Dağınık Zihinler (Scattered Minds)

Gabor Maté a publié ce livre en 1999. La première édition est parue au Canada chez Knopf Canada sous le titre Scattered Minds, et a été imprimée aux États-Unis à la même époque sous le titre Scattered: How Attention Deficit Disorder Originates and What You Can Do About It. Des années plus tard, Vermilion au Royaume-Uni (2019) et Avery aux États-Unis (2023) ont republié le livre sous le titre Scattered Minds.

Il existe en turc : Dağınık Zihinler, Hep Kitap, traduit par Engin Süren. J’ai vu la notice sur Kitapyurdu et sur le site de l’éditeur. Dans le texte de présentation turc, le trouble est appelé « TDA » ; il garde la langue de l’époque où le livre a été écrit.

Un médecin qui écrit avec sa propre dispersion

Maté n’écrit pas en tant que psychiatre ; c’est un médecin qui a exercé de longues années à Vancouver et travaillé en soins palliatifs. Il a reçu son diagnostic dans la cinquantaine, et ses trois enfants ont aussi un diagnostic.

Cette information imprègne chaque page du livre. Tu ne lis pas un manuel clinique, tu lis un père et un patient qui essaient de comprendre leur propre vie. Son diagnostic et sa relation avec ses enfants reviennent sans cesse devant toi entre les récits de cas.

C’est la première chose qui m’a saisie en lisant. Il ne parle pas de haut. Il se met lui-même sur la table.

Et puis il y a l’écriture. Maté est un bon écrivain. Ses phrases coulent, il construit ses cas comme des scènes, il sait rattacher une affirmation scientifique à un moment silencieux entre une mère et son bébé. C’est l’une des raisons pour lesquelles ce livre est si efficace. Sa force de persuasion est plus grande que la force de ses preuves.

Un livre de thèse en sept parties

Le livre se compose de sept parties. D’abord, on raconte ce qu’est le trouble déficitaire de l’attention. Puis vient la manière dont le cerveau se développe et dont les circuits et la chimie liés à l’attention se façonnent. La troisième partie cherche les racines du trouble dans la famille et la société. La quatrième interprète ce que signifient les traits du TDAH. La cinquième est consacrée à l’enfant, la sixième à l’adulte. Il se termine par une courte conclusion.

Cet ordre est important, parce que le livre n’avance pas comme une compilation d’informations. Il construit une affirmation, et chaque partie la fait avancer d’un pas.

L’affirmation est la suivante : le TDAH est un retard de développement dans lequel les circuits cérébraux responsables de la régulation émotionnelle et du contrôle de l’attention n’ont pas pu se développer suffisamment dans la petite enfance. Ce qui perturbe ce développement, c’est le stress environnemental : l’anxiété de la personne qui s’occupe de l’enfant, la pression qui pèse sur la famille, la charge que la société laisse à la famille. Maté voit cela comme un état réversible.

Accordage, sensibilité, contre-volonté

Au centre du livre, il y a quelques notions, et elles font vraiment réfléchir.

L’accordage (attunement). L’ajustement émotionnel entre le bébé et la personne qui s’en occupe. À mesure que cette personne lit l’état intérieur du bébé et lui répond, le cerveau du bébé apprend à réguler son propre état. Selon Maté, quand cet ajustement se dégrade sous le stress, l’attention et la régulation émotionnelle en souffrent aussi.

La sensibilité. Maté décrit les enfants avec un TDAH comme des enfants nés avec une sensibilité élevée. Dans le même environnement familial, leur frère ou sœur n’est pas touché, alors que cet enfant l’est. Se disperser est aussi, selon lui, une sorte de fermeture, une fuite devant le stimulus émotionnel en trop.

La contre-volonté (counterwill). La résistance réflexe de la personne qui sent qu’on la contrôle. Maté utilise cette notion pour expliquer l’entêtement de l’enfant avec un TDAH, et conseille au parent de renforcer la relation plutôt que d’augmenter la pression. Il traite la même notion plus en détail dans Çocuklarınıza Tutunun (Hold On to Your Kids), écrit avec le psychologue du développement Gordon Neufeld et paru aussi en turc chez Hep Kitap.

Chacune de ces trois notions permet de regarder avec plus de compassion le comportement d’un enfant ou d’un adulte. Le problème commence quand elles sont présentées comme une explication causale.

