ADHD Nation

Es erschien 2016 bei Scribner: ADHD Nation: Children, Doctors, Big Pharma, and the Making of an American Epidemic. Die britische Ausgabe kam im selben Jahr bei Little, Brown heraus, mit einem kürzeren Untertitel.

Alan Schwarz ist Journalist. Seine lange Artikelserie in der New York Times über Gehirnerschütterungen im Sport war 2011 Finalist beim Pulitzer-Preis in der Kategorie Dienst an der Öffentlichkeit. Er hat Mathematik studiert und eine Auszeichnung der American Statistical Association für statistischen Journalismus erhalten. Vor diesem Buch hatte er in derselben Zeitung eine Berichtsreihe über ADHS-Diagnosen und den Gebrauch von Stimulanzien bei Kindern gemacht; das Buch ist die erweiterte Fassung dieser Reihe.

Wir haben es also mit einem Buch des investigativen Journalismus zu tun. Man muss es an den Maßstäben dieser Gattung messen: Dokument, Zeuge, Spurensuche. Und das bekannte Risiko der Gattung im Kopf behalten: Eine gute Geschichte kann das nicht repräsentative Beispiel in den Vordergrund rücken.

Eine gesicherte türkische Ausgabe habe ich nicht gefunden; ich schreibe den englischen Titel.

Die Zusicherung auf der ersten Seite

Schwarz eröffnet das Buch mit der Aussage, dass ADHS real ist und man auf diejenigen, die das Gegenteil sagen, nicht hören sollte. Das ist eine Zusicherung, die das Buch von den Leugnern der Diagnose abgrenzen soll.

Beim Lesen war ich erleichtert. Dann habe ich im Lauf des Buchs beobachtet, wie viel Gewicht diese Zusicherung tragen kann.

Die zentrale Zahlenbehauptung des Buchs lautet: Echtes ADHS kommt bei etwa 5 Prozent der Kinder in den USA vor; die Diagnoserate dagegen hat sich 15 Prozent genähert. In manchen Bundesstaaten hat etwa ein Drittel der Jungen im Schulalter eine Diagnose bekommen. Schwarz führt den Unterschied weitgehend auf Fehldiagnosen zurück, die das System selbst hervorbringt.

Keith Conners

Das Rückgrat des Buchs ist ein Mensch.

Keith Conners ist der Psychologe, der die Beurteilungsskalen entwickelt hat, die bei der Untersuchung auf ADHS bis heute seinen Namen tragen. Anfang der 1960er Jahre gehörte er in Johns Hopkins zu denen, die die ersten Studien zur Wirkung von Ritalin bei Kindern durchführten, und diese Studien wurden vom Hersteller des Medikaments finanziert. Schwarz stellt ihn als Gründerfigur des Fachs dar.

Die dramatische Achse des Buchs ist, dass Conners gegen Ende seines Lebens zurückblickt und das, was er sieht, ihn beunruhigt. Nach Schwarz' Wiedergabe stellte Conners fest, dass das Fach, zu dessen Gründung er in guter Absicht beigetragen hatte, aus den Schienen gesprungen war, und bezeichnete die weit verbreitete Fehldiagnose als nationale Katastrophe von gefährlichem Ausmaß.

Diese Struktur ist sehr wirkungsvoll; sie liest sich wie ein Geständnis. Gerade deshalb verlangt sie Aufmerksamkeit. Die Reue eines einzelnen Menschen hat nicht dasselbe Gewicht wie ein Zeugnis und wie systematische Evidenz über den Zustand eines Fachs. Schwarz setzt die beiden zeitweise füreinander ein.

Die Spur des Marketings

Die stärksten Teile des Buchs sind die, in denen er den Pharmafirmen auf der Spur ist.

