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Le journal TDAH de Cansu
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Healing ADD

Le livre de cette liste auquel j’objecte le plus. Il sent juste que le TDAH n’est pas le même chez tous ; le lier à l’imagerie cérébrale, le domaine ne l’admet pas.

Daniel G. Amen11 min de lectureLong

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Sa première édition est parue en 2001 chez Putnam. Le sous-titre de cette édition parlait de six types de TDAH. Dans l’édition révisée parue chez Berkley en 2013, le nombre de types est passé à sept. Ce que l’on trouve aujourd’hui est surtout cette seconde édition.

Daniel G. Amen est psychiatre. Il est le fondateur d’une chaîne de cliniques portant son nom aux États-Unis et l’auteur de nombreux best-sellers. La particularité de ses cliniques est qu’elles utilisent couramment, dans l’évaluation psychiatrique, une méthode d’imagerie cérébrale appelée SPECT.

Beaucoup de livres d’Amen ont été traduits en turc par Pegasus Yayınları ; sur sa page d’auteur chez Kitapyurdu, il y a une douzaine de titres. Mais parmi eux, je n’ai pas pu voir d’édition turque vérifiée de Healing ADD. C’est pourquoi je l’écris sous son titre anglais.

J’ai expliqué dans un article à part, sur le site, ma façon de regarder les livres sur le TDAH ; si tu l’as lu, tu peux deviner à quels schémas de cet article ce livre touche. J’ai quand même essayé de le lire équitablement, parce qu’il y a aussi dedans des choses qui servent vraiment.

La promesse du livre

Le sous-titre dit clairement la promesse : voir les types de TDAH et les guérir.

L’affirmation de base du livre est la suivante. Le TDAH se compose de plusieurs types distincts qui correspondent à différents profils cérébraux. Ces types sont visibles sur les images SPECT. Déterminer le bon type est la clé pour choisir le bon traitement. Un traitement donné au mauvais type, par exemple un médicament stimulant, ne marche pas chez certaines personnes ou aggrave le tableau.

Dans la première édition, Amen disait être arrivé à cette conclusion en s’appuyant sur des milliers de scans cérébraux et plus de dix mille évaluations de patients. L’édition révisée cite une base de données d’imagerie plus grande.

Les sept types

Les sept types de l’édition révisée sont à peu près les suivants :

Le type classique. Inattention, hyperactivité et impulsivité ensemble.

Le type inattentif. De la dispersion mais pas d’agitation ; de la torpeur, une énergie faible.

Le type trop concentré. Rester accroché à une pensée ou à un sujet, difficulté de flexibilité, esprit de contradiction, boucles d’inquiétude.

Le type lobe temporal. Accès de colère et flambées rapides.

Le type limbique. Pessimisme, humeur basse, repli sur soi.

Le type « anneau de feu ». Forte agitation, hypersensibilité sensorielle, agressivité.

Le type anxieux. Le septième type ajouté dans l’édition de 2013. De la tension, l’attente de mauvaises éventualités, des symptômes physiques de stress comme les maux de tête et les troubles digestifs.

Le livre propose des recommandations distinctes pour chaque type : médicament, compléments alimentaires, régime, exercice, neurofeedback, travail sur la pensée, stratégies parentales et scolaires. Il suggère aussi au lecteur un questionnaire pour déterminer son type. Mais l’idée que le résultat vraiment sûr s’obtient par le scan imprègne l’ensemble du livre.

Ce que montre la SPECT

La SPECT est une méthode qui visualise le flux sanguin dans différentes régions du cerveau à l’aide d’un traceur radioactif injecté dans un vaisseau. Elle a de vrais domaines d’usage en médecine nucléaire, comme l’évaluation de certaines maladies neurologiques.

Dans l’approche d’Amen, la personne est scannée à la fois au repos et pendant une tâche qui demande de l’attention, et le type est déterminé en regardant les profils sur les deux images.

Le problème ne vient pas de la méthode elle-même, mais du sens qu’on lui fait porter. Qu’un flux sanguin dans une région du cerveau diffère de la moyenne ne montre pas, à lui seul, que cette différence correspond à un diagnostic psychiatrique ou à un traitement précis. Pour le montrer, il faut des études en aveugle : la personne qui lit le scan peut-elle trouver le bon type sans connaître le diagnostic de la personne, et le traitement choisi selon le type donne-t-il de meilleurs résultats que l’approche standard ?

L’objection du domaine

La réponse à ces questions, selon la plus grande partie du domaine, n’existe toujours pas.

