ADHD Nation

2016'da Scribner'dan çıktı: ADHD Nation: Children, Doctors, Big Pharma, and the Making of an American Epidemic. Birleşik Krallık baskısı aynı yıl Little, Brown'dan, daha kısa bir alt başlıkla yayımlandı.

Alan Schwarz gazeteci. The New York Times'ta sporda beyin sarsıntıları üzerine yazdığı uzun haber dizisi, 2011'de Pulitzer kamu hizmeti kategorisinde finalist oldu. Matematik eğitimi almış, Amerikan İstatistik Derneği'nden istatistiksel habercilik ödülü var. Bu kitaptan önce aynı gazetede çocuklarda DEHB tanısı ve uyarıcı ilaç kullanımı üzerine bir dizi haber yapmıştı; kitap o dizinin genişlemiş hâli.

Yani elimizdeki bir araştırmacı gazeteci kitabı. Onu bu türün ölçütleriyle okumak gerekiyor: belge, tanık, iz sürme. Türün bilinen riskini de akılda tutarak: iyi hikâye, temsili olmayan örneği öne çıkarabilir.

Doğrulanmış bir Türkçe basımına ulaşamadım; İngilizce adıyla yazıyorum.

İlk sayfadaki güvence

Schwarz kitabı DEHB'nin gerçek olduğunu, aksini söyleyenlere kulak asılmaması gerektiğini yazarak açıyor. Bu, kitabı tanı inkârcılarından ayırmak için konmuş bir güvence.

Okurken rahatladım. Sonra kitap boyunca bu güvencenin ne kadar ağırlık taşıyabildiğini izledim.

Kitabın temel sayısal iddiası şu: gerçek DEHB, ABD'deki çocukların yaklaşık yüzde 5'inde görülüyor; tanı oranı ise yüzde 15'e yaklaşmış durumda. Bazı eyaletlerde okul çağındaki erkek çocukların yaklaşık üçte biri tanı almış. Schwarz aradaki farkı büyük ölçüde sistemin ürettiği yanlış tanıya bağlıyor.

Keith Conners

Kitabın omurgası bir insan.

Keith Conners, DEHB değerlendirmesinde bugün hâlâ adıyla anılan derecelendirme ölçeklerini geliştiren psikolog. 1960'ların başında Johns Hopkins'te Ritalin'in çocuklardaki etkisine dair ilk çalışmaları yürütenlerden biriydi ve bu çalışmalar ilacın üreticisi tarafından finanse ediliyordu. Schwarz onu alanın kurucu figürü olarak konumluyor.

Kitabın dramatik ekseni, Conners'ın hayatının sonlarına doğru geriye bakıp gördüklerinden rahatsız olması. Schwarz'ın aktardığına göre Conners, iyi niyetle kurulmasına katkıda bulunduğu alanın raydan çıktığını fark etmiş ve yaygın yanlış tanıyı tehlikeli boyutlarda bir ulusal felaket olarak nitelendirmiş.

Bu yapı çok etkili; bir itiraf gibi okunuyor. Tam da bu yüzden dikkat istiyor. Bir kişinin pişmanlığı bir tanıklık ve bir alanın durumuna dair sistematik kanıtla aynı ağırlığı taşımıyor. Schwarz bu ikisini zaman zaman birbirinin yerine kullanıyor.

Pazarlamanın izi

Kitabın en güçlü bölümleri, ilaç şirketlerinin izini sürdüğü bölümler.

Schwarz'ın belgelediği şeyler arasında şunlar var: DEHB'nin sanılandan yaygın ve tehlikeli, ilaçların ise neredeyse yan etkisiz olduğunu vurgulayan araştırma ve eğitim faaliyetlerinin sektörce finanse edilmesi; doğrudan tüketiciye yönelik reklamlar; büyük DEHB ilaçlarının tanıtımlarının ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nden yanıltıcı reklam gerekçesiyle uyarı alması. Ebeveynlere bu ilaçların aspirinden güvenli olduğunun söylendiği örnekleri de yanlış bilgilendirme olarak ele alıyor.

Bu bölümler belgelere dayanıyor ve kitabın kaynak gösterme titizliği incelemelerde ayrıca övüldü. Pazarlamanın bir tanının kamusal algısını nasıl şekillendirebildiğini görmek için bu kitaptan daha iyi bir vaka çalışması bilmiyorum.

Türkiye'den okuyan için bir not: reçeteli ilaçların halka doğrudan reklamı burada serbest değil. Kitabın anlattığı mekanizmanın televizyon reklamları ve dergi ilanları kısmı olduğu gibi buraya taşınmıyor. Hekimlere yönelik tanıtım ise her yerde var ve o kısım daha evrensel.

