem çözme, akran sorunları, ergenlik, sağlıklı yaşam, okul hayatı ve okul başarısını doğru yerde tutmak. Ergenlik bölümü Arthur Robin'le, iki okul bölümü Linda Pfiffner'la birlikte yazılmış.

Dördüncü kısım: ilaçlar. Onaylı uyarıcı ilaçlar ve diğer ilaçlar.

Sekiz adım

Kitabın en uygulamalı ve en çok tartışılan yeri davranış planı.

Plan olumlu ilginin ve övgünün gücünü kullanmayı öğrenmekle başlıyor. Ödül ve teşvik sistemleriyle, ev içinde işleyen bir puan düzeniyle devam ediyor. Etkili bir mola uygulaması kurmayı ve kuralları evin dışına, kamusal alanlara taşımayı kapsıyor.

Sıralamanın mantığı sağlam: ceza gelmeden önce ilişkinin ve olumlu ilginin kurulması gerekiyor. Mola ancak çocuk olumlu ilgi alırken işe yarıyor, çünkü mola o ilgiden geçici olarak çıkmak demek.

Bu yaklaşım, ebeveyn davranış yönetimi eğitimi dediğimiz müdahale türünün bir örneği. Amerikan Pediatri Akademisi'nin çocuk ve ergen DEHB kılavuzu (Wolraich ve ark., 2019) okul öncesi yaştaki çocuklar için ilk basamak olarak bu tür bir ebeveyn eğitimini öneriyor. Okul çağındaki çocuklarda ise ilacın davranışsal müdahalelerle birlikte kullanılmasını öneriyor.

Yani Barkley'in planı keyfe göre kurulmuş bir tavsiye listesi sayılmaz; kanıtı olan bir müdahale ailesinin ebeveynler için yazılmış hâli.

Burada durdum

Planı okurken iki yerde itiraz ettim.

Birincisi ton. Puan tabloları, ödüllerin değerleri, cezaların miktarı gibi ayrıntılar kitabı bir yönetim kılavuzuna yaklaştırıyor. Bu kesinlik ebeveyn için rahatlatıcı olabilir. Çocuk için ise ev bir performans değerlendirme sistemine dönüşme riski taşıyor.

Bir DEHB'li olarak çocukken bana yalnızca puanlar ve kayıplar üzerinden yaklaşılsaydı ne öğrenirdim diye düşündüm. Muhtemelen sevginin hesaplanabilir bir şey olduğunu.

Barkley bu riski bilmiyor sayılmaz; planın ilk adımı zaten olumlu ilgi. Ama kitabın sayfa dağılımı ilişkiden çok sisteme ağırlık veriyor. Ebeveynin sıcaklığı bir sonraki adımın ön koşulu gibi anlatılıyor, kendi başına bir amaç gibi durmuyor.

İkincisi uygulanabilirlik. Tutarlı bir puan sistemi, her gün aynı saatte kontrol, verilen sözün unutulmaması: bunların hepsi güçlü yürütücü işlevler gerektiriyor. DEHB kalıtsal olduğu için DEHB'li çocukların ebeveynlerinin önemli bir kısmı da DEHB'li.

Dördüncü baskının DEHB'li olabilecek ebeveynlere yönelik tavsiye eklemesi bu açıdan önemli bir düzeltme. Yine de planın varsayılan ebeveyni hâlâ düzenli, tutarlı ve sabırlı biri. Kendi DEHB'si olan bir ebeveyn için bu plan önce kendi tedavisinden geçiyor. Bu konuda DEHB'li ebeveyn olmak yazısı bir başlangıç olabilir.

Ergenlik ve müzakere

Ergenlik bölümünün Arthur Robin'le birlikte yazılmış olması anlamlı. Robin, DEHB'li ergenler ve aileleri üzerine uzun yıllar çalışmış bir klinisyen ve Barkley'le ergenlerde karşı gelme davranışları üzerine de birlikte yazdı.

Ergenlikte ebeveynin elindeki araçların biçimi değişiyor. Küçük çocukta işleyen mola bir ergende çoğu zaman aynı biçimde uygulanamıyor. Ödüller ayrıcalıklara, tek taraflı kurallar birlikte konan kurallara ve pazarlığa dönüşüyor. Evde problem çözmeye ayrılmış bölüm de bu geçişin bir hazırlığı gibi okunabilir.