Zu dem, was Schwarz belegt, gehört: die Finanzierung von Forschungs- und Aufklärungsaktivitäten durch die Branche, die betonen, ADHS sei verbreiteter und gefährlicher als angenommen, die Medikamente dagegen fast ohne Nebenwirkungen; Werbung, die sich direkt an Verbraucher richtet; Werbemaßnahmen für große ADHS-Medikamente, die von der US-Arzneimittelbehörde FDA wegen irreführender Werbung eine Verwarnung erhielten. Auch Beispiele, in denen Eltern gesagt wurde, diese Medikamente seien sicherer als Aspirin, behandelt er als Fehlinformation.

Diese Teile beruhen auf Dokumenten, und die Sorgfalt des Buchs beim Nachweis von Quellen wurde in Besprechungen eigens gelobt. Ein besseres Fallbeispiel dafür, wie Marketing die öffentliche Wahrnehmung einer Diagnose formen kann, kenne ich nicht.

Eine Anmerkung für Leserinnen aus der Türkei: Direkte Werbung für verschreibungspflichtige Arzneimittel an die Öffentlichkeit ist hier nicht erlaubt. Der Teil des beschriebenen Mechanismus mit Fernsehspots und Zeitschriftenanzeigen lässt sich also nicht eins zu eins hierher übertragen. Die Werbung gegenüber Ärzten gibt es dagegen überall, und dieser Teil ist universeller.

Neue Diagnose für die Nebenwirkung

Was mich am meisten beschäftigt hat, war nicht das Marketing, sondern der Teil über die klinische Praxis.

Schwarz erzählt Fälle, in denen die durch das Stimulans ausgelöste Angst oder Schlaflosigkeit für eine eigene Störung gehalten und dafür ein weiteres Medikament dazugegeben wurde. Dazu kommen die Geschichten von Kindern, deren eigentliches Problem Trauma, Angst, Schlafmangel oder Mobbing war, die aber die ADHS-Diagnose bekamen, ohne dass danach je gefragt wurde.

Das ist ein reales Risiko, und auch gute Kliniker sprechen es aus. Eine Diagnose ohne Differenzialdiagnose und ein Rezept ohne Überwachung sind zwei getrennte Fehler. Im Beitrag ADHS oder Angst hatte ich erzählt, warum diese Unterscheidung schwierig ist. Das Buch zeigt, was geschehen kann, wenn diese Schwierigkeit vernachlässigt wird.

Zwei Stellen, an denen ich widerspreche

Die erste sind die Fallgeschichten. Ein großer Teil der Jugendlichen, die Schwarz ausgewählt hat, sind Menschen, die Stimulanzien missbrauchten, in die Abhängigkeit gerieten und deren Leben zerfiel. Diese Geschichten sind wahr und verdienen es, erzählt zu werden. Aber weil sie die dramatische Last des Buchs tragen, hinterlassen sie bei der Leserin den Eindruck, dies sei der typische Jugendliche in Behandlung. Auch Publishers Weekly schrieb in seiner Besprechung, dass bei diesen Stimulanziengeschichten die Sensation der Analyse vorausgeht.

Die Evidenzbasis stützt diesen Eindruck nicht. Die Metaanalyse von Wilens und Kollegen (2003) zeigte, dass eine Stimulanzienbehandlung in der Kindheit das Risiko für späteren Substanzkonsum nicht erhöht. Das Konsensuspapier des Weltverbands für ADHS (World Federation of ADHD; Faraone et al., 2021) legt zugleich das Sicherheitsprofil bei Anwendung unter ärztlicher Aufsicht und die messbaren Schäden unbehandelter ADHS dar. Der Missbrauch von Stimulanzien durch Studierende ohne Diagnose ist ein eigenes, reales Problem; das Buch wirft die beiden zeitweise in einen Topf. Die Einzelheiten dieses Themas habe ich im Beitrag Machen ADHS-Medikamente abhängig behandelt.

