ADHD Nation

Il est paru en 2016 chez Scribner : ADHD Nation: Children, Doctors, Big Pharma, and the Making of an American Epidemic. L’édition britannique est sortie la même année chez Little, Brown, avec un sous-titre plus court.

Alan Schwarz est journaliste. Sa longue série d’articles sur les commotions cérébrales dans le sport, publiée dans The New York Times, a été finaliste du prix Pulitzer du service public en 2011. Il a une formation en mathématiques et un prix de journalisme statistique de l’Association américaine de statistique. Avant ce livre, il avait fait dans le même journal une série d’articles sur le diagnostic de TDAH chez les enfants et l’usage de médicaments stimulants ; le livre est la version élargie de cette série.

Nous avons donc devant nous un livre de journalisme d’enquête. Il faut le lire avec les critères de ce genre : documents, témoins, travail de piste. En gardant aussi en tête le risque connu du genre : une bonne histoire peut mettre en avant un exemple qui n’est pas représentatif.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je l’écris sous son titre anglais.

L’assurance de la première page

Schwarz ouvre le livre en écrivant que le TDAH est réel et qu’il ne faut pas écouter ceux qui disent le contraire. C’est une assurance posée pour distinguer le livre des négationnistes du diagnostic.

En lisant, j’ai été soulagée. Puis, tout au long du livre, j’ai regardé le poids que cette assurance arrivait à porter.

L’affirmation chiffrée de base du livre est la suivante : le vrai TDAH se rencontre chez environ 5 % des enfants aux États-Unis, alors que le taux de diagnostic approche 15 %. Dans certains États, environ un tiers des garçons d’âge scolaire ont reçu un diagnostic. Schwarz attribue en grande partie l’écart à des diagnostics erronés produits par le système.

Keith Conners

L’ossature du livre est un homme.

Keith Conners est le psychologue qui a mis au point les échelles d’évaluation qui, aujourd’hui encore, portent son nom dans l’évaluation du TDAH. Au début des années 1960, à Johns Hopkins, il a fait partie de ceux qui ont mené les premières études sur l’effet du Ritalin chez les enfants, et ces études étaient financées par le fabricant du médicament. Schwarz le présente comme la figure fondatrice du domaine.

L’axe dramatique du livre, c’est que Conners, vers la fin de sa vie, regarde en arrière et est troublé par ce qu’il voit. D’après ce que rapporte Schwarz, Conners aurait remarqué que le domaine qu’il avait contribué à fonder de bonne foi avait déraillé, et aurait qualifié le diagnostic erroné généralisé de catastrophe nationale aux proportions dangereuses.

Cette structure est très efficace ; elle se lit comme un aveu. C’est justement pour cela qu’elle demande de l’attention. Le regret d’une personne n’a pas le même poids qu’un témoignage et que des preuves systématiques sur l’état d’un domaine. Schwarz utilise parfois ces deux choses l’une à la place de l’autre.

La trace du marketing

Les parties les plus fortes du livre sont celles où il suit la trace des sociétés pharmaceutiques.

Parmi ce que Schwarz documente : le financement par le secteur de recherches et d’activités de formation qui soulignent que le TDAH est plus répandu et plus dangereux qu’on ne le pense et que les médicaments n’ont presque aucun effet secondaire ; les publicités directement adressées aux consommateurs ; des avertissements de la Food and Drug Administration (FDA) américaine contre des promotions des grands médicaments du TDAH, pour publicité trompeuse. Il traite aussi comme de la désinformation les exemples où l’on a dit aux parents que ces médicaments étaient plus sûrs que l’aspirine.

Ces parties reposent sur des documents, et la rigueur du livre dans ses citations de sources a été louée à part dans les comptes rendus. Pour voir comment le marketing peut façonner la perception publique d’un diagnostic, je ne connais pas de meilleure étude de cas que ce livre.

Une note pour qui lit depuis la Turquie : la publicité directe au public pour les médicaments sur ordonnance n’est pas autorisée ici. La partie du mécanisme décrit par le livre qui concerne les publicités télévisées et les annonces de magazines ne se transpose pas telle quelle. La promotion auprès des médecins, en revanche, existe partout, et cette partie est plus universelle.

Un nouveau diagnostic pour un effet secondaire

La partie qui m’a le plus fait réfléchir n’est pas celle sur le marketing, mais celle qui concerne la pratique clinique.

