The ADHD Explosion

Il est paru en 2014 chez Oxford University Press. Son titre complet est The ADHD Explosion: Myths, Medication, Money, and Today’s Push for Performance. Les quatre notions du sous-titre font office de carte du livre : les mythes, les médicaments, l’argent et la pression de la performance.

Stephen P. Hinshaw est psychologue clinicien. Il est professeur de psychologie à UC Berkeley et de psychiatrie à l’UCSF ; il dirige la plus grande étude longitudinale menée sur des filles avec un TDAH. Richard M. Scheffler est économiste de la santé, lui aussi à Berkeley.

Ce partenariat donne son caractère au livre. L’un sait ce qu’un enfant vit en classe, l’autre comment cet enfant se transforme en ligne dans un budget d’État.

Je n’ai pas pu trouver d’édition turque vérifiée ; je l’écris avec son titre anglais.

Je suis restée accrochée au mot « explosion »

J’ai ouvert le livre sur mes gardes. La couverture semblait promettre le genre de livre que je critique sur ce site : un livre qui dit que le TDAH est gonflé, qui sonne l’alarme contre les médicaments.

Il n’en a rien été. Dès les premiers chapitres, le livre dit deux choses à la fois. Le TDAH est réel, il a un fondement biologique solide et, quand il n’est pas traité, de lourdes conséquences. Et la hausse des diagnostics et de l’usage de médicaments aux États-Unis ne semble pas pouvoir s’expliquer par la seule biologie.

Tenir ces deux phrases dans le même livre, sans que l’une étouffe l’autre, est plus difficile qu’on ne le croit dans ce domaine. La plus grande partie du rayon n’en choisit qu’une.

L’ordre des dix chapitres

La première moitié du livre pose le terrain. Les origines du TDAH et son coût pour la société ; les causes, comme l’endroit où la biologie rencontre la culture ; le prix à payer quand le diagnostic et le traitement sont faits à la légère ; la hausse de l’usage des médicaments et sa zone grise entre amélioration des performances et mésusage.

Le cinquième chapitre est l’épine dorsale du livre : les taux de diagnostic qui varient d’un État à l’autre et leur lien avec la politique éducative.

La seconde moitié s’élargit. Le coût économique du TDAH, la façon dont il est raconté et vendu dans les médias, à quoi ressemble le tableau ailleurs dans le monde, ceux qui sortent du modèle du garçon blanc des classes moyennes, et la stigmatisation. Le dernier chapitre se clôt sur des prévisions pour l’avenir.

Entre les deux, il y a des histoires de cas. Elles sont courtes et servent en général à concrétiser une donnée. Elles ne portent pas le livre sur leur dos, comme dans Driven to Distraction.

La Caroline du Nord et la Californie

La partie du livre la plus citée, et à raison.

Dans les données de la période utilisée par les auteurs, environ 15 à 16 % des enfants d’âge scolaire de Caroline du Nord avaient reçu un diagnostic de TDAH. En Californie, ce taux était d’environ 6 %. Même une fois pris en compte les écarts de race et de revenu, un enfant de Caroline du Nord avait presque deux fois plus de chances d’être diagnostiqué. Dans certains États du Sud, chez les garçons de plus de neuf ans, le taux approchait un sur trois.

On ne s’attend pas à une différence génétique de cette taille entre deux États. Les auteurs examinent un par un la démographie, les politiques de santé et les attitudes culturelles. L’explication la plus forte qui reste debout, ce sont les lois de responsabilité scolaire.

La logique se construit ainsi. Certains États, avant l’entrée en vigueur au niveau fédéral de No Child Left Behind en 2002, avaient mis en place des systèmes qui récompensaient et punissaient les écoles selon les résultats à des examens standardisés. La Caroline du Nord a été parmi les premiers. Quand le budget et la réputation d’une école sont liés aux notes d’examen des élèves, une forte incitation apparaît à orienter vers une évaluation un enfant qui a du mal.

La découverte la plus frappante est ici aussi. Quand la pression de la responsabilité est arrivée, le taux de diagnostic chez les enfants proches du seuil de pauvreté a augmenté de près de 60 %, tandis que chez les enfants qui n’étaient pas pauvres, la hausse est restée de 5 à 6 %. La pression a été ressentie le plus dans les écoles qui avaient le moins de ressources.

Je me suis arrêtée là

En lisant ce chapitre, j’ai ressenti deux gênes distinctes, et elles ne se sont pas annulées.

La première était celle-ci : qu’un enfant reçoive ou non un diagnostic dépend en partie de l’État et de l’école où il se trouve. Ce n’est pas une découverte qui ébranle tout ce que nous savons du diagnostic. Mais elle rappelle que le diagnostic est posé dans une pièce, à l’intérieur d’un contexte, et que ce contexte peut pousser et tirer la décision.

