ADHD Does Not Exist

Es erschien 2014 bei Harper Wave. Der volle Titel lautet ADHD Does Not Exist: The Truth About Attention Deficit and Hyperactivity Disorder.

Richard Saul ist Verhaltensneurologe. Seine Behauptungen im Buch stützt er auf Tausende von Patienten, denen er in über fünfzig Jahren klinischer Praxis mit der Diagnose ADHS begegnet ist.

Bei Erscheinen fand das Buch breites Medieninteresse und bekam scharfe Reaktionen von führenden Namen des Fachs. In dieser Besprechung habe ich versucht, zwei Dinge zugleich zu tun: wiederzugeben, was Saul sagt, so wie er es aufgebaut hat, und zu zeigen, was das Fach darauf geantwortet hat.

Eine gesicherte türkische Ausgabe habe ich nicht gefunden; ich schreibe den englischen Titel.

Meine erste Reaktion auf den Titel

Ich sage es offen: Dieser Titel trifft mich.

Als jemand, die jahrelang den Satz „mit dir ist nichts, streng dich ein bisschen mehr an“ gehört hat, kam es mir, als ich auf dem Umschlag las, ADHS gebe es nicht, so vor, als würde dieser Satz noch einmal aufgebaut, aus dem Mund eines Arztes und mit dem Logo eines Verlags. Ich habe das Buch schon in Verteidigungshaltung aufgeschlagen.

Das sage ich gleich zu Beginn, damit du diese Anspannung an den Stellen unten, an denen ich fair zu sein versuche, mit einrechnen kannst.

Was Saul behauptet

Die Hauptthese des Buchs: ADHS sollte nicht als eigenständige Störung gesehen werden. Zerstreutheit und Impulsivität sind ein Symptombündel, und dieses Bündel kann von mehr als zwanzig verschiedenen Zuständen herrühren, von denen jeder seine eigene Behandlung verlangt.

Saul erklärt das mit dem Vergleich des Bauchschmerzes. Bauchschmerz kann von Verdauungsbeschwerden kommen, von einer Blinddarmentzündung, von einem Tumor. Ein Arzt sagt nicht „Bauchschmerz“ und geht darüber hinweg, er sucht die Ursache dahinter. Nach Saul wird diese Suche bei der Diagnose ADHS meistens nicht gemacht.

Die Zustände, die er aufzählt, bilden ein breites Spektrum: Seh- und Hörprobleme, Schlafstörungen, Eisenmangel, Schilddrüsen- und andere Hormonprobleme, Substanzkonsum, Lernschwierigkeiten wie Legasthenie, Anfallsleiden, Depression, bipolare Störung, Zwangsstörung, psychischer Stress. Auf der Liste steht auch Hochbegabung: das kluge Kind, das sich im Unterricht langweilt.

Auch gegen die Diagnosekriterien hat er Einwände. Nach ihm sind die Kriterien zu weit und zu subjektiv. Dinge, die jeder von Zeit zu Zeit erlebt, wie Vergesslichkeit, Unordnung oder abschweifende Aufmerksamkeit, können dadurch, dass man eine bestimmte Zahl von Punkten ankreuzt, zu einer Diagnose werden.

Der Weg, den er vorschlägt, ist eine umfassende Untersuchung, die mit Blutuntersuchungen beginnt. Im Buch gibt es Fallgeschichten von Kindern, deren Schulversagen auf ADHS zurückgeführt wurde, deren eigentliches Problem aber im Sehen oder Hören lag.

Seine Haltung zu Medikamenten ist scharf. Er sieht Stimulanzien als vorübergehendes Pflaster, das das darunterliegende Problem verdeckt. Er vertritt, dass Abhängigkeit häufiger ist als angenommen, dass man mit der Zeit die Dosis erhöhen muss und dass manche Nebenwirkungen nicht genug besprochen werden. Für Menschen mit durchschnittlicher Zerstreutheit empfiehlt er Ernährung, Bewegung, regelmäßigen Schlaf, weniger Koffein und Handynutzung und sinnvolle Beschäftigungen.