Schwarz raconte des cas où l’anxiété ou l’insomnie provoquées par un médicament stimulant ont été prises pour un trouble distinct, et où un médicament de plus a été ajouté. Il raconte aussi les histoires d’enfants dont le vrai problème était un traumatisme, de l’anxiété, un manque de sommeil ou du harcèlement, mais qui ont reçu un diagnostic de TDAH sans que rien de cela soit jamais demandé.

C’est un risque réel, et un risque que de bons cliniciens évoquent aussi. Un diagnostic posé sans diagnostic différentiel et une ordonnance rédigée sans suivi sont deux erreurs distinctes. J’avais expliqué dans l’article TDAH ou anxiété pourquoi cette distinction est difficile. Le livre montre ce qui peut arriver quand cette difficulté est négligée.

Deux endroits où je me suis opposée

Le premier, ce sont les histoires de cas. Une bonne partie des jeunes que Schwarz a choisis sont des personnes qui ont abusé des médicaments stimulants, qui ont glissé vers la dépendance, dont la vie s’est défaite. Ces histoires sont réelles et méritent d’être racontées. Mais comme elles portent la charge dramatique du livre, elles laissent chez le lecteur l’impression que c’est cela, le jeune type qui reçoit un traitement. Publishers Weekly aussi a écrit dans son compte rendu que, dans ces histoires de stimulants, le sensationnel passe avant l’analyse.

La base de preuves ne soutient pas cette impression. La méta-analyse de Wilens et ses collègues (2003) a montré qu’avoir reçu un traitement stimulant dans l’enfance n’augmente pas le risque d’usage de substances plus tard. La déclaration de consensus de la Fédération mondiale du TDAH (Faraone et al., 2021) expose aussi, ensemble, le profil de sécurité d’un usage sous surveillance médicale et les dommages mesurables du TDAH non traité. L’abus de médicaments stimulants par des étudiants sans diagnostic est un problème distinct et réel ; le livre fond parfois les deux dans le même creuset. J’ai traité le détail dans l’article les médicaments du TDAH créent-ils une dépendance.

Le second, c’est son attitude envers les gens du domaine. Des noms comme Russell Barkley, Joseph Biederman et Edward Hallowell sont dessinés comme des porte-parole du secteur pharmaceutique, sans que cela soit dit ouvertement. Dans un compte rendu écrit par un clinicien, cette attitude a été jugée injuste et superficielle ; je l’ai trouvée ainsi aussi. Interroger les liens financiers avec le secteur est légitime et nécessaire. Mais lire tous les résultats d’un chercheur à travers ce lien, c’est se dérober à la discussion des résultats eux-mêmes.

La contradiction avec la phrase d’ouverture

Quelque chose relevé dans un compte rendu s’est produit aussi chez moi. Le livre commence en disant que le TDAH est réel. Puis il raconte avec un tel détail combien de fois le diagnostic a changé de nom au fil de l’histoire et comment les critères se sont élargis que l’impression qui reste au lecteur s’éloigne de la phrase d’ouverture.

Le fait que le diagnostic ait changé historiquement ne montre pas que le motif en dessous n’est pas réel. Les critères diagnostiques ont été modifiés à de nombreuses reprises dans presque tous les tableaux psychiatriques. Dans la synthèse de Faraone et Larsson (2019), le taux d’héritabilité fondé sur les études de jumeaux est d’environ 74 pour cent. Quel que soit le nombre de fois où le nom a changé, nous parlons de quelque chose de mesurable et que l’on peut suivre dans les familles.

Ce qu’il y a entre 5 % et 15 %

Les méta-analyses de prévalence faites sur des échantillons de population trouvent un taux d’environ 5 % chez les enfants (Polanczyk et al., 2007 ; Willcutt, 2012). Le taux réel sur lequel s’appuie Schwarz est, de ce point de vue, en accord avec le consensus du domaine.

Mais le nombre de personnes « diagnostiquées » et le nombre de personnes « qui ont un TDAH en ce moment » ne sont pas la même mesure. Le résultat change selon le critère, selon la personne interrogée, selon qu’on regarde sur toute la vie ou à l’instant présent. Une partie de l’écart peut être un diagnostic erroné, une partie une différence de mesure. Le livre a tendance à mettre la plus grande part de cet écart sur le compte du diagnostic erroné.

Comme la question du livre est le surdiagnostic, le risque en sens inverse, c’est-à-dire les diagnostics jamais posés, ne se trouve pas au centre du récit. Les enfants de présentation inattentive qui restent silencieux, les filles longtemps passées inaperçues, ceux qui sont repérés à l’âge adulte. Celui qui lit ce livre doit compléter ce côté par une autre source.