Bu kısmı en çok önemsediğim yer olarak işaretledim. DEHB'li bir ergenin en az ihtiyaç duyduğu şey, her gün biraz daha sertleşen bir emir zinciri. Karşılıklı konuşmaya razı bir yetişkin, o yaşta çok daha fazla işe yarar.

Sağlık tarafı

Sağlıklı yaşam bölümü ve dördüncü baskıya eklenen sağlık riskleri bölümü, DEHB'yi okulun ve davranışın ötesinde bir sağlık meselesi olarak ele alıyor.

Barkley'in son yıllardaki araştırmalarında DEHB'nin kazalar ve genel sağlık üzerindeki etkilerine giderek daha fazla ağırlık verdiği biliniyor. Bu bölümler o birikimin ebeveynlere dönük yansıması gibi duruyor.

İlaç bölümü

Barkley'in yetişkin kitabında olduğu gibi burada da ilaç anlatımı dengeli. Uyarıcı ilaçların etkisini, yan etkilerini ve hangi durumlarda dikkat gerektiğini anlatıyor. İlacın beceri öğretmediğini, öğrenmeyi mümkün kılan zemini hazırlayabileceğini vurguluyor.

Bu bölüm bir ebeveynin çocuk psikiyatristine gitmeden önce okuyabileceği en iyi hazırlıklardan biri. İlaç kararı ise hekimle verilir; kitap o görüşmenin yerine geçmez.

Türkiye'de erişilebilen ilaçlar ve ruhsat durumu Amerika'dakinden farklı. Bölümdeki ilaç adlarını ve formları doğrudan buraya taşımamak gerekiyor.

Okul bölümleri ve Türkiye

Okul bölümleri kitabın en uzun kısmı ve büyük ölçüde Amerikan eğitim sistemine göre yazılmış. Oradaki yasal haklar, okulla yazılı plan yapma süreçleri ve özel eğitim hizmetleri Türkiye'deki düzenle bire bir örtüşmüyor.

Yine de sınıf içi düzenlemeler, öğretmenle işbirliği ve evde ödev düzeniyle ilgili tavsiyelerin çoğu sistemden bağımsız. Okul başarısını doğru yerde tutmaya ayrılmış bölüm de ayrıca değerli. Notları çocuğun değerinin ölçüsü olmaktan çıkarmaya çalışıyor.

Dördüncü baskıda eklenenler

Guilford'a göre dördüncü baskıya DEHB'yle ilişkili sağlık riskleri üzerine yeni bir bölüm, nedenler hakkında güncellenmiş bilgi, güncel ilaç bilgisi, kardeşlerle ilgili yeni bir tartışma, DEHB'li olabilecek ebeveynlere tavsiye ve indirilebilir araçlar eklenmiş.

Kardeşler meselesinin eklenmesi önemli. DEHB'li çocuğun olduğu evlerde öteki çocukların ihmal edilmiş ya da haksızlığa uğramış hissetmesi çok konuşulmayan bir konu.

Nasıl okunmalı

Baştan sona okunacak bir kitap sayılmaz. Üç yüz sayfayı aşan, bilgi yoğunluğu yüksek bir başvuru kitabı.

Tanı yeni konduysa birinci kısım ve tanıyla baş etme bölümü önce. Davranış sorunları ağır basıyorsa sekiz adım. Ergenlik yaklaşıyorsa ergenlik bölümü.

Sekiz adımı tek başına uygulamaya çalışmak yerine bir çocuk psikiyatristi ya da ebeveyn eğitimi veren bir uzmanla birlikte yürütmek çok daha etkili. Kitap o sürecin haritası olarak işe yarıyor.

Kime, kime değil

Çocuğu yeni tanı almış, neyin doğru neyin yanlış olduğunu ayırt etmek isteyen ebeveyne. DEHB hakkında duyduğu çelişkili bilgiler arasında kaybolmuş olana.

Çocuğunun DEHB'si yüzünden kendini suçlayan ebeveyne özellikle.

Bir sıcaklık, bir kabul, çocuğunun iç dünyasını anlama arayışı içindeyse bu kitap onu tatmin etmeyecek. Barkley bilgi veriyor, teselli etmiyor. O ihtiyaç için DEHB'li çocuğa nasıl davranılmalı sorusunu farklı açılardan ele alan kaynaklara da bakmak gerekiyor.