La seconde est venue en sens inverse. Les mêmes données portent aussi la possibilité qu’une partie des enfants non diagnostiqués en Californie aient vraiment un TDAH. Les auteurs le disent clairement : un taux élevé peut indiquer un surdiagnostic, un taux bas peut indiquer des cas passés inaperçus. Ces données seules ne disent pas lequel des deux États est le plus proche du vrai.

Hinshaw souligne que cette découverte est de nature corrélationnelle, épidémiologique. L’affirmation de causalité est construite avec prudence. Qu’un livre dise la limite de sa propre découverte la plus frappante est l’une des premières choses que je regarde quand je trie les livres sur ce site.

L’autre face de la pression de la performance

L’accent mis sur la performance dans le sous-titre ne concerne pas seulement la politique scolaire. Le livre traite aussi de l’usage de stimulants par des étudiants sans diagnostic pour travailler leurs cours et préparer des examens, et il le prend au sérieux comme un problème de mésusage.

Le ton reste le même ici aussi : le médicament lui-même n’est pas déclaré mauvais. Le problème commence quand le processus de diagnostic est fait à la légère et que le médicament devient un outil de performance. La proposition des auteurs : une évaluation attentive, un traitement adapté au diagnostic, une intervention à plusieurs composantes et un suivi régulier.

Ce cadre rejoint presque l’idée de risque à double sens que je défendais dans l’article Le diagnostic de TDAH est-il exagéré ?. Le diagnostic posé sans soin est un risque réel. Le diagnostic jamais posé aussi.

Le prix du bon diagnostic

Le titre du troisième chapitre dit que, lorsque le diagnostic et le traitement ne sont pas faits correctement, il y a un prix à payer. C’est là, à mon avis, le centre moral du livre.

À l’époque où le livre a été écrit, aux États-Unis, environ un enfant sur neuf avait reçu un diagnostic de TDAH, et près de 70 % de ceux qui étaient diagnostiqués se voyaient prescrire un médicament. Les auteurs ne présentent pas ces chiffres comme un scandale en soi. Ce qu’ils demandent surtout, c’est comment ces diagnostics sont posés.

Ce que défend le livre, c’est une évaluation attentive. En lisant, j’ai pensé aux éléments que je décris sur le site : l’histoire de l’enfance, des informations venant de plusieurs contextes, la discussion de la perte de fonctionnement avec des exemples concrets, l’élimination d’autres situations qui pourraient expliquer le tableau. Tout cela demande du temps, et le temps est l’une des ressources les plus rares du système de santé.

Une évaluation faite à la légère produit des erreurs dans les deux sens : parfois elle pose un diagnostic qui n’existe pas, parfois elle rate celui qui existe. Le livre reste crédible parce que, en discutant du surdiagnostic, il n’oublie pas cette seconde erreur.

Le regard de Hinshaw sur la stigmatisation

L’arrivée de Hinshaw dans ce domaine a un côté personnel. À dix-huit ans, il a appris que son père, philosophe, avait vécu toute sa vie avec une grave maladie psychotique, et que dans sa famille, il était interdit d’en parler. La stigmatisation des maladies mentales s’est ensuite installée au centre de ses recherches ; il a raconté cette expérience en 2017 dans un livre de mémoires distinct, Another Kind of Madness.

Cet arrière-plan se sent dans le ton du livre. Le chapitre consacré à la stigmatisation et à ceux qui sortent du modèle du garçon blanc des classes moyennes ne fait pas figure d’appendice. En critiquant le surdiagnostic, le livre fait très attention à ne pas rabaisser les personnes diagnostiquées.

En tant que lectrice qui vit avec un diagnostic de TDAH, cette attention m’a rassurée. Dans la plupart des livres sur le surdiagnostic, on sent entre les lignes un léger soupçon envers les gens diagnostiqués. Ici, j’ai cherché ce soupçon et je ne l’ai pas trouvé.

Le tableur de Scheffler

L’apport de l’économiste se voit surtout dans le chapitre sur les coûts. Le livre estime le coût annuel du TDAH aux États-Unis, pour les seuls enfants, à plus de cent milliards de dollars ; l’éducation, les services de santé, le système judiciaire et la main-d’œuvre perdue par les familles entrent dans ce calcul. Les auteurs ajoutent aussi qu’il est difficile de trouver des chiffres solides.

Ce chapitre m’a donné l’argument le moins émotionnel mais le plus utile : le TDAH non traité n’est pas bon marché. Face à quelqu’un qui se plaint que « tout le monde reçoit un diagnostic », un calcul qui montre que le prix se paie des deux côtés peut être plus convaincant qu’une histoire de cas.

