ADHD 2.0

ADHD 2.0: New Science and Essential Strategies for Thriving with Distraction—from Childhood through Adulthood est paru chez Ballantine Books en janvier 2021. Un livre mince, d’environ deux cents pages.

Les auteurs sont connus : Edward M. Hallowell et John J. Ratey, tous deux psychiatres, tous deux, selon leurs propres mots, porteurs de cette particularité de l’attention. Avec Driven to Distraction en 1994 et Delivered from Distraction en 2005, ils sont devenus le duo le plus lu de ce domaine. Ce livre est leur troisième livre commun sur le TDAH, et le « 2.0 » de son titre revendique aussi une mise à jour.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je l’écris sous son titre anglais.

Ce que promet l’étiquette « 2.0 »

Le titre dit que de la science nouvelle s’ajoute aux deux livres précédents. En lisant, j’ai essayé de distinguer ce qui est vraiment nouveau de ce qui est familier.

Ce qui est nouveau : un récit construit sur les réseaux cérébraux, le cervelet placé au centre, le fait que la relation et l’appartenance soient autant mises en avant comme composante du traitement, et aussi la dénomination VAST.

Ce qui est familier : le langage du récit de cas, le ton chaleureux et encourageant, la tendance à mettre en avant les opportunités du TDAH, l’insistance sur l’exercice.

Cette distinction est importante, parce que la mention « nouvelle science » sur la couverture pousse le lecteur à lire chaque affirmation du livre comme un résumé de la recherche actuelle. Or une partie des passages nouveaux repose sur des résultats solides, une autre sur des idées dont la preuve n’existe pas encore.

Une proposition de changement de nom : VAST

Le premier chapitre du livre décrit le TDAH comme un spectre. À côté de la distraction, de l’impulsivité et de l’agitation, l’élan de créer et de passer à l’action est aussi considéré comme une part de ce spectre.

Ici, les auteurs proposent un nouveau nom : VAST, c’est-à-dire Variable Attention Stimulus Trait. En français, à peu près « trait d’attention variable et de recherche de stimulation ». La logique derrière la proposition : les mots « déficit » et « trouble » pèsent sur les gens, et il est impossible de décrire en un seul mot les avantages comme les inconvénients du tableau.

Le livre parle aussi du fait que la vie moderne pousse tout le monde vers une dispersion qui ressemble au TDAH. Il dit que la technologie, les notifications permanentes et la vitesse produisent des symptômes semblables chez des gens sans diagnostic.

Quand ces deux idées se trouvent côte à côte dans le même chapitre, un problème apparaît. Un tableau clinique et une fatigue culturelle entrent sous le même toit. En lisant en tant que personne diagnostiquée, j’ai eu le sentiment que quelque chose qui avait perturbé mon fonctionnement pendant des années était mis dans le même panier que le fait que tout le monde plonge dans son téléphone. Les auteurs font la distinction, mais le déroulé général du texte brouille cette distinction.

La proposition de dénomination elle-même est aussi discutable. Le mot « trait » peut réduire la stigmatisation. Ce même mot peut affaiblir ta position quand tu demandes des aménagements au travail ou à l’école.

Le piège de VAST pour le lecteur sans diagnostic

Si l’on pense au large public de ce livre, il y a un risque de plus.

Un lecteur qui n’arrive pas à lever la tête de son téléphone, qui n’arrive pas à se concentrer, mais qui n’a pas de diagnostic de TDAH, peut se retrouver dans VAST en lisant ce livre. En soi, cela est inoffensif. Le problème apparaît là où la description d’un trait commence à être utilisée comme un diagnostic.

Le diagnostic de TDAH exige que les symptômes durent depuis l’enfance, qu’ils se voient dans plus d’un cadre et qu’ils perturbent le fonctionnement. La dispersion culturelle ne remplit à elle seule aucun de ces critères. Le livre le dit, mais l’attrait du concept de VAST met cet avertissement dans l’ombre.

Le bruit dans la tête

Le deuxième chapitre apporte la notion la plus utile du livre.

On y parle de deux grands réseaux dans le cerveau. Le réseau orienté vers la tâche est le système qui s’enclenche quand on se concentre sur un travail. Le réseau du mode par défaut est celui qui fonctionne quand il n’y a pas de tâche extérieure, et qu’on associe à des activités tournées vers l’intérieur, comme rêver, penser au passé et à l’avenir.