Là où je me suis arrêtée sur l’hérédité

Maté ne rejette pas entièrement le rôle des gènes. Il voit les gènes comme des potentiels que l’environnement active ou désactive. Mais le centre de gravité du livre est très nettement dans l’environnement, et il explique le diagnostic de ses propres enfants non par l’hérédité mais par le stress que la famille a vécu.

Ici, j’ai fermé le livre pendant un moment.

Les données dont nous disposons aujourd’hui ne s’accordent pas avec cette lecture. La synthèse de Faraone et Larsson de 2019, en partant des études de jumeaux, donne un taux d’héritabilité d’environ 74 pour cent. C’est l’un des taux les plus élevés en psychiatrie. De plus, une partie de la relation entre l’anxiété du parent et les symptômes de l’enfant peut s’expliquer par le fait que le parent a lui-même un TDAH : les mêmes gènes peuvent produire à la fois une maison anxieuse et désordonnée et un enfant en difficulté d’attention.

Les études longitudinales montrent encore une chose : les symptômes du TDAH, par l’impulsivité et la prise de risque, augmentent la probabilité d’être exposé à des expériences négatives. Autrement dit, la flèche va souvent aussi dans l’autre sens.

Le psychologue Nick Haslam, dans une évaluation écrite en 2023 dans The Conversation, a attiré l’attention précisément sur ce point : Maté exige un niveau de preuve très élevé pour les explications biologiques, alors qu’il juge suffisantes des relations faibles pour l’explication par le traumatisme. Haslam admet aussi que le traumatisme a été longtemps négligé en psychiatrie ; son objection porte sur le fait que l’on construit cette fois, à l’inverse, un tableau tout aussi simplifié.

Je m’arrête aussi là. Le traumatisme a une vraie place dans la vie des personnes avec un TDAH, et les deux tableaux peuvent coexister. J’en ai traité le détail dans l’article TDAH ou traumatisme. Mais déclarer l’un cause de l’autre, c’est passer à côté des données sur l’hérédité.

Le mot « réversible »

Le fait que Maté décrive le TDAH comme un retard de développement réversible est la proposition du livre la plus porteuse d’espoir et la plus risquée.

Le côté porteur d’espoir est clair. Il dit que le cerveau peut changer tout au long de la vie, que la relation et l’environnement font vraiment une différence. C’est vrai.

Le côté risqué est le suivant : les études de suivi à long terme dessinent un autre tableau. Dans l’étude de suivi de Sibley et ses collègues, publiée en 2022 et allant de l’enfance à l’âge adulte, on a rapporté que chez la plupart des participants les symptômes fluctuaient au fil des années, et qu’une amélioration continue ne se voyait que chez une petite minorité.

En tant qu’adulte diagnostiquée, ce mot a éveillé en moi deux choses. D’abord un soulagement : donc il n’y a pas de destin fixe. Puis un malaise : alors pourquoi cela n’est-il toujours pas passé, n’ai-je pas essayé assez de guérir ? Le livre ne pose pas cette seconde question, mais il la fait tomber dans l’esprit du lecteur.

La vraie valeur des chapitres écrits pour les parents

Je ne mets pas pour autant le livre de côté, parce que les chapitres sur l’enfant fonctionnent très bien à un autre niveau.

Maté conseille au parent d’investir dans la relation plutôt que de gérer le comportement avec des tableaux de récompenses et de punitions, de ne pas lire la résistance de l’enfant comme une attaque personnelle, de remarquer sa propre anxiété. Aucun de ces conseils n’a besoin de sa thèse sur la cause du TDAH. Que le TDAH de l’enfant soit génétique ou non, un parent calme et attaché fait du bien à tout enfant.

Le danger est le suivant : un parent qui accepte la thèse peut lire le tableau de son enfant comme sa propre faute. Dire « c’est ton stress qui a fait cela » à une mère déjà pleine de culpabilité rend aussi plus difficile sa demande de soutien. Le livre ne le dit pas ouvertement, mais il laisse la porte entrouverte à cette lecture.

Il y a ici aussi une question de genre. Dans un monde où la charge des soins repose encore en grande partie sur les mères, une explication qui place au centre l’accordage de la petite enfance fait en pratique porter la faute surtout aux mères.

La partie sur l’adulte et la honte

La sixième partie est l’endroit qui m’a le plus touchée.

Maté lit aussi le TDAH de l’adulte à travers le même cadre : le transport jusqu’à aujourd’hui des besoins non satisfaits dans l’enfance et de la honte accumulée avec eux. Le regard de l’adulte sur lui-même est le vrai sujet de cette partie.