En 2010, Bryon Adinoff et Michael Devous ont écrit, dans une lettre publiée dans l’American Journal of Psychiatry, qu’il n’existait pas de données empiriques à l’appui de l’affirmation selon laquelle de nombreux tableaux psychiatriques pourraient être reconnus par des images SPECT au repos et leur traitement choisi en conséquence. La même lettre rapportait que le comité d’imagerie cérébrale de la Société de médecine nucléaire avait proposé à Amen de tester sa méthode avec des scans en aveugle, et que cette proposition n’avait pas été acceptée. Amen a répondu à ces critiques dans la même revue ; la discussion a été menée des deux côtés.

L’évaluation détaillée que le Bureau pour la science et la société de l’Université McGill a consacrée à Amen énumère aussi des points semblables : il n’existe pas d’étude randomisée et en aveugle testant la méthode ; les types décrits par Amen sont des catégories sans équivalent dans le DSM ; l’Association américaine de psychiatrie, l’Institut national de la santé mentale et la Société de médecine nucléaire et d’imagerie moléculaire n’approuvent pas l’usage de la SPECT à cette fin.

La même évaluation attire l’attention sur deux points pratiques de plus. La charge de rayonnement du premier double scan est comparable à celle d’un scanner. Le coût de la première évaluation est de plusieurs milliers de dollars. Et il y a une société de compléments alimentaires sous le même toit que les cliniques.

Ce dernier point est celui qui m’a le plus fait réfléchir. Qu’une même institution vende à la fois la méthode de diagnostic proposée par un livre et les compléments qu’il recommande ne montre pas automatiquement que le contenu est faux. Mais cela demande au lecteur de regarder chaque recommandation une fois de plus.

Où en est la compréhension actuelle du diagnostic

Le DSM-5 décrit le TDAH à travers trois présentations : à prédominance inattentive, à prédominance hyperactive-impulsive et combinée. Ces présentations reposent sur des symptômes comportementaux et peuvent changer avec le temps. Il n’existe aujourd’hui aucun test d’imagerie cérébrale validé utilisé pour poser le diagnostic.

Du côté de l’héritabilité aussi, le tableau est net : la synthèse de Faraone et Larsson de 2019, s’appuyant sur des études de jumeaux, donne un taux d’héritabilité d’environ 74 %. Cette héritabilité vient d’un grand nombre de gènes dont chacun a un petit effet. Entre ce tableau et l’idée de quelques types cérébraux distincts, facilement distinguables sur un scan, il n’y a pas d’accord naturel.

C’est pourquoi certains des types du livre m’ont semblé moins des sous-types du TDAH que des descriptions d’autres tableaux fréquemment associés au TDAH. Le type anxieux ressemble beaucoup au trouble anxieux, le type limbique à la dépression, le type trop concentré à des schémas de pensée obsessionnels. Le type lobe temporal est proche de la description de la colère et de la dysrégulation émotionnelle.

L’intuition sur laquelle le livre a raison

Je veux ici rendre justice au livre.

Les personnes avec un TDAH ne se ressemblent vraiment pas entre elles. De deux personnes ayant reçu le même diagnostic, l’une est sans cesse en mouvement, l’autre n’arrive pas à sortir du lit le matin. Chez l’une, la colère passe au premier plan, chez l’autre l’anxiété. Les tableaux associés sont très fréquents et influencent vraiment le choix du traitement. Dans un TDAH qui évolue avec de l’anxiété ou de la dépression, les médecins doivent penser autrement.

Amen a dit cette diversité très tôt, dès 2001, et à voix haute. Il a pris au sérieux la question du lecteur : « pourquoi mon TDAH ne correspond-il pas à la description des livres ». En lisant les descriptions de types, j’ai été obligée, au lieu d’un seul « mon TDAH », de regarder séparément les différentes parties qui le composent, et cela m’a été utile.

Un autre point positif du livre, c’est qu’il n’est pas contre le médicament. Contrairement à beaucoup de livres sur les traitements alternatifs, il discute des médicaments stimulants et des autres options. Mais les recommandations de médicaments liées à la détermination du type ne sont pas non plus soutenues par les preuves sur lesquelles reposent les recommandations cliniques standard. La décision sur le médicament et la dose se prend avec le médecin qui t’examine ; la description d’un type dans un livre ne peut pas en être le fondement.

Les recommandations de mode de vie, comme l’exercice, le sommeil, la réduction de l’alcool, l’alimentation régulière, sont aussi globalement raisonnables. L’effet propre au TDAH de certaines d’entre elles est limité, mais elles ne font pas de mal à la santé en général.

Compléments et neurofeedback

Ici, il faut être plus prudent.