Wo er recht hat

Hier muss ich fair sein, denn in diesem Buch steckt ein echtes Anliegen.

Nicht jeder, der Aufmerksamkeitsschwierigkeiten hat, hat ADHS. Angst, Depression, Schlafstörungen, Schilddrüsenfunktionsstörungen und Eisenmangel können ähnliche Bilder erzeugen. In Beiträgen wie ADHS oder Angst habe ich mehrfach geschrieben, warum diese Unterscheidung wichtig ist.

Eine Diagnose, die in einem fünfzehnminütigen Gespräch gestellt wird, nachdem eine Skala ausgefüllt wurde und ohne dass die Kindheitsgeschichte erhoben wurde, ist ein echtes Problem. Saul sagt, dass das oft vorkommt, und diese Warnung ist nicht umsonst.

Auch die Kritiker des Buchs haben diesen Teil anerkannt. Edward Hallowell sagte in einer Einschätzung für Newsweek, keine ernstzunehmende wissenschaftliche Autorität habe gesagt, ADHS gebe es nicht, und Saul führe die Leser in die Irre. In derselben Einschätzung fügte er hinzu, er stimme der Idee zu, dass viele verschiedene Ursachen ähnliche Symptome hervorrufen können und es deshalb einer sorgfältigen Untersuchung bedarf. Nach Hallowell wäre der ehrliche Titel des Buchs einer gewesen, der sagt, dass ADHS nicht immer so ist, wie es aussieht.

Auch die Besprechung von Kirkus blieb an einer ähnlichen Stelle stehen: Das Buch zeichne ein überzeugendes Bild davon, dass Stimulanzien routinemäßig ohne ausreichende Untersuchung verschrieben werden; seine Belege stützten sich aber eher auf Fallerzählungen als auf systematische Forschung.

Wo er unrecht hat

Das Problem ist der Sprung von einer richtigen Warnung zu einem falschen Schluss.

Die Differenzialdiagnose steckt schon in den Kriterien. Die DSM-Kriterien für ADHS bestehen nicht nur aus dem Zählen von Symptomen. Ein Teil der Symptome muss vor dem zwölften Lebensjahr begonnen haben, in mehr als einem Umfeld auftreten, die Funktionsfähigkeit deutlich beeinträchtigen und sich nicht besser durch eine andere psychische Störung erklären lassen. Was Saul will, nämlich dass andere Ursachen ausgeschlossen werden, steht in der Definition der Diagnose. Dass das in der Praxis vernachlässigt wird, ist ein Umsetzungsproblem. Es zeigt nicht, dass die Diagnose nicht existiert.

Gemeinsames Auftreten heißt nicht Ersatz. Viele Zustände auf Sauls Liste treten häufig zusammen mit ADHS auf: Lernschwierigkeiten, Angst, Depression, Schlafprobleme. Dass ein Kind Legasthenie hat, zeigt nicht, dass es kein ADHS hat; beides kann gleichzeitig vorliegen und tut es oft. Das eine zu finden und das andere zu streichen, ist die umgekehrte Form der voreiligen Diagnose, die Saul kritisiert.

Erblichkeit. Der Überblick von Faraone und Larsson (2019) nennt auf Grundlage von Zwillingsstudien eine Erblichkeit von etwa 74 Prozent. Das weist auf ein stimmiges Muster hin, das sich in Familien von Generation zu Generation verfolgen lässt. Ein Modell, das die Symptome als zufällige Summe von zwanzig verschiedenen Zuständen sieht, hat Mühe, diese Stimmigkeit zu erklären.

Fallerfahrung und Evidenz. Fünfzig Jahre klinische Erfahrung sind wertvoll. Aber die Patienten, die in die Praxis eines Arztes kommen, sind nicht repräsentativ für die Gesellschaft. Unter Patienten, die an einen Verhaltensneurologen überwiesen werden, weil an ihrer Diagnose gezweifelt wird, ist es vielleicht nicht überraschend, dass häufiger andere Ursachen herauskommen. Diese Art von Auswahl schwächt die Gesamtschlussfolgerung des Buchs.