La critique venue de l’extérieur

Le livre a été bien accueilli, mais pas sans critiques. Le pédiatre Lawrence Diller, dans son compte rendu du Journal of Attention Disorders, l’a qualifié de meilleur livre de ces quinze dernières années pour décrire ce phénomène social. Dans le même compte rendu, il a aussi écrit que les auteurs minimisaient les incitations financières derrière le surdiagnostic, n’abordaient pas assez la question d’équité que créent les aménagements d’examen liés au diagnostic, et que les solutions proposées sous-estimaient les obstacles financiers du système.

Je suis d’accord avec une partie de cette critique. Le livre consacre un chapitre aux médias et au marketing, mais son ton est très mesuré comparé à la colère d’Alan Schwarz dans ADHD Nation. Je préfère le mesuré. Je pense pourtant que ce livre atténue un peu certaines choses que le livre en colère voyait.

Là où il a vieilli, là où il a tenu

Il a été écrit il y a douze ans, et la plupart des chiffres sont ceux de l’époque. Les taux actuels de diagnostic et de prescription sont différents. La hausse des diagnostics chez les adultes ces dernières années et son lien avec les réseaux sociaux ne sont pas dans le livre.

Le terrain biologique, lui, s’est renforcé depuis le livre. La revue de Faraone et Larsson (2019), s’appuyant sur des études de jumeaux, donne une héritabilité d’environ 74 %. Le texte de consensus de la Fédération mondiale du TDAH (Faraone et al., 2021) rassemble la validité du diagnostic et les conséquences du TDAH non traité sur une large base de preuves. Le livre n’entre pas en contradiction avec ces résultats ; son cadre de l’endroit où la biologie rencontre la culture reste défendable aujourd’hui.

La distinction fondamentale du livre tient aussi. La prévalence mesurée dans des échantillons de population et le nombre de diagnostics posés dans un pays ne sont pas la même mesure. La revue mondiale de Polanczyk et al. (2007) trouve une prévalence d’environ 5 % chez les enfants et attribue la majeure partie des écarts entre pays à des différences de méthode. Les 16 % de Caroline du Nord sont le chiffre d’une pratique diagnostique ; ils ne doivent pas être lus comme une mesure de prévalence.

Sur les filles, le livre est en avance pour son époque. Comme c’est le propre domaine de recherche de Hinshaw, il y a un chapitre distinct qui brise le modèle du garçon. Mais la question du diagnostic tardif chez les femmes adultes n’avait pas encore acquis à l’époque le poids qu’elle a aujourd’hui.

En le lisant depuis la Turquie

La partie la plus forte du livre est aussi celle qui se transporte le plus difficilement en Turquie.

Les lois de responsabilité par État, le système d’assurance américain et la publicité directe au public pour les médicaments sur ordonnance sont propres aux États-Unis. En Turquie, la publicité pour les médicaments sur ordonnance n’est pas libre auprès du public, et le financement des écoles n’est pas lié aux notes d’examen de cette façon.

En tant que manière de penser, en revanche, il se transporte. La question est : qu’est-ce qui rend visible la difficulté d’un enfant et l’oriente vers une évaluation ? Je ne connais pas d’étude fiable montrant comment le système éducatif turc, centré sur les examens, influence les demandes d’évaluation du TDAH. Le livre laisse cette question ici, sans réponse mais pleine de sens.

Pour qui, comment

Si tu ne dois lire qu’un seul livre sur le débat du surdiagnostic, ce devrait être celui-ci, à mon avis. Je le recommande surtout aux enseignants, aux conseillers psychologiques scolaires et à celles et ceux qui s’intéressent à la politique éducative.

Une personne adulte qui vient de recevoir un diagnostic et qui cherche quoi faire n’y trouvera pas ce qu’elle cherche. Le livre n’explique ni comment construire un système, ni le quotidien, ni le côté émotionnel du diagnostic.

Si la légitimité de ton diagnostic t’inquiète déjà, je te conseille de ne pas lire le cinquième chapitre isolément. Coupé de son contexte, il peut se lire comme « voilà, les diagnostics sont inventés », et ce n’est pas ce que dit le livre.

Pour l’ordre de lecture, ma suggestion : les quatre premiers chapitres seront familiers au lectorat de ce site, on peut les parcourir vite. Les chapitres cinq, six et sept sont l’apport original du livre ; ils sont à lire lentement. Le chapitre sur le monde est un bon point de contrôle pour séparer ce qui est propre aux États-Unis de ce qui est universel.

Un peu moins de trois cents pages. Même s’il est paru chez un éditeur universitaire, il est écrit pour le grand public et sa langue n’est pas lourde.