Le livre recommande des compléments alimentaires différents selon les types, et parmi les recommandations générales il y a des compléments comme l’huile de poisson. Sur les oméga-3, le tableau de la recherche est mitigé et les effets, dans les études où ils existent, sont petits. J’en ai parlé en détail dans l’article les oméga-3 font-ils du bien dans le TDAH. Pour la plupart des autres compléments recommandés dans le livre, je n’ai pas vu de preuve randomisée solide propre au TDAH.

Le neurofeedback est aussi parmi les méthodes recommandées dans le livre. La méta-analyse de Cortese et de ses collègues, en 2016, n’a pas trouvé d’effet significatif dans les mesures où ceux qui faisaient l’évaluation ne savaient pas quel groupe avait reçu quelle application. Il faut connaître ce résultat avant de mettre cette méthode à la base d’un plan de traitement.

Les compléments peuvent interagir avec les médicaments. Il faut le dire au médecin avant de commencer à les prendre, et le livre demande au lecteur moins d’attention qu’il ne le faudrait sur ce point.

La langue du livre

Le texte est fluide et sûr de lui. Il y a des histoires de cas, des images de scans sont décrites, un ton qui donne de l’espoir domine.

Le problème est justement là. Il y a très peu de phrases dans le livre qui disent ce qui est contesté. Au lieu de signaler que ce qui est inconnu est inconnu, l’expérience clinique de l’auteur est mise à la place de la preuve. En tant que lectrice, il est difficile de distinguer quelle affirmation repose sur la recherche indépendante et laquelle sur les données de la clinique elle-même.

Dans un compte rendu que j’ai lu sur le livre, il était écrit qu’il ressemble par endroits à une longue publicité pour la SPECT. C’est un peu dur, mais pas complètement injuste. L’idée que le scan est le meilleur moyen de déterminer le type se répète dans tout le livre.

Pourquoi il est autant lu

Il est aussi important de comprendre pourquoi un livre critiqué aussi nettement est encore autant lu.

La première raison est la promesse de personnalisation. Beaucoup de personnes qui reçoivent un diagnostic de TDAH n’arrivent pas à se loger tout à fait dans la description standard. La phrase « voici ton type, voici ce qui marche pour toi » donne un sentiment d’être reconnu qu’une ligne directrice générale ne peut pas donner.

La deuxième raison est le visuel. Une image du cerveau crée une impression de concret qu’un questionnaire ou un entretien clinique ne peut pas donner. Pour quelqu’un qui a entendu pendant des années la phrase « tout est dans ta tête », voir la photo de son cerveau peut être une expérience puissante. Je ne veux pas minimiser ce sentiment. Mais qu’une image soit convaincante ne montre pas que la conclusion qu’on en tire est juste.

La troisième raison est l’espoir. Le livre ouvre sept portes différentes au lecteur, et derrière chaque porte il y a un plan. Des choses que l’on peut commencer dès le lendemain.

Les trois questions du site

Dans l’article les livres sur le TDAH qui ne servent à rien, j’avais proposé trois questions pour évaluer un livre en cinq minutes. En les appliquant à ce livre, voici le tableau.

Donne-t-il ses sources ? En partie. Mais le système de types, au centre des affirmations, repose en grande partie sur les données de la clinique de l’auteur et n’a pas été confirmé par des chercheurs indépendants.

Dit-il ses limites ? Très peu. Je n’ai pas rencontré de passages disant clairement au lecteur que la méthode est contestée.

Que dit-il sur le médicament ? Ici le livre est dans une meilleure situation que les livres contre les médicaments. Il ne rejette pas le médicament. Mais il lie le choix du médicament à un système de types non validé.

Sur les trois questions, une est en partie positive, deux sont négatives. Ce résultat ne m’a pas surprise.

Si tu le lis

Si tu le lis, lis-le en sachant comment le lire.

Utilise les descriptions de types comme une liste de contrôle qui montre quels aspects de ton propre tableau regarder avec plus d’attention. Ne les prends pas pour un système de diagnostic. Si l’anxiété, l’humeur basse, la colère ou le fait de rester accroché sont marqués chez toi, traite cela comme la possibilité d’une condition associée dont tu dois parler avec ton médecin.

Avant de prendre au sérieux les recommandations de scan, lis les critiques ci-dessus. Si tu envisages de payer pour un scan, sache qu’il ne figure pas dans les lignes directrices actuelles de diagnostic et de traitement.

Ne transforme pas les chapitres sur les compléments en liste de courses.

Je ne le recommanderais pas comme premier livre à quelqu’un qui vient de recevoir un diagnostic et qui est perdu. Après avoir construit une base solide sur le diagnostic et le traitement, il convient mieux à quelqu’un qui veut connaître un coin contesté du domaine. La vraie valeur du livre apparaît aussi quand on le lit avec cette base.