Le comprimé dans le couloir de l’école

Un autre centre de gravité du livre, c’est la façon dont les médicaments stimulants entrent en circulation parmi les adolescents. Schwarz raconte que des jeunes utilisent ces médicaments de façon désordonnée pour réviser et préparer des examens, et que les institutions n’interviennent que très peu.

Cette partie est, à mon avis, la moins discutée du livre et la plus ignorée. Le médicament qu’une personne diagnostiquée prend sous surveillance médicale et celui qu’un étudiant sans diagnostic obtient d’un camarade peuvent avoir le même principe actif, mais ce sont deux situations tout à fait différentes. Dans la première, la dose est ajustée, les effets secondaires sont suivis, les états associés sont évalués. Dans la seconde, rien de cela n’existe.

En tant que personne avec un TDAH, je suis gênée de voir cette distinction s’estomper dans l’opinion publique, parce que ce sont le plus souvent les personnes diagnostiquées qui en paient le prix. Ce qu’on appelle avec mépris « ce cachet » à la table familiale ou au travail se nourrit du mélange de ces deux situations. Même si le livre ne trace pas toujours la distinction nettement, il montre que le problème est réel.

Le livre d’un reporter de statistiques

Le parcours de Schwarz explique la forme du livre. Il a fait la plus grande partie de sa carrière des articles à partir de chiffres, et il a reçu un prix pour le journalisme fondé sur les données. Tout au long du livre, il pense en taux, en tendances, en chiffres qui varient selon les années.

C’est à la fois la force du livre et son piège. Sa force : les affirmations ne restent pas en l’air. Son piège : un taux peut être lu seul comme un verdict. Le chiffre de 15 % frappe le lecteur. Mais la question posée pour obtenir ce type de chiffre, le groupe d’âge, la période de la mesure, sont aussi importants que le chiffre lui-même, et c’est au lecteur de se poser ces questions.

À sa parution, The New York Times Book Review l’a salué comme un guide bien documenté, et The New Republic comme une enquête qui relie habilement les sociétés pharmaceutiques, Conners et les histoires de jeunes. Ces éloges sont mérités. Pourtant, le fait qu’une enquête soit bien écrite ne rend pas juste chaque détail de sa conclusion.

Pourquoi je l’ai quand même lu

Malgré toutes mes objections, je suis contente d’avoir lu ce livre.

L’une des deux phrases que je défends sans cesse sur le site, à savoir que le diagnostic négligent est un vrai risque, ce livre la montre de la façon la plus concrète. Un diagnostic posé en un entretien de quinze minutes, l’ordonnance qui prend un effet secondaire pour une nouvelle maladie, le comprimé qu’un étudiant obtient de son camarade. Ce ne sont pas des choses inventées.

Le clinicien qui critiquait le livre avait aussi écrit qu’après l’avoir lu, il avait commencé à parler plus en détail des effets secondaires avec ses patients. Qu’un livre change ainsi la pratique professionnelle n’est pas une petite chose.

Ce que j’en ai tiré est semblable : de meilleures questions sur le traitement. Pourquoi cette dose, que faire si un effet secondaire apparaît, à quelle fréquence on revoit tout cela. La décision sur un médicament se prend avec un médecin ; entrer dans cette conversation préparé, en revanche, c’est notre affaire.

Pour qui, à quel stade

Pour quelqu’un qui a reçu un diagnostic, dont le traitement est stabilisé, et qui est curieux du contexte américain du débat sur le TDAH. Pour qui travaille dans la santé ou l’éducation et veut voir comment le marketing peut s’infiltrer dans la pratique clinique.

Pour quelqu’un qui est au milieu de la décision de commencer ou non un médicament, et qui est déjà anxieux, ce n’est peut-être pas le bon moment. Les histoires dramatiques du livre ont à ce stade un poids disproportionné, et la décision peut être prise par peur plus que par la preuve. Je dis la même chose au parent qui essaie de décider pour son enfant : d’abord une source équilibrée, ensuite ce livre.

Comment le lire : avec un livre plus mesuré à côté. The ADHD Explosion de Hinshaw et Scheffler est un bon compagnon. En les lisant ensemble, on voit plus nettement ce que la colère de Schwarz a vu, et ce que la mesure de l’autre a adouci.