Yan etkiye yeni tanı

Beni en çok düşündüren kısım pazarlamayla değil, klinik pratikle ilgili olanı oldu.

Schwarz, uyarıcı ilacın yol açtığı kaygı ya da uykusuzluğun ayrı bir bozukluk sanılıp ona da ilaç eklendiği vakaları anlatıyor. Bir de asıl sorunu travma, kaygı, uyku eksikliği ya da zorbalık olan, ama bunlar hiç sorulmadan DEHB tanısı alan çocukların öykülerini.

Bu gerçek bir risk ve iyi klinisyenlerin de dile getirdiği bir risk. Ayırıcı tanı yapılmadan konan tanı ile izlenmeden yazılan reçete iki ayrı hata. DEHB mi anksiyete mi yazısında bu ayrımın neden zor olduğunu anlatmıştım. Kitap o zorluk ihmal edildiğinde nelerin olabildiğini gösteriyor.

İtiraz ettiğim iki yer

Birincisi vaka öyküleri. Schwarz'ın seçtiği gençlerin önemli bir kısmı uyarıcı ilacı kötüye kullanan, bağımlılığa sürüklenen, hayatı dağılan kişiler. Bu öyküler gerçek ve anlatılmayı hak ediyor. Ama kitabın dramatik yükünü taşıdıkları için okurda, tedavi alan tipik bir gencin bu olduğu izlenimini bırakıyorlar. Publishers Weekly de incelemesinde bu uyarıcı öykülerde sansasyonun analizin önüne geçtiğini yazdı.

Kanıt tabanı bu izlenimi desteklemiyor. Wilens ve arkadaşlarının (2003) meta analizi, çocuklukta uyarıcı tedavi almanın sonraki madde kullanımı riskini artırmadığını gösterdi. Dünya DEHB Federasyonu uzlaşı metni (Faraone ve ark., 2021) de hekim gözetiminde kullanımın güvenlik profilini ve tedavi edilmeyen DEHB'nin ölçülebilir zararlarını birlikte ortaya koyuyor. Tanısı olmayan öğrencilerin uyarıcı ilaç kötüye kullanımı ayrı ve gerçek bir sorun; kitap bu ikisini zaman zaman aynı potada eritiyor. Konunun ayrıntısını DEHB ilaçları bağımlılık yapar mı yazısında ele aldım.

İkincisi alandaki insanlara yaklaşımı. Russell Barkley, Joseph Biederman ve Edward Hallowell gibi isimler, açıkça söylenmese de ilaç sektörünün sözcüleri gibi çiziliyor. Bir klinisyenin yazdığı incelemede bu tavır haksız ve yüzeysel bulundu; ben de öyle buldum. Sektörle mali ilişkileri sorgulamak meşru ve gerekli. Ama bir araştırmacının bütün bulgularını bu ilişki üzerinden okumak, bulguların kendisini tartışmaktan kaçmak oluyor.

Açılış cümlesiyle çelişki

Bir incelemede yakalanan bir şey bende de oluştu. Kitap DEHB'nin gerçek olduğunu söyleyerek başlıyor. Sonra tanının tarih boyunca kaç kez ad değiştirdiğini, ölçütlerin nasıl genişlediğini öyle ayrıntıyla anlatıyor ki okurda kalan izlenim açılış cümlesinden uzaklaşıyor.

Tanının tarihsel olarak değişmesi, altındaki örüntünün gerçek olmadığını göstermez. Tanı ölçütleri neredeyse bütün psikiyatrik tablolarda defalarca değişti. Faraone ve Larsson'ın (2019) derlemesinde ikiz çalışmalarına dayanan kalıtım oranı yaklaşık yüzde 74. Adı kaç kez değişirse değişsin, ölçülebilen ve ailelerde izlenebilen bir şeyden söz ediyoruz.

Yüzde 5 ile yüzde 15 arasında ne var

Toplum örneklerinde yapılan yaygınlık meta analizleri çocuklarda yüzde 5 civarında bir oran buluyor (Polanczyk ve ark., 2007; Willcutt, 2012). Schwarz'ın dayandığı gerçek oran bu açıdan alanın uzlaşısıyla uyumlu.

Ama "tanı almış" sayısı ile "şu anda DEHB'si olan" sayısı aynı ölçüm değil. Hangi ölçütle, kime sorularak, ömür boyu mu şu an mı diye bakıldığına göre sonuç değişiyor. Aradaki farkın bir kısmı yanlış tanı olabilir, bir kısmı ölçüm farkı. Kitap bu farkın büyük bölümünü yanlış tanıya yazma eğiliminde.

Kitabın sorusu aşırı tanı olduğu için ters yöndeki risk, yani hiç konmayan tanılar, anlatının merkezinde durmuyor. Sessiz kalan dikkatsiz tipteki çocuklar, uzun süre gözden kaçan kız çocukları, yetişkinlikte fark edilenler. Bu kitabı okuyan birinin bu tarafı başka bir kaynaktan tamamlaması gerekiyor.