Die zweite ist der Umgang mit den Menschen des Fachs. Namen wie Russell Barkley, Joseph Biederman und Edward Hallowell werden, ohne dass es offen gesagt wird, wie Sprecher der Pharmabranche gezeichnet. In einer Besprechung eines Klinikers wurde diese Haltung als ungerecht und oberflächlich bewertet; das fand ich auch. Die finanziellen Beziehungen zur Branche zu hinterfragen ist legitim und nötig. Aber alle Befunde eines Forschers durch diese Beziehung zu lesen, bedeutet, der Diskussion der Befunde selbst auszuweichen.

Der Widerspruch zum Eröffnungssatz

Etwas, das in einer Besprechung bemerkt wurde, ist mir auch aufgefallen. Das Buch beginnt mit der Aussage, ADHS sei real. Dann erzählt es so ausführlich, wie oft die Diagnose im Lauf der Geschichte ihren Namen gewechselt hat und wie die Kriterien erweitert wurden, dass der Eindruck, der bei der Leserin bleibt, sich vom Eröffnungssatz entfernt.

Dass sich die Diagnose im Lauf der Geschichte verändert hat, zeigt nicht, dass das dahinterliegende Muster nicht real ist. Die Diagnosekriterien haben sich bei fast allen psychiatrischen Bildern mehrfach geändert. Im Überblick von Faraone und Larsson (2019) liegt die auf Zwillingsstudien beruhende Erblichkeit bei etwa 74 Prozent. Wie oft auch immer sich der Name ändert, wir sprechen von etwas, das sich messen und in Familien verfolgen lässt.

Was zwischen 5 und 15 Prozent liegt

Metaanalysen zur Verbreitung in Bevölkerungsstichproben finden bei Kindern eine Rate von etwa 5 Prozent (Polanczyk et al., 2007; Willcutt, 2012). Die reale Rate, auf die sich Schwarz stützt, ist in dieser Hinsicht mit dem Konsens des Fachs vereinbar.

Aber die Zahl der „Diagnostizierten“ und die Zahl derer, „die jetzt ADHS haben“, sind nicht dieselbe Messung. Je nachdem, nach welchem Kriterium, bei wem nachgefragt wird und ob nach der Lebenszeit oder dem Jetzt gefragt wird, ändert sich das Ergebnis. Ein Teil des Unterschieds kann Fehldiagnose sein, ein Teil ein Messunterschied. Das Buch neigt dazu, den größten Teil dieses Unterschieds auf Fehldiagnosen zu schreiben.

Weil die Frage des Buchs die Überdiagnose ist, steht das Risiko in der Gegenrichtung, also die Diagnosen, die nie gestellt werden, nicht im Zentrum der Erzählung. Die stillen Kinder vom unaufmerksamen Typ, die Mädchen, die lange übersehen wurden, die im Erwachsenenalter Erkannten. Wer dieses Buch liest, muss diese Seite aus einer anderen Quelle ergänzen.

Die Pille im Schulflur

Ein weiterer Schwerpunkt des Buchs ist, wie Stimulanzien unter Jugendlichen in Umlauf kommen. Schwarz erzählt, dass junge Leute diese Medikamente wahllos zum Lernen und zur Prüfungsvorbereitung benutzen und dass Institutionen dagegen sehr begrenzt eingreifen.

Das ist meiner Meinung nach der am wenigsten umstrittene und am meisten übersehene Teil des Buchs. Das Medikament, das jemand mit Diagnose unter ärztlicher Aufsicht nimmt, und das Medikament, das ein Student ohne Diagnose von einem Freund bekommt, können derselbe Wirkstoff sein, aber es sind zwei völlig verschiedene Situationen. Im ersten Fall wird die Dosis angepasst, es werden Nebenwirkungen beobachtet, es werden Begleitumstände beurteilt. Im zweiten Fall gibt es nichts davon.