Les phrases qui adoucissent mon regard sur moi-même sont ici. Dans le récit de Maté, le « pourquoi n’y arrives-tu pas » que je m’adressais pendant des années laisse la place à la question « essaie de comprendre ce qui est resté manquant ». Même si je ne souscris pas à la thèse causale, ce recadrage a servi.

Le côté qui contredit les données sur l’hérédité est là aussi : rattacher les symptômes de l’adulte presque entièrement au passé met à l’arrière-plan le soutien concret que l’on peut obtenir aujourd’hui.

Sur les médicaments, plus mesuré qu’on ne le croit

On entend souvent dire que Maté est contre les médicaments. Dans le livre, la situation est un peu différente.

Il admet que le médicament peut aider quand il est utilisé avec attention. Son objection porte sur le fait que le médicament reste la seule intervention et que l’on tienne pour but de rendre l’enfant « gérable » à l’école.

Une partie de cette objection est juste. Mais le poids général du livre repousse le médicament au second plan et ne transmet pas assez au lecteur les preuves solides de son efficacité. La décision sur un médicament se prend toujours avec un médecin.

Ce qui a changé en vingt-cinq ans

Le livre a été écrit à l’époque du DSM-IV. Le DSM-5 (2013) a fait passer le critère d’âge de début de sept à douze ans et a abaissé le nombre de symptômes requis pour les adultes. La compréhension de la manière dont le TDAH se présente différemment chez les femmes s’est aussi nettement élargie depuis.

Les textes de présentation des nouvelles éditions présentent encore le livre comme un livre qui s’oppose à la thèse de l’hérédité. Je n’ai rencontré aucun signe montrant que le débat scientifique de ces vingt-cinq ans ait été intégré au texte.

Une des critiques adressées au livre concerne aussi la rareté de ses sources. Le récit est dominé par les cas et l’expérience personnelle ; dans la plupart des endroits, tu ne peux pas distinguer quelle affirmation repose sur quelle étude.

Ce livre est-il sur le rayon que le site critique ?

Oui, en partie. Dans l’article sur les livres sur le TDAH qui ne servent à rien, en parlant des livres à cause unique, j’avais aussi compté les livres populaires qui placent le traumatisme au centre. Dağınık Zihinler est l’un des exemples les plus efficaces et les mieux écrits de ce genre.

Mais il faut être juste. Maté ne vend pas une solution bon marché, il ne commercialise ni un régime ni un programme. Ce qu’il propose, c’est la relation, l’attention et la compassion. Sa thèse est faible, ses conseils sont le plus souvent inoffensifs, et une partie est précieuse.

Ce qui m’est resté du livre

Quand je mets la thèse de côté, voici ce qui me reste :

• Avant de réagir à un comportement, regarder ma propre tension du moment.
• Quand je vois de la résistance, essayer de réparer la relation plutôt que d’augmenter la pression. Cela marche aussi envers moi-même.
• Lire parfois ma dispersion comme une fuite, et demander ce que je fuis.
• Voir la honte comme une réaction apprise plutôt que comme une information sur mon caractère.

Aucune de ces choses n’entre en conflit avec les données sur l’hérédité. Il est possible de laisser la thèse du livre et de prendre ces conseils, et c’est à mon avis la meilleure manière de lire ce livre.

À qui je le donne, à qui je ne le donne pas

À un adulte dont le diagnostic est récent et qui est très dur avec lui-même, je le donne avec d’abord une source qui explique l’hérédité. C’est un bon livre pour dénouer la honte. Pour le côté génétique, l’article le TDAH est-il héréditaire peut faire contrepoids.

À un parent tout juste confronté au diagnostic de son enfant et plein de culpabilité, je ne le donne pas seul. La thèse du livre touche l’endroit le plus sensible de ce parent.

Je ne le recommande pas non plus à quelqu’un dont ce sera le premier livre sur le TDAH. Lu après avoir pris le cadre de base ailleurs, il est beaucoup moins trompeur.

Comment le lire

Il n’est pas nécessaire de le lire du début à la fin, mais il ne faut pas sauter les trois premières parties ; sans voir comment la thèse est construite, tu ne peux pas peser ce sur quoi reposent les chapitres suivants.

Puis choisis selon toi : la cinquième partie si tu as un enfant, la sixième si tu le lis pour toi.

Je te conseille de le lire un stylo à la main. Quand une phrase ouvre quelque chose en toi, note-le ; quand une phrase te fait dire « c’est une affirmation, où est la preuve », note-le aussi. Dans ce livre, les deux se trouvent souvent sur la même page.