Okul koridorundaki hap

Kitabın bir başka ağırlık merkezi, uyarıcı ilaçların ergenler arasında nasıl dolaşıma girdiği. Schwarz, gençlerin bu ilaçları ders çalışmak ve sınava hazırlanmak için gelişigüzel kullandığını, kurumların buna çok sınırlı müdahale ettiğini anlatıyor.

Bu kısım bence kitabın en az tartışmalı ve en çok görmezden gelinen kısmı. Tanısı olan birinin hekim gözetiminde kullandığı ilaç ile tanısı olmayan bir öğrencinin arkadaşından aldığı ilaç aynı etken madde olabilir, ama bunlar bambaşka iki durum. Birincisinde doz ayarlanıyor, yan etki izleniyor, eşlik eden durumlar değerlendiriliyor. İkincisinde bunların hiçbiri yok.

DEHB'li biri olarak bu ayrımın kamuoyunda silikleşmesinden rahatsız oluyorum, çünkü bedelini çoğu zaman tanılı insanlar ödüyor. Aile sofrasında ya da iş yerinde küçümseyerek "o hap" diye anılan şey, bu iki durumun birbirine karışmasından besleniyor. Kitap ayrımı her zaman net çizmese de sorunun gerçek olduğunu gösteriyor.

Bir istatistik muhabirinin kitabı

Schwarz'ın arka planı kitabın biçimini açıklıyor. Kariyerinin büyük kısmında sayılarla haber yapmış, veriye dayalı habercilik için ödül almış biri. Kitap boyunca oranlarla, eğilimlerle, yıllara göre değişen rakamlarla düşünüyor.

Bu hem kitabın gücü hem tuzağı. Gücü, iddiaların havada kalmaması. Tuzağı, bir oranın tek başına bir hüküm gibi okunabilmesi. Yüzde 15 rakamı okuru çarpıyor. Ama bu tür bir rakamın hangi soruyla, hangi yaş grubunda, hangi dönemde ölçüldüğü rakamın kendisi kadar önemli ve okurun bu soruları kendisinin sorması gerekiyor.

Kitap yayımlandığında The New York Times Book Review onu iyi araştırılmış bir rehber olarak, The New Republic de ilaç şirketlerinin, Conners'ın ve gençlerin hikâyelerini birbirine ustalıkla bağlayan bir soruşturma olarak övdü. Bu övgüler hak edilmiş. Yine de bir soruşturmanın iyi yazılmış olması, vardığı sonucun her ayrıntısını doğru kılmıyor.

Yine de neden okudum

Bütün itirazlarıma rağmen bu kitabı okumuş olmaktan memnunum.

Sitede sürekli savunduğum iki cümleden birini, dikkatsiz tanının gerçek bir risk olduğunu, en somut biçimde bu kitap gösteriyor. On beş dakikalık bir görüşmede konan tanı, yan etkiyi yeni hastalık sanan reçete, bir öğrencinin arkadaşından aldığı hap. Bunlar uydurma şeyler değil.

Kitabı eleştiren klinisyen, okuduktan sonra hastalarıyla yan etkileri daha ayrıntılı konuşmaya başladığını da yazmıştı. Bir kitabın mesleki pratiği bu yönde değiştirmesi küçük bir şey sayılmaz.

Benim aldığım da buna benzer: tedaviye dair daha iyi sorular. Dozun neden bu olduğu, yan etki çıkarsa ne yapılacağı, ne sıklıkla gözden geçirileceği. İlaç kararı hekimle verilir; o konuşmaya hazırlıklı girmek ise bizim işimiz.

Kime, hangi aşamada

Tanı almış, tedavisi oturmuş ve DEHB tartışmasının ABD'deki arka planını merak eden birine. Sağlık ya da eğitim alanında çalışan ve pazarlamanın klinik pratiğe nasıl sızabildiğini görmek isteyene.

İlaca başlayıp başlamama kararının ortasında olan, zaten kaygılı biri için şu an doğru zaman olmayabilir. Kitabın dramatik öyküleri o aşamada orantısız bir ağırlık taşıyor ve karar kanıttan çok korkuyla verilebilir. Çocuğu için karar vermeye çalışan ebeveyne de aynısını söylerim: önce dengeli bir kaynak, sonra bu kitap.

Nasıl okunmalı: yanında daha ölçülü bir kitapla. Hinshaw ve Scheffler'in The ADHD Explosion'ı iyi bir eş. Schwarz'ın öfkesi neyi gördüğünü, ötekinin ölçüsü neyi yumuşattığını birlikte okuyunca daha net görüyorsun.