Effets indésirables des médicaments du TDAH : que faire ?

Sur les effets indésirables des médicaments, on commet deux erreurs distinctes. La première, c’est de tous les ignorer : « le sommeil se dérègle un peu, tu t’y feras ». La seconde, c’est de tout arrêter au premier effet indésirable.

Les deux viennent d’une même ignorance : une partie des effets indésirables est passagère, une partie est ajustable, et une petite partie est vraiment un signal d’arrêt. Cet article sépare ces trois groupes. Les décisions sur la dose, le médicament et la durée se prennent avec ton médecin.

Les plus fréquents

Voici les points les plus souvent rapportés dans les recommandations et les textes de consensus :

• Baisse de l’appétit. Surtout aux heures où l’effet est le plus intense. Elle peut conduire à sauter des repas et, avec le temps, à une perte de poids.
• Endormissement retardé. Le temps passé au lit s’allonge ; la durée de sommeil se raccourcit.
• Bouche sèche.
• Maux de tête. En général les premiers jours.
• Troubles gastriques, nausées. Plus nets quand on prend le médicament à jeun.
• Légère élévation de la tension et du pouls. À petite échelle chez la plupart des gens, mais c’est un point à suivre.
• Agitation, tension, anxiété accrue. Chez certaines personnes, en lien avec la dose.
• Retour des symptômes quand l’effet retombe. Ce qu’on appelle l’effet rebond.

La méta-analyse en réseau de Cortese et ses collègues (2018), qui regroupe 133 études randomisées, évalue ensemble l’efficacité et la tolérance des stimulants. Le tableau qui en ressort : les effets indésirables sont fréquents, et plus rarement assez graves pour conduire à arrêter le traitement.

Lesquels passent avec le temps

Certains effets indésirables diminuent nettement pendant la première ou les deux premières semaines. Les maux de tête, les nausées et une légère agitation font en général partie de ce groupe.

Cela ne veut pas dire « serre les dents ». Il y a une différence entre attendre en connaissant la durée et endurer sans savoir ce qui se passe. Savoir, la première semaine, si quelque chose est passager rend cette semaine supportable.

Le vrai problème ici, c’est de prendre ce qui se passe les premiers jours pour le tableau définitif. L’état au début de l’ajustement du médicament n’est pas son état final.

Lesquels demandent un ajustement

Une partie ne passe pas d’elle-même mais s’améliore avec un ajustement. L’ajustement peut porter sur l’une de ces trois choses : la dose elle-même, l’heure de la dose ou la forme du médicament.

• La perturbation du sommeil est souvent liée à l’heure de la dose. L’heure de la dose du matin, avec une forme à action prolongée, agit directement sur le soir.
• La perte d’appétit est un sujet qui se discute avec le plan des repas et, là encore, avec l’heure de la dose.
• Les hauts et les bas dans la journée sont fréquents avec les formes à action courte ; un changement de forme peut être envisagé. J’ai expliqué la différence dans l’article Ritalin et Medikinet : la différence.
• La sensation d’aplatissement émotionnel est en général le signe d’une dose élevée ; j’ai traité ce point dans l’article le médicament change-t-il la personnalité.

L’accent commun des recommandations est celui-ci : un effet indésirable est d’abord un motif d’ajustement avant d’être un motif d’arrêt du traitement.

Tu n’es pas obligé de porter l’effet indésirable. La plus grande partie du tableau est ajustable ; pour pouvoir demander l’ajustement, il faut dire l’effet indésirable.

Ce qu’il faut signaler sans attendre

Un petit groupe d’effets indésirables n’entre pas dans la catégorie « je le dirai au contrôle ». Le NICE (NG87) et la déclaration de consensus européenne (Kooij et al., 2019) préconisent une évaluation rapide pour ces points :

• Douleur dans la poitrine, palpitations, essoufflement, malaise ou sensation de malaise imminent.
• Changement net d’humeur, anxiété intense qui commence ou état dépressif.
• Changements de la perception visuelle ou auditive.
• Mouvements incontrôlés, tics qui apparaissent.
• Perte de poids nette et rapide.

Cette liste n’est pas là pour faire peur ; elle est là pour connaître la limite. Connaître la limite te permet de porter plus sereinement tout le reste.

Ce que le suivi surveille

Les contrôles qui suivent le début du médicament ne sont pas une formalité. Ce qu’on regarde en général :

• La tension et le pouls.
• L’évolution du poids et de l’appétit.
• La durée du sommeil et le temps d’endormissement.
• L’humeur et l’anxiété.
• L’évolution des symptômes : ce qui s’est amélioré, ce qui est resté pareil.

Chez l’enfant, le suivi de la taille et du poids est particulièrement important ; j’ai traité ce point dans l’article sur la taille chez l’enfant.

La façon pratique de décrire un effet indésirable

Dire « ça allait, je crois » au rendez-vous de contrôle, c’est jeter l’information qu’on a. Dans ce tableau, se fier à la mémoire ne fonctionne de toute façon pas.

Ce qui marche, c’est de tenir pendant deux semaines trois lignes par jour :

1. À quelle heure j’ai pris la dose.
2. À quelle heure de la journée le travail est devenu difficile, à quelle heure il a été facile.
3. À quelle heure j’ai pu m’endormir, comment était mon appétit.

Ces trois lignes représentent presque tout ce dont le médecin a besoin pour ajuster la dose et l’heure. J’ai aussi expliqué comment tenir un journal de suivi dans un autre article.

Les options non stimulantes

Quand le tableau des effets indésirables des stimulants n’est pas supportable, les médicaments non stimulants entrent en jeu. Leur effet démarre plus lentement, et leur profil d’effets indésirables est différent.

Ce n’est pas un « plan B » ; dans certains tableaux, ce peut être le premier choix. La décision revient au médecin.

Ce qu’il me reste à dire

Lire les listes d’effets indésirables crée de l’anxiété en soi, je le sais. Mais le coût de ne pas connaître la liste est plus élevé : une chose dont tu ne sais pas ce que c’est te conduit à arrêter le médicament en silence.

Le cadre qui me semble le plus utile est le suivant : les effets indésirables sont des éléments sur la table de négociation. Si le sommeil se dérègle, on parle de l’heure ; si l’appétit se ferme, on parle du plan des repas ; si le milieu de journée s’effondre, on parle de la forme. Quitter la table est la dernière option.

Aucun élément de la décision n’est pris ici. Cet article est là pour que tu n’arrives pas les mains vides à cette table.