Als Mensch mit ADHS stört es mich, dass diese Unterscheidung in der Öffentlichkeit verschwimmt, denn den Preis dafür zahlen meistens die Diagnostizierten. Was am Familientisch oder im Büro herablassend „die Pille“ genannt wird, nährt sich aus der Vermischung dieser beiden Situationen. Das Buch zieht die Unterscheidung nicht immer klar, zeigt aber, dass das Problem real ist.

Das Buch eines Statistik-Reporters

Schwarz' Hintergrund erklärt die Form des Buchs. Den größten Teil seiner Laufbahn hat er mit Zahlen berichtet und für datenbasierten Journalismus einen Preis erhalten. Im ganzen Buch denkt er in Raten, Trends, Zahlen, die sich über die Jahre verändern.

Das ist zugleich die Stärke des Buchs und seine Falle. Die Stärke: Die Behauptungen bleiben nicht in der Luft hängen. Die Falle: Eine Rate kann für sich allein wie ein Urteil gelesen werden. Die Zahl von 15 Prozent erschlägt die Leserin. Aber mit welcher Frage, in welcher Altersgruppe und in welcher Zeit eine solche Zahl gemessen wurde, ist so wichtig wie die Zahl selbst, und die Leserin muss diese Fragen selbst stellen.

Als das Buch erschien, lobte The New York Times Book Review es als gut recherchierten Führer, und The New Republic als eine Untersuchung, die die Geschichten der Pharmafirmen, von Conners und der Jugendlichen meisterhaft verknüpft. Dieses Lob ist verdient. Trotzdem macht es, dass eine Untersuchung gut geschrieben ist, nicht jede Einzelheit ihres Ergebnisses richtig.

Warum ich es trotzdem gelesen habe

Trotz aller meiner Einwände bin ich froh, dieses Buch gelesen zu haben.

Einen der beiden Sätze, die ich auf dieser Seite ständig verteidige, nämlich dass die unachtsame Diagnose ein reales Risiko ist, zeigt dieses Buch am konkretesten. Eine Diagnose in einem fünfzehnminütigen Gespräch, ein Rezept, das die Nebenwirkung für eine neue Krankheit hält, eine Pille, die ein Student von einem Freund bekommt. Das sind keine erfundenen Dinge.

Der Kliniker, der das Buch kritisierte, hatte auch geschrieben, dass er nach der Lektüre begonnen habe, mit seinen Patienten genauer über Nebenwirkungen zu sprechen. Dass ein Buch die berufliche Praxis in diese Richtung verändert, ist keine Kleinigkeit.

Was ich mitgenommen habe, ist ähnlich: bessere Fragen zur Behandlung. Warum die Dosis so ist, was man tut, wenn Nebenwirkungen auftreten, wie oft sie überprüft wird. Die Entscheidung über Medikamente trifft man mit der Ärztin oder dem Arzt; unsere Aufgabe ist es, vorbereitet in dieses Gespräch zu gehen.

Für wen, in welcher Phase

Für jemanden, der diagnostiziert ist, dessen Behandlung sich eingespielt hat und der sich für den US-Hintergrund der ADHS-Debatte interessiert. Für alle, die im Gesundheits- oder Bildungsbereich arbeiten und sehen wollen, wie Marketing in die klinische Praxis einsickern kann.

Für eine ohnehin ängstliche Person, die mitten in der Entscheidung steht, ob sie mit einem Medikament anfängt oder nicht, ist jetzt vielleicht nicht der richtige Zeitpunkt. Die dramatischen Geschichten des Buchs haben in dieser Phase ein unverhältnismäßiges Gewicht, und die Entscheidung kann eher aus Angst als aus Evidenz getroffen werden. Dasselbe sage ich Eltern, die für ihr Kind entscheiden wollen: zuerst eine ausgewogene Quelle, dann dieses Buch.

Wie man es lesen sollte: mit einem maßvolleren Buch daneben. The ADHD Explosion von Hinshaw und Scheffler ist ein guter Partner. Wenn man liest, was Schwarz' Wut sieht und was das Maß des anderen abmildert, sieht man klarer.