Das Fehlen eines Labortests. Unter Sauls Einwänden liegt, dass sich ADHS nicht durch eine Blutuntersuchung oder Bildgebung sichern lässt. Das stimmt; auch Hinshaw sagt offen, dass die Diagnose auf Verhalten beruht und es keine Laborbestätigung gibt. Aber das gilt nicht als Besonderheit von ADHS. Auch viele Bilder wie Depression, Angststörungen und Migräne werden nach klinischen Kriterien gestellt, also nach Vorgeschichte und Symptomen. Dass es für eine Diagnose keinen Labortest gibt, zeigt, dass die Untersuchung sorgfältiger erfolgen muss; es zeigt nicht, dass das Bild erfunden ist.

Hochbegabung. Der interessanteste Punkt auf der Liste, denn in ihm steckt ein Körnchen Wahrheit. Ein Kind, dem das Tempo des Unterrichts zu langsam vorkommt, kann sich langweilen, abschweifen, unruhig werden. Aber hohe Intelligenz und ADHS schließen sich nicht aus; beides kann in derselben Person vorliegen, und Intelligenz kann ADHS jahrelang verdecken. Die Geschichte vieler Erwachsener mit später Diagnose ist genau das. Dieses Thema habe ich im Beitrag Beeinflusst ADHS die Intelligenz behandelt.

Lebensstil-Empfehlungen

Was Saul Menschen mit durchschnittlicher Zerstreutheit empfiehlt, nämlich Schlaf, Bewegung, Ernährung, weniger Koffein und Bildschirmnutzung, ist für sich genommen vernünftig. Auch für jemanden mit ADHS gilt keines davon als schädlich. Viele von uns wissen aus Erfahrung, dass sich die Symptome verschlimmern, wenn der Schlafrhythmus gestört ist.

Das Problem liegt darin, an wen diese Empfehlungen gerichtet werden. Was für eine Zerstreutheit durch Alltagsmüdigkeit genügen kann, ersetzt bei einem echten ADHS-Bild nicht die Behandlung. Saul empfiehlt bei ernsten Aufmerksamkeitsproblemen eine umfassende Untersuchung. Aber der Satz „ADHS gibt es nicht“ auf dem Umschlag bereitet den Boden dafür, dass die Leserin sich leicht in die Gruppe der „durchschnittlichen Zerstreutheit“ einordnet.

Beim Lesen war mir hier am unwohlsten. Als jemand, die jahrelang den Rat „geh ein bisschen früher schlafen, leg das Handy weg, komm in eine Ordnung“ gehört und all das ausprobiert hat, wollte ich wissen, was man tut, wo diese Empfehlungen allein nicht wirken. An dieser Stelle hat das Buch der Leserin nicht viel zu geben.

Die Antwort des Fachs

Russell Barkley erinnerte daran, dass es mehr als zehntausend wissenschaftliche Artikel gibt, die die Gültigkeit von ADHS und seine negativen Auswirkungen auf das Leben belegen, und bezeichnete das Buch als Beispiel für Unwissenheit und Anti-ADHS-Propaganda.

Ruth Hughes, die für die ADHS-Vereinigung CHADD sprach, verwies auf Befunde zum zeitlichen Verlauf der Hirnentwicklung und zu Unterschieden in den Neurotransmitterspiegeln. Sie sagte, das Buch werde die Stigmatisierung verstärken und es Menschen, die wirklich ADHS haben, erschweren, an Diagnose und Behandlung zu kommen.

Das Konsensuspapier des Weltverbands für ADHS (World Federation of ADHD; Faraone et al., 2021) gab Jahre später eine der umfassendsten Antworten auf diese Debatte: die Gültigkeit der Diagnose, in verschiedenen Ländern wiederholte Befunde und die messbaren Schäden unbehandelter ADHS in Bildung, Arbeit und Gesundheit. Dieses Thema habe ich im Beitrag Ist ADHS eine echte Krankheit gesondert behandelt.