Dans l’exposé des auteurs, le passage entre ces deux réseaux est problématique dans le TDAH : quand la tâche commence, le réseau du mode par défaut ne se tait pas assez. Le résultat : des pensées qui tournent dans la tête quand on essaie de se concentrer sur un travail, l’autocritique, la construction du pire.

Cet exposé a touché chez moi un endroit très familier. Il m’a donné un langage pour m’expliquer pourquoi, au travail, mon esprit revient à une conversation de la veille au soir.

Du côté de la recherche, cette idée a une correspondance. Il existe des études d’imagerie cérébrale qui rapportent, dans les groupes avec un TDAH, des différences dans la suppression du réseau du mode par défaut pendant une tâche. Mais ce sont des moyennes de groupe, et elles ne suffisent pas à expliquer l’expérience d’un individu. Le livre transforme ces résultats en une histoire convaincante, et l’histoire parle avec plus d’assurance que le résultat lui-même.

Au chapitre du cervelet, j’ai posé le stylo

Le troisième chapitre est consacré au cervelet, c’est-à-dire au petit cerveau. Les auteurs racontent la relation de cette structure avec le TDAH et avancent que stimuler le cervelet par des exercices d’équilibre et de coordination pourrait atténuer les symptômes du TDAH. Des outils comme la planche d’équilibre sont proposés ; Hallowell donne aussi, dans ses entretiens, des exemples comme se tenir sur un pied ou s’asseoir sur un ballon.

Il y a ici une sérieuse lacune de preuves.

Les études d’imagerie montrant que le cervelet est l’une des structures liées au TDAH sont réelles. Mais cela ne signifie pas que les exercices d’équilibre réduisent les symptômes du TDAH. Dans un entretien avec Hallowell publié dans le Carlat Report, l’intervieweur avait dit clairement que les techniques d’entraînement du cervelet n’avaient pas montré d’efficacité dans des études contrôlées. Hallowell, dans ce même entretien, s’était décrit comme quelqu’un qui raconte des histoires et avait dit laisser aux autres les recherches en double aveugle.

Je trouve cette réponse honnête. Mais il reste alors une contradiction entre la promesse de « nouvelle science » sur la couverture du livre et ce chapitre.

L’exercice d’équilibre ne fait de mal à personne. Le mal est dans la possibilité que le lecteur investisse son temps et son espoir là-dedans, au lieu de traitements dont la preuve est solide.

Le lien et le bon défi

Le quatrième chapitre raconte le pouvoir de guérison de la relation et de l’appartenance. Y sont énumérés des conseils comme les repas en famille, les amitiés, le temps en tête à tête avec l’enfant, la gratitude. Le fait que les auteurs appellent le lien une sorte de vitamine reste en mémoire.

Les conseils de ce chapitre sont sensés, et appropriés quand on pense que les personnes avec un TDAH sont plus exposées à l’isolement social. Un seul point : les auteurs évoquent aussi la relation entre les expériences négatives de l’enfance et la gravité du TDAH. Cette relation est réelle mais son sens est complexe ; les symptômes du TDAH eux-mêmes augmentent aussi le risque d’expériences négatives.

Le cinquième chapitre porte l’idée du livre que j’aime le plus : que chacun trouve son propre « bon défi ». Les personnes avec un TDAH s’ennuient et se dispersent très vite dans un travail trop facile, et se figent dans un travail trop difficile. La bande entre les deux est l’endroit où le talent et l’intérêt sont exactement tendus. Les auteurs signalent aussi que ne pas demander d’aide est l’un des plus grands obstacles à la progression après le diagnostic. Lire cela m’a fait du bien.

L’idée du bon défi a été pour moi plus qu’un conseil de choix de travail. Elle m’a aidée à comprendre pourquoi, dans une journée, je me perds dans certains travaux et me fige dans d’autres. Dans les travaux très familiers et répétitifs, mon attention se disperse ; dans ceux qui paraissent flous et gigantesques, je n’arrive pas à démarrer. Rendre un travail un peu plus difficile ou le découper en parties plus petites, c’est le moyen de le tirer vers cette bande.

La correspondance de cette idée dans la recherche est limitée. Mais, comme outil de travail, c’est un conseil inoffensif, qu’on peut essayer sans avoir besoin de preuves.

Environnement, mouvement, médicament

Le sixième chapitre raconte comment mettre en place de la structure à la maison, à l’école et au travail : sommeil régulier, programme quotidien, limites d’écran, alimentation.