Der Medikamententeil

Das ist meiner Meinung nach der riskanteste Teil des Buchs.

Sauls Behauptung zur Abhängigkeit von Stimulanzien deckt sich nicht mit der Evidenzbasis. Die Metaanalyse von Wilens und Kollegen (2003) zeigte, dass eine Stimulanzienbehandlung in der Kindheit das Risiko für späteren Substanzkonsum nicht erhöht. Auch das Konsensuspapier hält das Sicherheitsprofil bei Anwendung unter ärztlicher Aufsicht für gut.

Nebenwirkungen sind real. Sie müssen beobachtet, die Dosis muss angepasst und wenn nötig das Medikament gewechselt werden. Das sind normale Teile der Behandlungssteuerung. Sie zum Grund zu machen, die Behandlung insgesamt abzulehnen, hieße zu vergessen, wozu das Monitoring da ist.

Hier liegt der eigentliche Schaden des Buchs. Eltern oder Erwachsene mit frischer Diagnose können nach der Lektüre dieses Buchs eine wirksame Behandlung abbrechen oder gar nicht erst beginnen. Die Entscheidung über Medikamente trifft man mit der Ärztin oder dem Arzt, und dieses Buch sollte nicht die einzige Grundlage dieser Entscheidung sein.

Der Titel ist eine Verlagsentscheidung

Ein Buch, das sagt „Die Differenzialdiagnose wird vernachlässigt“, wäre nicht so viel besprochen worden. Das Buch, das sagt „ADHS gibt es nicht“, wurde besprochen.

Der provokante Titel hat das Buch sichtbar gemacht. Den Preis dieser Sichtbarkeit zahlen Menschen, deren Diagnose ohnehin jeden Tag in ihrer Berechtigung infrage gestellt wird. Die vernünftige Warnung, die im Buch steht, geht im Lärm des Satzes auf dem Umschlag beinahe unter.

In der Türkei kursiert dieser Satz ohnehin, ohne einen Buchtitel zu brauchen: in der Schulbesprechung, im Mund der älteren Verwandten, manchmal in einem kurzen Kommentar von jemandem aus dem Gesundheitswesen. Dass es keine türkische Ausgabe des Buchs gibt, hält es von den Leserinnen hier nicht völlig fern. Der Satz auf dem Umschlag kann auch hierher gelangen, als verstärkte Fassung eines ohnehin vertrauten Urteils: „Das sagt auch ein Neurologe“.

Wenn man ein Buch aussortiert, empfehle ich, auf das Medikamentenkapitel und auf die Grenzsätze zu achten. In diesem Buch ist das Medikamentenkapitel einseitig und der Grenzsatz fast nicht vorhanden. Die fünfzig Jahre Erfahrung haben das Gefühl der Gewissheit gesteigert und es leichter gemacht, über das hinauszugehen, was die Evidenz sagt.

Für wen, wie

Es ist kein Buch, das man leicht empfehlen kann.

Für Kliniker und psychologische Berater, die ADHS-Untersuchungen machen, kann es nützlich sein, wenn man es wie eine Checkliste liest, die an die Zustände erinnert, die in der Untersuchung auszuschließen sind. Auch für Leser, die die Evidenzbasis schon kennen und die andere Seite der Debatte sehen wollen.

Jemandem, der frisch diagnostiziert und sich über Diagnose und Behandlung unsicher ist, würde ich es nicht empfehlen. Eltern, die für ihr Kind entscheiden wollen, würde ich es ohne eine ausgewogene Quelle daneben gar nicht empfehlen.

Wenn du es liest, dann so: Nimm jeden Zustand auf Sauls Liste als einen Punkt, bei dem du in deiner eigenen Untersuchung prüfst, ob danach gefragt wurde. Wurde die Schilddrüse untersucht, wurde nach dem Schlaf gefragt, wurde eine Lernschwierigkeit abgeklärt. Diese Fragen der Person mitzubringen, die deine Untersuchung macht, ist legitim und nützlich. Deine Diagnose auf Grundlage dieses Buchs allein zu streichen, ist ein ganz anderer Schritt.