Le septième chapitre est consacré à l’exercice. Ici, le livre se tient sur un terrain solide ; Ratey a écrit en outre des livres sur le mouvement et le cerveau. Il existe des méta-analyses qui montrent que l’exercice a un effet d’ampleur moyenne sur les symptômes du TDAH. J’en ai rassemblé le détail dans l’article sur le TDAH et le mouvement.

Le huitième chapitre est consacré au médicament, et son ton est équilibré. Il explique que le médicament fonctionne chez la plupart des gens et qu’un stimulant utilisé tôt et correctement n’augmente pas le risque d’usage de substances. Les auteurs donnent ici aussi une place à la notion de dysphorie sensible au rejet. Je recommande au lecteur de la lire en sachant que cette notion ne figure pas dans les critères diagnostiques et que sa base de recherche reste mince. La décision sur un médicament se prend toujours avec un médecin.

Le prix d’un livre mince

Le plus grand avantage du livre est sa lisibilité. Des chapitres courts, une langue chaleureuse, des exemples de cas. Un livre qu’un lecteur avec un TDAH peut vraiment finir.

Son prix est là aussi. Quand on fait tenir en deux cents pages les réseaux cérébraux, le cervelet, le lien, l’environnement, l’exercice, le médicament et une proposition de dénomination, chaque sujet reste en surface. Un point que les critiques soulèvent souvent : une bonne partie des affirmations n’est pas reliée dans le texte à une étude précise. Les affirmations justes passent aussi, le plus souvent, sans source, et le lecteur ne peut pas distinguer lesquelles sont solides et lesquelles relèvent de l’intuition clinique des auteurs.

L’attitude du livre sur l’hérédité est en revanche juste ; il reconnaît que le TDAH a une forte composante génétique.

Où sont les femmes

En regardant la structure des chapitres, il n’y a pas de chapitre consacré au TDAH chez les femmes.

Pour un livre écrit en 2021, c’est frappant. Depuis vingt ans, on parle de plus en plus du fait que le TDAH chez les femmes peut paraître plus tourné vers l’intérieur, que le masquage retarde le diagnostic, que des périodes hormonales comme le cycle menstruel et la ménopause peuvent influencer les symptômes. Ce sont des sujets qui auraient trouvé leur place le plus aisément sous l’intitulé « nouvelle science ».

En lisant le livre en tant que lectrice, j’ai senti ce vide. Je me suis retrouvée dans une grande part de la dispersion racontée, mais je n’ai pas trouvé l’histoire d’un diagnostic tardif, d’années passées à circuler entre d’autres diagnostics.

Sa parenté avec le rayon du super-pouvoir

Dans les livres de Hallowell et Ratey, il y a toujours eu une tendance à voir le TDAH comme un talent. ADHD 2.0 est le livre où cette tendance est la plus marquée. La comparaison du moteur de Ferrari et des freins de vélo revient ici aussi.

Ce que fait ce cadre, je l’avais longuement discuté dans l’article sur la question des points forts dans le TDAH. En bref : il réduit la honte, et ce faisant il risque d’alléger la difficulté.

Il faut être juste. Le livre ne vend pas le TDAH comme un pur cadeau. Il écrit clairement le prix d’un tableau non géré, le risque d’addiction, la nécessité du médicament. Pourtant, de la couverture à la dernière page, l’énergie du texte est du côté des opportunités.

Pour qui, dans quel ordre

Pour quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué, qui se croit paresseux ou abîmé, qui n’a pas la force de lire un livre lourd : une bonne porte d’entrée. On le termine vite, et il donne de l’espoir au lecteur.

Pour le parent d’un enfant avec un TDAH, les chapitres sur l’environnement et le lien sont aussi utiles.

Si tu cherches de l’information, il ne suffit pas à lui seul. Il faut lire ce livre avec un livre qui donne ses sources et dit sa limite ; sinon, tu ne peux pas distinguer quel conseil repose sur la preuve et lequel sur la conviction des auteurs.

Comme ordre de lecture, je recommande les deux premiers chapitres et le cinquième. Si tu lis le troisième, lis-le en gardant en tête la différence entre une affirmation et un résultat. Les chapitres sept et huit sont aussi courts et utiles.

Si tu as lu Driven to Distraction, l’exposé d’ici te sera familier ; la partie nouvelle est le récit construit sur les réseaux cérébraux et le cervelet.